Tag Archives: Ungdom med ME

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for “CFS/ME” i Nettavisen 25.2.2024, hvor de “Tar et oppgjør med ME-holdninger”. Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , | 1 Comment

Høring om plassering av unge på sykehjem

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Tagged , , | Leave a comment

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , , , | Leave a comment

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Continue reading

Posted in Ukategorisert | Tagged , , , , | Leave a comment

Kom mai, du skjønne, milde!

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Continue reading

Posted in Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Tagged , , , , , | Leave a comment

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , , , , | Leave a comment

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , , , , , , , | 3 Comments

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Ungdom med Myalgisk Encefalopati (ME) i møtet med skoleverket 

Tidligere i år fullførte Bendik Thommesen sin masteroppgave i spesialpedagogikk. Han intervjuet seks ungdommer med ME om deres forhold til skolen i en kvalitativ undersøkelse, med vekt på tilrettelegging og inkludering.  Informantene ble valgt blant de av våre unge som … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Forskning på ME, Fra ungdom, ME, ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, research | Tagged , , , , , , | Leave a comment