Det er med store betenkeligheter jeg poster denne artikkelen om den svenske familien på fire, hvor foreldrene gikk til det ekstreme skritt å ta livet av sine to døtre og seg selv fordi de mente at ingen av dem ville kunne få et meningsfullt liv på grunn av døtrenes ME.
Faksimile fra Dagbladet
Barna ble ME-syke, så ble familien funnet død: «Ingen av oss kommer til å leve et vanlig liv», Dagbladet 18.12.2018
Jeg håper at alle som leser forstår at dette er en enkelthendelse, en svært tragisk hendelse, at det er en handling som er helt spesiell.
Det er ikke forsvarlig, og det er helt uvanlig, at pårørende handler som disse.
Denne tragedien forteller at alle midler må settes inn for å hjelpe ME-syke og deres familier på pasientenes premisser.
Det må bli slutt på bagatellisering og feilbehandling.
NÅ!
Handlingen forteller også at det er et stort gode å ha en pasientforening som kjemper for våre rettigheter, som deler kunnskap med pasienter, pårørende og tjenesteytere av alle slag. Det er også svært, svært viktig nettopp for at man aldri skal stå aleine med denne vanskelig sykdommen.
Å ha tett kontakt med andre som forstår, er enormt viktig når man snakker om alvorlig sykdom.
Nå må helsepersonell og andre som fraråder pasienter og pårørende å ha kontakt med Norges ME-forening og med andre pasienter ta ansvar og slutte å tro at sykdommen blir verre av å snakke om alvorligheten med ME.
De må slutte å undergrave at det finnes enormt med forskning som beviser at det er noe fundamentalt feil i ME-sykes kropper.
De må slutte å tro at man blir syk fordi man tenker feil.
De må slutte å tro at ME-pasienter ikke vet sitt eget beste.
De må begynne å lytte til pasienterfaringer om hva som fungerer bra og om hva som fungerer dårlig.
De må tro på pasientenes opplevelser.
De må stole på at pasienter ønsker å bli friske.
De må gjøre sitt beste for å gi lindrende behandling i påvente av kurativ behandling.
De må tåle at de ikke kan kurere uten dermed å fraskrive seg alt ansvar for den syke.
– For jeg tror at dersom helsevesen og tjenesteytere, samfunn, familie og venner hadde trodd på pasientene, så ville vi kunne forebygge slike tragiske hendelser som denne.
–
Jeg vil minne om legens løfte (”legeeden”):
Legens løfte
SOM ET MEDLEM AV DEN MEDISINSKE PROFESJON:
LOVER JEG HØYTIDELIG å vie mitt liv til menneskehetens tjeneste;
PASIENTENS HELSE OG VELFERD vil være mitt første hensyn;
JEG VIL RESPEKTERE min pasients selvbestemmelse og verdighet;
JEG VIL UTVISE størst mulig respekt for menneskeliv;
JEG VIL IKKE TILLATE at alder, sykdom eller funksjonshemming, religion, etnisk opprinnelse, kjønn, nasjonalitet, politisk tilhørighet, seksuell legning, sosial status – eller hvilken som helst annen faktor – kommer mellom mine plikter og mine pasienter;
JEG VIL RESPEKTERE enhver hemmelighet som er betrodd meg, selv etter pasientens død;
JEG VIL UTØVE mitt yrke på en samvittighetsfull og verdig måte og i henhold til god medisinsk praksis;
JEG VIL FREMME profesjonens ære og edle tradisjoner;
JEG VIL VISE mine lærere, kollegaer og studenter den respekt og takknemlighet som de har krav på;
JEG VIL DELE min medisinske kunnskap til beste for pasienten og for utviklingen av helsetjenester;
JEG VIL TA VARE PÅ min egen helse, velvære og evner for å kunne gi behandling og omsorg av høyeste standard;
JEG VIL IKKE BRUKE min medisinske kunnskap til å krenke menneskerettighetene eller borgerrettighetene, selv om jeg blir truet;
JEG AVGIR DISSE LØFTENE høytidelig, av fri vilje og på ære og samvittighet.
–
Skrevet av Venke Midtlien
Legens løfte er hentet fra De nasjonale forskningsetiske komiteene