Denne chat’en ble organisert av den nederlandske ME-foreningen, ME/CVS Vereniging, som også har publisert en serie med video-intervjuer med dr Speight (mfl).
Vi har skrevet ut og oversatt et utdrag av chat’en for å få spørsmål og svar til å følge rett etter hverandre. English version her. Husk at en chat er en veldig uformell form for kommunikasjon:
NN: Jente, 15 år, var i langsom, jevn bedring for et år siden. Så var hun på rehabilitering i 4 uker, med fokus på økende aktivitet og motivering. 1-2 måneder etter så vi at hun var på vei til å bli verre. Fremdeles blir hun verre ¾ år etter, nå er hun mer eller mindre sengebunden. Jeg tror det er en sammenheng. Er du enig, på generell basis?
DD: jeg er enig NN – dette har vi erfart med treningsregimer.
Speight: Selvfølgelig er jeg enig!! Jeg har hørt denne historien så mange ganger. Jeg skulle ønske noen ville saksøke doktorene som gjorde henne verre for skaden de voldte.
NN: Skummelt, vi trodde doktoren visste hva han gjorde når han sendte henne dit. Vet om flere lignende saker. Det er det eneste tilbudet til dem under 18 år her i landet… de blander det med CFS og har lært av Wessley-skolen ser det ut til. Skulle ønske vi visste den gangen…
NN: Hvordan kan vi snu den negative utviklingen tilbake til positive? Bortsett fra å bli i senga…
Dr Speight: Jeg har hørt mange veldig fornuftige foreldre som har gjort den samme antagelsen om at doktorer vet hva de driver med, på bekostning av barna deres. Det hadde kanskje hjulpet hvis vi kunne ta tilbake «gradert» fra gradert trening, i betydningen gradert som respons på framgang eller forverring, og tillate å senke kravene når pasienten blir dårligere.
Dr Speight: Husk at ME er en tilstand som kan gjøre selv gode doktorer gale.
NN: Ja, men alle doktorer som har vært i kontakt med ME-pasienter en stund burde være veldig forsiktige med å sende dem til steder der de bruker gradert trening. Pacing hadde vært helt greit.
Dr Speight: Jeg er helt enig, jeg anbefaler aldri noe sånt. Det jeg sier er at mitt forsiktige pacing-regime er som forsiktig GET, ingen grunn til å henvise.
NN: Det høres veldig klokt ut.
********************************************************
PP: Hva med barn som begynner med en mild variant av sykdommen og så blir verre over tid? Skal det ikke bli bedre over tid?
Dr Speight: Takk PP. Jeg er redd for at dette skjer noen ganger, og det er ingens feil. Selvsagt skjer det noen ganger pga medisinsk feilbehandling (pasienten blir oppfordret/tvunget til å gjøre for mye).
PP: Tusen takk Dr Speight. Ingen medisinsk feilbehandling, lavt C3 tall, men ellers normale blodprøver, far har SLE.
Dr Speight: PP høres ut som uflaks. Andre vanlige årsaker til forverring er nyoppståtte virusinfeksjoner.
PP: Høres ut som en rimelig forklaring Dr Speight. Er det noe vi kan gjøre for å ta tak i en slik virusinfeksjon? Datteren vår er nå 23 og har vært syk siden hun var 3 år.
Dr Speight: Vel PP, de med alvorlig ME er beskyttet mot andre menneskers virus fordi de holder seg hjemme. Jeg hadde en mor som var helt sikker på at immunglobulinet jeg ga sønnen hennes beskyttet ham mot virusinfeksjoner (som brødrene hans tok med seg hjem fra skolen).
PP: En revmatolog foreslo immunoglobulin behandling for min datter. En spesialist mente det var utrygt? Datteren min har lav IgG undergruppe 1. Hvis hun er veldig mottagelig for infeksjoner og ofte har lavgradig feber immunglobulin, kan det være en god/trygg ide?
Dr Speight: PP jeg ville stolt på revmatologen. Når doktorer sier at noe er «utrygt» uten å oppgi noen grunn er det vanligvis fordi de ikke har lyst til å gi det. (I tillegg føler de gjerne at «hvis jeg gir dette til denne pasienten – bare tenk på alle de andre som vil ha det samme, det blir masse ekstraarbeid!») Hvis hun stadig får infeksjoner kan immunoglobulin være verdt et forsøk. Jeg tror jeg fortalte forrige gang om den norske jenta som hadde en mirakuløs virkning av immunoglobulin.
PP: Tusen Takk Dr Speight.
********************************************************
PP: Kan langvarig antibiotikabehandling spille en rolle i behandling av unge mennesker med ME? Jeg snakker om mycoplasma lungeinfeksjon og chlamydia lungeinfeksjoner – med positive blodprøver.
Dr Speight: PP jeg tror det. Arbeidet til Garth Nicholson fra USA gir grunnlag for å prøve bredspektret antibiotika for mulige atypiske infeksjoner som atypisk mycoplasma Jeg skjønner det er dette du vurderer. Det er også noen leger i USA som bruker antiviral medisin som gancyclovir (Dr Montoya).
PP: Kan et delvis ødelagt immunsystem dermed føre til co-infeksjoner? Kan langvarig antibiotikabehandling gjøre ME verre?
Dr Speight: PP jeg vil si 1) muligens og 2) antagelig ikke. På den annen side tror jeg at når man behandler tertiær Lyme-borreliose med antibiotika kan dette få pasienten til å føle seg verre ettersom baktieriene legger igjen avfallsmateriale når de blir drept. Dette kan være et oppmuntrende tegn. Og Lyme-borreliose kan ligne til forveksling på ME
PP: Tusen takk Dr Speight. Det virker som det derfor er lurt å teste ME-pasienter regelmessig for mulige co-infeksjoner eller mulige differensial-sykdommer.
Dr Speight: PP, dessverre er disse testene veldig spesifike. Det er mye lettere å bare prøve bredspektret antibiotika empirisk.
PP: Godt råd Dr Speight. Vi prøvde doxycyline, men det hjalp ikke. 🙂
PP: Er genetikk en faktor i utvikling av ME?
Dr Speight: PP, nesten helt sikkert. Det er store familieopphopninger der hvert familiemedlem får ME på ulike tidspunkt (Jeg har akkurat hatt flere pasienter som har fått diagnosen Ehlers-Danlos type 3 og er fremdeles usikker på betydningen her.)
PP: Tusen takk Dr Speight! Beste ønsker til alle som strever med denne sykdommen.
***************************************************
Dr Speight: ang tester, jeg hørte en interessant presentasjon i forrige uke av dr. Mark van Ness fra California. Han hadde forskningsresultater om aktivitetssutløst forverring – og en samling andre identifiserte symptomer som til sammen kan gi grunnlag for en diagnostisk kartlegging/test.
Dr Speight: -og Rob – det er ingen «behandling», jeg ser ikke mange pasienter som blir bedre av godartet forsømmelse.
PP: Unnskyld, måtte le litt av «godartet forsømmelse»:)
***************************************************
XX : jeg er mor til to barn med ME, en gutt og en jente. Mitt spørsmål er: hva opplever du er langtidsprognosene for barn med ME? Blir de fleste bedre eller er de fleste fortsatt syke som voksne?
Speight: Tusen takk og sympati til deg. Generelt i en rekke pasienter jeg fulgte ble en tredjedel mye bedre i løpet av 5-6 år. Det er veldig uforutsigbart, men generelt kan jeg si at jo mildere sykdom jo bedre er prognosene.
XX : Har du sett noen forskjell i symptomene hos gutter og jenter? Jeg har lest at det er flere jenter med ME og at de har sterkere/annerledes symptomer?
Speight: Egentlig ikke. Jeg har lagt merke til at gutter i puberteten er dårligere pasienter enn jenter grovt sett. Mange av dem kjemper imot eller benekter sykdommen. De liker heller ikke støttegrupper. (det er selvsagt unntak)
YY: Men hvordan er statistikken for gutter/jenter i motsetning til kvinner/menn?
Speight: Hos voksne tror jeg det er noe slikt som 3:1, i min rekke av barn som pasienter var det nærmere 3:2 (altså kvinner/menn, jenter/gutter).
XX : Anbefaler du støttebehandling som B12, vit C, vit D, melatonin, 5HTP, omega3 olje etc for å redusere symptomer eller er det ikke noe poeng med alle disse pillene (mine barn tar alle disse).
Speight: Min tilnærming, XX, var å prøve det foreldrene foreslo og ville teste ut innenfor rimelighetens grenser. Noen fikk B12 etc. Jeg brukte ofte Melatonin. Noen pasienter lærte meg at L-Glutamine hjalp mot kvalme.
ZZ : 12-åringen min vil gjerne ut og gjøre noe, som å leke med venner selv om hun blir verre av det. Hvordan balanserer vi dette? Hun sier ofte at «det var verdt det» når hun må hvile i dagesvis etter å ha gjort noe gøy. Har du noen tanker rundt dette?
Speight: Jeg synes det er veldig vanskelig. Jeg har alltid gjort den feilen å være for ettergivende og gitt råd som er litt «take it or leave it». Kanskje skulle jeg ha vært litt mer styrende, men det er tross alt pasientens liv. Jeg ville på en hyggelig måte pekt på den mulige sammenhengen mellom et la oss si mini-tilbakefall og den forutgående konserten/helge-turen uten å høre for mye «var det ikke det jeg sa»-ut. Hovedsaken er å ikke gjøre så mye at man faktisk forårsaker et ordentlig tilbakefall.
XX : Jeg har lest at «graden av symptomfokus hos mor» kan ha innvirkning på barnets sykdomsutvikling (FITNET-studien) Har du en kommentar til dette? (Som mor høres dette litt urettferdig ut)
Speight: De mener antagelig negativ innvirkning. Høres litt ut som tullball/psykobabbel synes jeg.
BB: En doktor som sier psykobabbel! ♥
*************************************************
XX : Har du pasienter som har fått ME etter svineinfluensaen I 2009? (ikke vaksinen men sykdommen) Vi mistenker at dette er en av triggerne hos mine barn.
Dr Speight: Jeg har ikke sett slike tilfeller personlig, ettersom jeg ikke har noen fast legejobb nå siden jeg er pensjonert. Men jeg tror at svineinfluensaviruset er en god kandidat til å forårsake ME.
XX : Hva med vaksiner som årsak? (den andre mistenkte for min datter, 6 mndr etter svineinfluensaen) Burde man unngå å ta vaksiner helt etter å ha utviklet ME?
Dr Speight: Vaksiner er en veldig vanlig utløsende årsak, men myndighetene liker ikke å etterforske dette eller å bli fortalt om dette i tilfelle de blir holdt ansvarlig.
XX : Vi prøvde å rapportere det inn (vaksinen) til myndighetene, men de nektet for at det var en sammenheng. Nå har vi i hvert fall sagt i fra…
Dr Speight: Som jeg sa. Vi hadde en doktor i UK som foreslo en sammenheng mellom MMR og autisme. Han ødela karrieren sin.
Hyggelig å snakke med alle sammen. Lykke til videre!
–
Pingback: Dr. Nigel Speight får praktisere! | ME-foreldrene