Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp.
Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det!
Om noen av pasientene ønsker og makter for sin egen del å prøve ut et eller flere av de hundrevis av tips og råd man får gjennom årene, er det selvsagt greit for de andre. Men ikke tre noe av det nedover hodet på de som ikke vil. Det er lov å si nei i Norge!

2: De ME-syke vil ikke at ME skal være psykisk.
Feil! De ME-syke blåser en lang marsj i om det skulle vise seg at årsaken var psykisk.
Det er bare en ting de ikke vil, og det er å være syke, og miste år etter år av livet sitt. Og etter hvert som det ene forskningsresultatet etter det andre ruller inn og bekrefter en biologisk årsak til sykdommen ME, så forstår de hvorfor de ble sykere hver gang de prøvde et av de «gode rådene».

3: De ME-syke vil ikke tro på de som sier de har blitt friske av Lightning Process (LP) og kognitiv atferdsterapi (KAT).
Feil! De ME-syke tror på at de har blitt friske og synes det er flott.
Men de tror også på alle de som ikke har hatt noen virkning av dette, og på alle de som har blitt veldig mye sykere ved å prøve LP, KAT og gradert treningsterapi (GET). Hvorfor det er så store forskjeller på effekten av LP, KAT og GET hos de som har fått ME-diagnose, er det foreløpig ingen som vet. En årsak kan være at helsevesenet i en periode på flere ti-år har vært «løsslupne» med diagnosen. Samtidig vet man at mange leger ikke har visst hvordan ME opptrer og derfor har gitt diagnosen til personer med «andre utmattelsestilstander». Uansett – dette får man med meget stor sannsynlighet svar på om ikke så altfor lenge. På forskningsområdet arbeides det nemlig også med å identifisere en biomarkør.

4: De ME-syke gidder ikke annet enn å sitte på PC og nettbrett. Det orker de!?
Feil! Mange makter ikke en gang det!
For andre er det den eneste kontakten de har med «ute-verdenen». Og gidder ikke annet, er i hvert fall feil ord!

5: De ME-syke kan ikke være så syke som de sier. Jeg så hun/han jeg kjenner i butikken i går.
Feil! De er mye sykere enn de ser ut, når du først ser dem.
Du er nemlig den første som ser dem på … la oss si … kanskje 4 uker?! Og den lille turen i butikken som du ser, sender mange av dem tilbake til maske og ørepropper – noen i ukevis.

6: Fatigue (utmattelse) i benevnelsen Chronic Fatigue Syndrome (CFS, kronisk utmattelsessyndrom) beskriver sykdommen ME.
Feil! Fatigue er bare ett av symptomene ved ME.
Fatigue er også ett av symptomene ved lavt stoffskifte, anemi, cøliaki, depresjon, ulike psykiske lidelser, MS, kreftsykdom, Sjøgrens syndrom og en mengde andre sykdommer og tilstander, samt som etterfølgende konsekvens av f.eks. kreftbehandling.

7: De ME-syke sover, sover og sover … og sover …
Feil! De fleste ME-syke har søvnforstyrrelser, men alle sover ikke hele tiden.
Noen har problemer med å sovne, andre våkner for tidlig eller mange ganger under søvnperioden for deretter å sove i mange timer. Uansett hvilken søvnforstyrrelse de har, er søvnen «ikke-oppfriskende».

8: De nærmeste pårørende til ME-syke er bekymrede symptomfokuserte mammaer.
Feil! De ME-syke har pårørende av begge kjønn, og mødre og fedre er like bekymrede.
Det samme er brødre, søstre, barn, samboere, ektefeller, tanter, onkler og nære venner.

9: ME-syke og deres pårørende tror de vet alt og er forutinntatte.
Feil! De ME-syke og deres pårørende er i praksis ofte nødt til å lese seg opp på både norsk og internasjonal forskning for å kunne hjelpe de syke best mulig. Dette fordi den stadig voksende kunnskapen om sykdommen, fra internasjonal forskning, i meget liten grad har nådd offentlig helsevesen i Norge. Dermed mangler mange leger viktig kunnskap (og erfaring) med diagnostisering, sykdommens egenart og hvordan den best håndteres.

Av solens karakter evig kreerende av Henrik Sørensen

10: ME-syke og deres pårørende ønsker ikke at det forskes bredt.
Feil! De ME-syke ønsker jo nettopp at det skal forskes bredt.
Det har vært forsket «smalt» i flere ti-år – på kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi og «biopsykologisk behandling av kronisk utmattelsessyndrom». Nå ønsker vi velkommen også den biomedisinske forskningen, fortrinnsvis på godt definerte grupper slik at vi kan få rett behandling til rett person for rett lidelse.

Alt for ofte ser vi at leger og andre hjelpere lener seg til forskning som er grundig tilbakevist (PACE-studien) og lignende studier. Heldigvis finnes det også gode leger og hjelpere som følger med på og/eller deltar i den lovende biomedisinske forskningen som pågår nå. De er tydelige på at sykdommen sitter i blodet og ikke i hodet, noe forskerne mener de nå kan bevise. Her fra et kort og meget informativt innslag på TV2-nyhetene 4. januar i år, hvor prof. Olav Mella ved Universitet i Bergen uttaler:

Det de samlede funn i den studien vi nå har publisert viser, er at ME er en sykdom som ikke sitter mellom ørene til pasientene, men faktisk er i pasientenes sitt blod.

Jeg tror en av de viktigste følgene av våre funn er at flere begynner å forstå at dette er en reell fysisk sykdom. Og det positive vi tror denne studien viser er at dette er en sykdomstilstand som kan reverseres, og at pasientene kan ha mulighet til å komme tilbake igjen til et normalt liv.

–
Konklusjonen burde være innlysende:
På samme vis som andre mennesker, kjenner de ME-syke og deres pårørende sin egen kropp og psyke best, og de er fullt i stand til å lese og forstå fagartikler om ME. Derfor er det essensielt å lytte til dem. Når ME-pasienter og pårørende opplever at forskningen endelig tar for seg og beskriver det de opplever, ja da er det høyst sannsynlig denne forskningen som vil finne svar.
Å ikke lytte til ME-syke og deres pårørende, dét er den største misforståelsen!

–

Av Hanne R.

kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-1mj

Oppgi kilde ved deling!