Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene.
Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder arbeidet med nye retningslinjer for bla. ME, samt Marius Sjømæling og Karin Yan Kallevik ved Helsedirektoratets senter for brukermedvirkning.
I webinaret fikk vi høre om lover og regler om brukermedvirkning, og om prinsipper for å velge brukermedvirkere. Vi diskuterte hvorfor det er viktig at alle stemmer blir hørt i prosessen, og hvordan man kan sikre at alle stemmer blir hørt i prosessen med å utvikle de produktene Helsedirektoratet leverer – som retningslinjer. Det ble satt av god tid til spørsmål.
Mange ønsker seg ytterligere informasjon, særlig om hva som blir innholdet i retningslinjene. Helsedirektoratet har ment å lage en egen nettside med informasjon om dette arbeidet, men har foreløpig ikke klart å prioritere dette. Vi vet ikke hvilken informasjon de vil kiunne dele der. Det ble foreslått at de kunne få hjelp av de involverte pasientforeningene til dette, slik vi gjorde i etterkant av et møte i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME i april 2024: Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse Vi håper at det vil komme på plass noe til høsten.
Videoen fra webinaret 6. juni ligger ute på både Facebook og på YouTube:
En stor takk til alle som bidro! 