Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren.

Det er dessverre en liten feil i brevet, Kompetansetjenesten behandler ikke barn med ME, det er det Riksen som gjør. Vi skulle skilt mellom Rikshospitalets barneavdeling der Helland jobber, og Kompetansetjenesten der Helland har en mindre % stilling som leder. Kompetansetjenesten skal opplyse og rådgi om ME, ikke behandle. Vi beklager feilen!

Brevet lyder i sin helhet:

Bekymringer vedr. artikkel i Nettavisen og anmodning om dokumentert oversikt over antall som har blitt bedre eller friske fra CFS/ME

Vi viser til artikkel av 25.2.24 i Nettavisen «Tar et oppgjør med ME-holdninger: – Noen blir provosert når de hører de kan bli friske». Der sies det bla. at «av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland. Og; Prognosene for barn og unge er bedre enn for voksne, men de to mener like fullt det er mulig å bli frisk fra CFS/ME-sykdommen også for voksne.»

Disse uttalelsene vedr. prognose for tilfriskning, avviker kraftig fra tallene som fremkommer i internasjonale kunnskapsoppsummeringer. I disse hevdes det at i snitt 5 % opplever full tilfriskning, dvs. kommer tilbake til status før sykdommen inntraff. Blant de 95 % gjenværende opplever ca. 40 % en viss bedring, men de har fortsatt en alvorlig funksjonsnedsettelse.

ME-foreldrenes erfaring er at en del barn og unge kan bli bedre, særlig hvis de tidlig begynner med aktivitetsavpasning og får tilrettelagt skole og hverdag. Vi ser dessverre likevel at en del ikke blir bedre, men heller verre, før det eventuelt stabiliserer seg. Vi kjenner oss ikke igjen i NKTs utsagn vedr. prognose i denne artikkelen. Det har også blitt sendt flere varsler vedr. NKT ila. årene, om at foreldre til barn med ME ikke har kjent seg igjen i NKTs tilnærming til sykdommen, og vi vet at en god del foreldre unngår å komme til NKT, og mange velger å kutte kontakten med NKT etter å ha vært der. Kan dette ha bidratt til NKTs oppfatning av tilfriskning?

En av oppgavene til Kompetansetjenesten for CFS/ME er å overvåke og formidle behandlingsresultater. ME- foreldrene ønsker å få en oversikt over NKTs behandlingsresultater og ber om dokumentasjon på følgende:

• Hvor mange pasienter med CFS/ME har Kompetansetjenesten hatt?
• Hvor mange av disse har blitt bedre og hvordan definerer dere «bedre»?
• Hvor mange av disse har blitt helt friske?
• Hvilke objektive mål på funksjon er brukt for å komme fram til disse tallene og hvor lenge er pasientene fulgt opp, før dere konkluderer med disse tallene?
• Hva legger NKT i begrepet PEM og hvor mange av NKTs pasienter er evaluert for tilstedeværelse av kardinalsymptomet PEM?

Vi ønsker tall vedr. både barn og voksne.

Bodily distress syndrom = ME?
ME-foreldrene synes det er underlig at Maria Pedersen mener at «bodily distress syndrom betegner sykdommen ME bedre, fordi det kan peke på en altfor stor belastning over lengre tid». Dette synet støttes ikke av internasjonal forskning.

Begrepet «bodily distress syndrome» (ICD-11 Bodily distress disorder) brukes ved omtale av såkalt funksjonelle lidelser. Danmark plasserer ME som en funksjonell lidelse tvert imot rådende litteratur og til stor fortvilelse blant ME- pasienter med kardinalsymptomet PEM.

På websiden www.funktionellelidelser.dk omtales BDS på denne måten, når det kommer til belastninger som kan utløse syndromet:

Noen eksempler på belastninger:

Arbejdsmæssig stress
Hos nogle patienter opstår den funktionelle lidelse i forbindelse med arbejdsmæssig belastning. I begyndelsen kan nogle personer opleve, at symptomerne bliver mindre, når de holder fri eller har ferie og bliver værre, når de er på arbejde.

Personlige problemer
Problemer på det personlige plan kan være en belastning for den enkelte. Der er stor individuel forskel på, hvilke problemer, der føles som en belastning. En flytning kan for den ene være en lettelse, mens det for den anden kan være en belastning. Problemer i parforholdet, skilsmisse, konflikter med familiemedlemmer, naboer, venner eller kolleger, ensomhed, fyring eller mobning er eksempler på forhold, der kan være medvirkende til at udløse eller forværre BDS.

Økonomiske problemer
For de fleste er det en stor belastning, hvis økonomien ikke kan hænge sammen. Hvis der er usikkerhed omkring familiens økonomiske sikkerhed, vil det ofte medføre bekymringer. Mange patienter med svær BDS oplever usikkerhed omkring deres økonomiske situation under en sygemelding, og nogen bliver fyret på grund af for mange sygedage. Det kan i sig selv forværre sygdommen.

Det sociale system
Det sociale system kan være medvirkende til at forværre eller vedligeholde BDS. Mange patienter har langvarige sygemeldinger og har svært ved at klare et almindeligt arbejde. Hvis patienten oplever at blive presset pga. arbejdsprøvninger og mistænkeliggørelse, kan det være en belastning, som forværrer de funktionelle symptomer.

Stiller Kompetansetjenesten seg bak ovenstående teorier omkring hvilke belastninger som kan utløse ME, og forholder Kompetansetjenesten seg til dette tankesettet når dere diagnostiserer/behandler ME?

Er det Kompetansetjenestens mål å gå bort fra å forholde seg til ME definert som ICD-10-CM Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom G93.32 / ICD-11 8E49 og omdefinere diagnosen til en funksjonell lidelse; ICD-11Bodily distress disorder?

Det uttales i artikkelen at Oslo-erklæringen, som dere stiller dere bak, at man er kritisk til bruk av diagnosene ME, long covid, fatigue og utbrenthet. Mener dere at alt bør klassifiseres som ICD-11Bodily distress disorder?

Hvordan samsvarer dette i såfall dette med denne uttalelsen i Nasjonal veileder for CFS/ME:
«Fra flere hold er det nå også ytret et ønske om å se på om det er tjenlig å skille mellom CFS og ME. Det er fremsatt hypoteser om at dette kan være ulike tilstander som derfor krever ulike behandling. Konsensus om hvilke diagnostiske kriterier en skal benytte for å få mer entydige svar i forhold til forskning, utredning og behandling må være et mål. Den Nasjonale kompetansetjenesten får her en viktig oppgave.»

– Er ikke intensjonen med dette utsagnet i veilederen å fjerne håndteringen av ME som en sekkediagnose og finne verktøy til å skille tilstandene fra hverandre, slik at man sikrer at forskning foregår på en veldefinert pasientgruppe og slik at alle kan få et best mulig behandlingstilbud/omsorgstilbud i forhold til underliggende sykdom for sine symptomer?

Her vil kanskje spørreskjema for funksjon, som er under utvikling i disse dager; FUNCAP, (https://www.preprints.org/ manuscript/202309.2091/v1) kunne bli til hjelp?

Blir noen provosert når de hører at de kan bli friske?

Vedr. utsagnet om at «noen blir provosert når de hører at de kan bli friske»; har dere i NKT reflektert over hvorfor dere kan ha fått dette inntrykket? ME-foreldrene kan ikke forstå annet enn at alle ønsker å bli friske fra en så livsinngripende sykdom som ME, men vi vet at noen blir provosert over å høre at de kan bli friske ved metoder som de av egen erfaring og støttet av internasjonal forskning, vet vil gjøre dem verre.

Når det gjelder ekte håp, så forutsetter vi at det ligger en viss realisme bak, ikke bare ønsketenking. Et troverdig håp for ME-pasienter må være fundert på internasjonal forskningsbasert kunnskap og det må være noe som pasientene kjenner seg igjen i mht. egne erfaringer. For ME pasienter ligger håpet i god, målrettet forskning på den konkrete tilstanden ME, ikke på forskning på «Bodily distress syndrome». ME-pasienter etter korrekte diagnosekriterier og med tilstedeværelse av PEM, kjenner seg ikke igjen i det synet på håp som Kompetansetjenesten fronter. Det må bli slutt på at ME-pasienter lastes for å frata folk som evt. feiler noe annet enn ME med PEM håpet.

Vennlig hilsen Stine Aasheim, nestleder

ME-foreldrene er en frittstående pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv. Foreningen ble formelt stiftet og registrert i Brønnøysundregisteret 26.4.2017, med organisasjonsnummer 918 906 428. Den er oppført under Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Helsenorges og NAFKAMs oversikter over relevante foreninger.

.

Foreløpige svar
Vi har mottatt to foreløpige svar (10.4. og 30.4.) som bekrefter at brevet er mottatt og at svar kommer. Et mer utfyllende svar vil bli lagt ut i en egen post.

Tidligere klager på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT)

Det bør være velkjent at tilliten til NKT er lav blant pasientene. Her er et lite utvalg av tidligere brev fra ME-foreldrene og noen andre.

Klage til Statsforvalteren for de samme uttalelsene fra Kompetansetjenesten i Nettavisen, Henrik H. Jørgensen 25.3.2024
¤ Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME ME-foreldrenes styre, februar 2019.
¤ Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge, februar 2018
¤ Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom, 57 mødre, juli 2013