Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette aktualiserer behovet for en grundig vurdering av prosjektets premisser, særlig i lys av dets uttalte mål om implementering og påvirkning av klinisk praksis og offentlig debatt.

ME-foreldrene og Norges ME-forening sendte en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / «Programadministrasjonen for KLINBEFORSK» den 3.3.2026, om problemene med sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet til «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE), og manglende representativ brukermedvirkning.

Etter å ha studert dokumentasjonen enda grundigere, sendte vi en ytterligere bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF 18.3.
.

Denne lyder i sin helhet:

Vi viser til vår tidligere henvendelse vedrørende prosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)», hvor vi reiste spørsmål knyttet til sykdomsforståelse og brukermedvirkning. Vi vil her utdype forhold ved brukermedvirkningens funksjon i lys av prosjektets medie- og implementeringsstrategi, samt hvordan et norsk-dansk fagmiljø innenfor en funksjonell forståelsesramme gjensidig viser til hverandre i arbeidet med sykdomsforståelse og kliniske retningslinjer for ME/CFS.

Dokumentasjon vi har fått innsyn i belyser denne dynamikken nærmere. Den viser hvordan fagmiljøet gjensidig brukes som autoritative referanser i arbeidet med sykdomsforståelse og retningslinjer. Dette aktualiserer spørsmål om hvordan definisjonsmakt utvikles i et fagfelt der sykdomsforståelsen fortsatt er internasjonalt omstridt, og gir det planlagte prosjektet en særlig betydning i denne sammenhengen.
.

Brukermedvirkning som del av formidling og implementering

Brukerrepresentantenes rolle er i hovedsak knyttet til prosjektets formidlings- og implementeringsstrategi. De skal bidra til klarspråkformidling, utvikle videoer for nett og sosiale medier, og forklare MBRT-prinsippene og studiens funn i offentligheten. Brukermedvirkningen ser ut til å ha liten innflytelse på hvordan prosjektet er utformet, men gis en sentral rolle i å formidle og ta i bruk prosjektets forståelse og resultater.

Prosjektet legger eksplisitt stor vekt på implementering av intervensjonen og på påvirkning av klinisk praksis og offentlig debatt i et omstridt fagfelt. Det oppgis eksplisitt at denne tilnærmingen kan påvirke offentlig debatt. Det understrekes også at prosjektets resultater raskt skal kunne tas i bruk i helsetjenesten dersom studien gir positive funn.

Prosjektet ekskluderer samtidig sentrale pasientmiljøer for ME-syke som representerer kritiske perspektiver på sykdomsforståelsen og behandlingsgrunnlaget. Brukerstrukturen fremstår dermed ensidig og legger til rette for implementering og legitimering av én bestemt forståelsesramme.

Etter vårt syn fremstår dette ikke som et enkeltstående forhold ved REHAB-FATIGUE, men som del av et mønster der studier designes og formidles innenfor én bestemt forståelsesramme uten brukerrepresentasjon fra et viktig pasientmiljø.
.

Manglende representasjon av sentrale brukerorganisasjoner

Det er påfallende at verken ME-foreningen, ME-foreldrene eller Covidforeningen – med til sammen mer enn 8000 medlemmer – er representert i den beskrevne brukerstrukturen. Som nevnt i vår forrige henvendelse er det planlagt med brukerrepresentanter fra blant annet Kreftforeningen, Norsk forening for kronisk smerte, Recovery Norge og COFFIs Consumer Advisory Group. Ingen diagnosespesifikk ME-organisasjon inngår.

Dette blir ytterligere problematisk fordi Recovery Norge og COFFI, som skal representere postinfeksiøse lidelser, består av personer som oppgir å ha blitt friske eller bedret gjennom tilnærminger som ligger nær prosjektets egen forståelsesmodell og metodegrunnlag.
.

Prosjektet i lys av den danske prosessen om ME/CFS

I Danmark har det nylig vært en utredning av hvordan ME/CFS skal forstås og klassifiseres. Konsulentselskapet Implement fikk oppdraget fra Sundhedsstyrelsen. Professor Per Fink, som i flere tiår har arbeidet for å plassere ME under funksjonelle lidelser, har hatt tett dialog med prosjektgruppen og gitt føringer for hvordan evidens, sykdomsforståelse og begrepsbruk bør presenteres.

Dokumenter vi har fått innsyn i viser at Fink argumenterer for at ME/CFS ikke bør forstås som en selvstendig sykdom, men omklassifiseres til en syndromtilstand innenfor funksjonelle lidelser. 

Fink trekker norske fagmiljøer inn som eksempler på ledende praksis. I kommunikasjonen med konsulentene skriver han:

“Jeg har nu fået yderligere tilbagemeldinger fra Norge, som jeg kan anbefale.”

Han siterer deretter fra en e-post fra Vegard Wyller:

“Selv har jeg ingen klinisk virksomhed for tiden, men Maria Pedersen (postdoc i min gruppe) har også en klinisk stilling ved Oslo Universitetssykehus som indebærer behandling af patienter med CFS/ME og andre funktionelle tilstande. Tom Farmen Nerli, som er PhD-student hos meg, har sin primære tilknytning til Kysthospitalet i Stavern, en rehabiliteringsinstitution med lang erfaring med patientgruppen. Til sammen tror jeg vi kan si at vi representerer ‘state-of-the-art’ i Norge.”

Fink omtaler samtidig den norske veilederen som foreldet og skriver:

“Fra Norge beskrives de nuværende norske guidelines for ME/CFS, som er forældede. De vil i løbet af kort tid blive erstattet af ny guidelines, som er radikalt ændrede, og man er gået væk fra CFS/ME-betegnelsen og kalder det nu langvarig træthed med uklar årsag …”

Sett samlet viser dette et mønster der norske og danske aktører innen samme fagmiljø gjensidig legitimerer hverandre. Norske miljøer løftes frem som “state-of-the-art” i dialog med danske myndigheter, samtidig som det hevdes at Norge er på vei mot den danske modellen, der ME plassere som en funksjonell lidelse.
.

Avsluttende merknad

Dette prosjektet er tildelt betydelige offentlige midler. Når det samtidig foreligger så tydelige avgrensninger i brukerrepresentasjon, en ensidig forståelsesramme og en uttalt strategi for implementering og påvirkning i et faglig omstridt felt, reiser dette spørsmål ved om beslutningsgrunnlaget i tilstrekkelig grad ivaretar krav til bred faglig forankring og balansert kunnskapsgrunnlag.

Dette er forhold som etter vårt syn er direkte relevante for vurderingen av forsvarlig ressursbruk.

Etter vårt syn må prosjektet også vurderes i lys av den pågående definisjonskampen om ME. Internasjonalt beskrives ME i sentrale kunnskapsoppsummeringer og retningslinjer som en multisystemisk sykdom der post-exertional malaise er et kardinalsymptom og et sentralt diagnostisk kjennetegn. Samtidig ser vi en utvikling der sentrale norske fagmiljøer søker å plassere ME innenfor en funksjonell forståelsesramme. Dette skjerper behovet for en særlig grundig vurdering av prosjektets premisser, brukergrunnlag og implikasjoner.

Denne forståelsesrammen får allerede nå institusjonelle utslag i norsk helseforvaltning. I Helseatlas barn er diagnosen G93.3 (postviralt utmattelsessyndrom/ME) inkludert i gruppen som analyseres som funksjonelle lidelser. Dette illustrerer at klassifisering og sykdomsforståelse fortsatt er gjenstand for faglig uenighet.

Sykdomsforståelsen som legges til grunn i forskning og kliniske anbefalinger har direkte betydning for diagnostikk, behandlingstilbud og vurdering av funksjonsevne i helse- og velferdssystemet. Premissene for slike prosjekter kan derfor også få betydning for pasientenes rettssikkerhet.

Vi ber derfor om at disse forholdene inngår i vurderingen før endelig tildelingsbrev utstedes.
.

Følgemailen lyder:

Til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK,

Vi viser til vår tidligere henvendelse vedrørende prosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)».

Vedlagt følger et tilleggsinnspill hvor vi utdyper enkelte forhold som vi mener er relevante for vurderingen av prosjektet før endelig tildelingsbrev utstedes.

Vi ber om at innspillet tas med i den videre behandlingen av saken.

Vennlig hilsen

Grethe Reinhardtsen
Generalsekretær i ME-foreningen

Stine Aasheim
Styreleder i ME-foreldrene