Våre stemmer blir hørt!

14. oktober 2013 publiserte jeg de første sidene og det første innlegget på bloggen. Det er altså under fire måneder siden. Jeg hadde en bestemt følelse av at ME-mammaenes stemmer kunne ha en funksjon i det å bedre tilværelsen for barna våre – og kanskje for alle med ME i Norge.

English version

Hva har skjedd siden starten?

I Norge: Det tok ikke lang tid før flere mødre meldte interesse for å bidra både med egne tekster; hjelp til å finne og sjekke kilder; innspill underveis; korrekturlesing (tusen takk – det er fort gjort å bli blind på egen tekst), og fra januar av også oversetting til engelsk.

Redaksjonen består nå av åtte engasjerte damer med ulik utdannelses- og yrkesbakgrunn, du kan lese mer om oss her.

Sju ulike forfattere har så langt publisert et varierende antall poster, og alle er skjønt enige i at dette arbeidet gir mening! Vi skriver på vår egen måte, alle sammen. Vi har en mer personlig tilnærming enn etablerte ME-foreninger, men skiller oss likevel fra personlige blogger. Vi er personlige, men ikke direkte private – av den enkle grunn at vi må beskytte syke, og i mange tilfeller mindreårige, barn. Derfor er vi anonyme.

I tillegg får vi drahjelp til å dele og twitre sakene vi legger ut av enda flere ME-mammaer, ME-pappaer, andre pårørende og ME-syke. Noen av de etablerte bloggerne har nevnt oss på sidene sine, blant annet her, hvor SerendipityCat omtaler et intervju med barnelegen Dr. Nigel Speight om hvordan det medisinske systemet svikter barn og unge med ME.

Tekstene på ME-mammas betroelser blir lest og kommentert i ulike kanaler, og kommentarene er nesten utelukkende positive. Både ME-pasienter og pårørende kjenner seg igjen, og noen forteller at en eller flere tekster har vært nyttige å ha med på møter med ulike instanser. Både skole, PPT, NAV og helsevesenet har allerede fått lese stoff fra oss, og mange av dem tar til seg det de leser. Enda flere forteller at bloggen bidrar til at familie og venner begynner å lytte mer. Og vi har altså bare så vidt begynt!

Internasjonalt Kan vi bidra også utenfor landets grenser? Så langt ser det sånn ut. 14. januar la vi ut de første sidene på engelsk. I dag er det 7. februar, og på denne korte tiden har vi oppnådd masse:

Vi har opprettet kontakt med den britiske organisasjonen TYMES Trust, som jobber for barn og unge med ME. Både de og flere enkeltpersoner i hele den engelskspråklige verden, pluss noen til, følger @fryvil på Twitter. Hver gang vi legger ut en engelsk tekst, leser de, kommenterer og deler videre til sine følgere.

Og utrolig nok: Det nye internasjonale magasinet «ME Global Chronicle» hadde en litt forkortet versjon av vår tekst om kronerullingen på vegne av en svært syk 14-åring som trenger advokat. Og vi kjente ikke til dette tidsskriftet ennå engang. Altså har vi fått hjelp av våre engelskspråklige kontakter.  Du kan laste ned tidsskriftet fra denne siden og bestille kommende utgaver på subscribe@let-me.be. Vi har vært i kontakt med to i redaksjonen denne uka, og har lovet å sende en eller flere saker hver måned.  De har lest en del av det vi har lagt ut på engelsk, og liker det de leser.

I går fikk vi forresten også en tweet fra en dame som håpet på bok! På engelsk, altså.

Med andre ord: Sharing is caring! Ved at vi deler, får vi tilgang til kunnskap og erfaringer fra en hel verden. Det kan vise seg nyttig i arbeidet med å sprenge bort det fjellet av ignoranse og arroganse som vi så altfor ofte føler at vi stanger mot.

Og jeg, @fryvil, jeg er veldig stolt av å ha satt i gang dette prosjektet, og enda mer stolt av å kunne samarbeide med den flotte gjengen i kulissene! Men jeg kunne aldri startet dette prosjektet uten støtten i fellesskapet. Vi besitter en enorm mengde kunnskap og erfaring til sammen!

Må bare gjenta at alt dette har skjedd på godt under fire måneder! Er det flere som lurer på hva vi kan oppnå på et år? 😉

–
@fryvil, 6.2.2014