Når et kvarters gange, eller noen hundre meter, betyr alt. Når en ikke blir regna med lengre, – hva gjør det med en ungdom? Jeg skriver ikke så mye om min sønn som har ME i det offentlige, men i dag gjør jeg det. Det er lenge siden jeg har vært så eitranes forbannet som nå ved skolestart. Den uka hadde tiendetrinn på ungdomsskolen aktivitetsdag med teltovernatting på fjellet.
Tenk, telttur med klassen! Etter å ha ligget på et mørkt rom siste halvdel av syvende klasse, jobbet seg sakte men sikkert oppover til å greie 1 time i uka med hjemmeundervisning siste halvdel av åttende klasse, til å klare i snitt to timer på skolen hver måned i niende klasse, og ende opp med å få sin første karakter. Nå sier han at denne turen har han lyst til å bli med på, for han har jo aldri greid å være med på ting de andre gjør. Jeg jublet inni meg! Jeg visste at det ville han greie etter alle teltturene vi har vært på i sommer. Så vi planlegger for at han skal få denne muligheten.
Jeg ringer læreren for å høre hvor teltene skal stå, og forteller entusiastisk at dette vil gutten være med på. Jeg forteller at min sønn har så lyst til å overnatte i telt en natt på fjellet sammen med de andre på tiendetrinnet. Jeg forteller at gutten har ligget en del i telt i sommer og at det nok vil gå bra. Han kan jo kjøre elektrisk rullestol sammen med de andre som skal sykle opp bakkene. Og vi kan være med ham for å få opp teltet, og eventuelt sove over hvis han ønsker det. Jeg lurer på om det er fremkommelig med rullestolen frem til teltleiren – men det er det ikke! Det er ca. 15 min gåtur for å komme dit. Jeg blir skuffet, det klarer han ikke, å gå i skogen i ett kvarter er alt for ambisiøst. Læreren mener de kan gå sammen med han og ta pauser underveis. Læreren sier at de kan ha et møte på skolen for å prøve å finne en løsning.
Dagene går. Skolen sier de har ikke noen løsning, og teltleiren er visstnok på en fast plass de bruker hvert eneste år, de hadde egentlig ikke regnet med at han skulle være med i det hele tatt. Det kommer sikkert flere anledninger, sier de, men vi vet jo at sjansen for det er nærmest lik null, som min sønn sier; «hvis det ikke skjer et under da».
Jeg involverer flere for å få hjelp til å ordne dette, jeg ringer lærer, koordinator i ansvarsgruppa, moren til en klassekamerat tar affære og ringer rundt hun også. Tilslutt ringer læreren meg tilbake og kommer med masse forklaringer. Jeg når endelig inn til henne når jeg sier at dette overrasket meg fordi jeg har opplevd henne som veldig inkluderende tidligere. Hun innrømmer at hun hadde gått ut ifra at han ikke kunne være med, og at hun hadde sett for seg at det ville bli for slitsomt å være sammen med så mange ungdommer. Jeg forklarer at han har øretelefoner og telt han kan trekke seg tilbake i, dette har fungert bra på ferie i sommer. Jeg sier at vi kunne ha planlagt hvordan vi kunne ha fått han dit hvis vi hadde hatt tid. Om det så måtte blitt med firhjuling eller hest. Det er alltid noen som kjenner noen. Hun beklager at det ikke var blitt tatt opp på siste ansvargruppemøte før sommerferien, og skal sjekke i morgen tidlig om muligheter, men det er da de andre sykler til fjellet.
Siste beskjed fra læreren er at jeg må ringe og gi beskjed hvis jeg finner ut av det, for nå drar de på tur, – og de har fremdeles ingen løsning for min sønn. Så hva gjør man da? Tar masse telefoner, til hjelpemiddelsentralen og gud veit hva. For er det en ting som er helt sikkert for denne mammaen, så er det at gutten SKAL få oppfylt ønsket sitt. Gutten sier, «Du gir deg ikke du, mamma», og så ler han. «Du vet at jeg ikke legger meg ned og griner om det ikke blir noe, jeg har vent meg til å stå utafor.» Og det er sånn han er, krever ingenting. Jeg sier at vi skal få ham dit, om vi så må lage en båre og bære ham til campen. «Da får jeg en kongelig entre da», sier han og ler. Jeg tenker til slutt at hvis ingen har en briliant ide å komme med, så får jeg fanden meg lage en båre.
Vi fikk masse støtte fra alle andre enn skolen. Til slutt fikk vi lånt oss ei båre, fra Røde Kors, og venner stilte opp som bærere. For neiggu om jeg gir meg. Det hører også med til historien at vi møtte noen lite entusiastiske lærere da vi skulle hente ham dagen etter. De var mer opptatt av turutstyret sitt enn å tilby bærehjelp, og flere klaget høylytt ved siden av gutten som lå på båren over hvor tungt det ville bli å bære både sekk og båre. De diskuterte alternativet at gutten kunne ligge igjen mens de dro med turutstyret sitt, eller at han kunne gå dem i møte slik at de sparte tid. Vi ga klar beskjed dagen i forveien om at vi måtte få hjelp av dem til bårebæring når vi skulle hjem, da vi var bare tre som kom dagen etter. Makan til surmuling skal man lete lenge etter, men han vi hadde med oss satte dem skikkelig på plass og bærehjelp fikk vi. Og gutten, han var et eneste stort smil da vi kom opp for å hente ham.
I morgen skal jeg ha møte med skolen.
«Så kan du hilse skolen og si at de må slutte å gå ut ifra, og spørre oss først», er beskjeden vi skal overbringe fra vår sønn.
–
Av løsningsorientert ME-mamma
Dette var veldig sterkt og rørende å lese! Jobber selv i skolen med elever med ulike, «ekstra» behov, og det er SÅ vikitg å inkludere, når elevene selv ønsker og kan delta på hva det enn måtte være! Og heldig er denne gutten som har en kjempende mor…men trist å lese at det ble tatt som en selvfølge at han ikke skulle være med, og det burde være slik at skolen kjempet SAMMEN MED foreldrene, ikke delvis i mot…!
Har sjølv eit barn som ikkje er like mobilt som andre, og kjenner meg igjen her. Siste tilfellet var i 1. på vidaregåande, då klassen skulle ha ‘bli kjent’-tur på ei hytte – som ligg ein 3-timars gange inne på fjellet. Dei hadde alltid tatt den turen ved skulestart, så det var ikkje noko å gjere med det. Lite inkluderande, og liten trøst i å ikkje få fråvær:(
Tøft, mamma!!!! Hilsen mamma med ME, og lærer i 17 år… <3
Supersønn & Supermamma! <3
& lykke til på møtet med skolen – det høres ut som om de trenger litt info fra det virkelige livet! ("Realitycheck" som det også kalles! 🙂 )
Reblogged this on doktrine.
Takk for at du reblogget! 🙂