Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd til en ung mann med alvorlig ME.

NB! Dette kommer i tillegg til dissensbrevet som vår representant i arbeidet med retningslinjene sendte inn samme kveld.

.

I brevet skriver vi blant annet:

Vi tar utgangspunkt i en sakkyndigeerklæring fra en prinsipiell uføresak behandlet i Gulating lagmannsrett 18.–19. februar 2026. Saksøkende part har selv ønsket å dele den vedlagte sakkyndigeerklæringen med Helsedirektoratet.

Vårt utgangspunkt er at både dagens nasjonale veileder og høringsutkastet til ny nasjonal retningslinje gir betydelig rom for fortolkning i sentrale spørsmål. Det gjelder særlig forståelsen av ME, betydningen av post-exertional malaise (PEM) og hvilke behandlingsstrategier som skal anses som forsvarlige.

Den faglige uenigheten om hvordan ME skal forstås, ser ikke ut til å avta, selv om WHO har klassifisert sykdommen som en nevrologisk sykdom og ikke som en undergruppe av langvarig utmattelse. I dag bygger ulike fagmiljøer på ulike forståelser av hva ME er. Dersom retningslinjen ikke tydelig skiller mellom pasienter med og uten PEM, vil denne uenigheten erfaringsmessig føre til ulik praksis og dermed få konsekvenser for pasientenes behandlingsforløp.

.

Følgemail:

Hei,
Vi viser til arbeidet med ny retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen vil få stor betydning for klinisk praksis, NAVs vurderinger og pasientenes rettssikkerhet.

Høringsutkastet gir etter vårt syn et betydelig tolkningsrom i spørsmål med store konsekvenser for pasientene. Problemstillingene vi viser til, er ikke knyttet til én enkelt sak, men oppstår når retningslinjer og veiledere ikke er tilstrekkelig presise.

I arbeidet med ny retningslinje har det vært en forventning om tydeligere avklaringer enn i gjeldende veileder, for å redusere risiko for feilklassifisering, motstridende råd og rettssikkerhetsutfordringer.

Vedleggene viser hvilke konsekvenser manglende avklaringer kan få i praksis:

    1.    Dokumentasjon av konsekvenser ved uklar faglig avgrensning av ME
    2.    Sakkyndigerklæring fra en prinsipiell uføresak behandlet i Gulating lagmannsrett 18.2.26

Med vennlig hilsen
Styret i ME-foreldrene

.

Les hele brevet her:

Her kan du lese sakkyndigerklæringen:

.

Les mer

Når systemet gjør barna sykere, om rettssaken på våre nettsider
Sykes rettssikkerhet er truet, innlegg av vår styreleder i Stavanger Aftenblad, også om rettssaken
Vår side med saker knyttet til retningslinjene