Stikkordarkiv: Ungdom med ME

Høring om plassering av unge på sykehjem

Skrevet 24. mars 2023 av ME-foreldrene

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av Gravingen

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Skrevet 4. mai 2022 av ME-foreldrene

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av Gravingen

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av ME-foreldrene

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av ME-foreldrene

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av Gravingen

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Ungdom med Myalgisk Encefalopati (ME) i møtet med skoleverket 

Skrevet 12. november 2017 av ME-foreldrene

Tidligere i år fullførte Bendik Thommesen sin masteroppgave i spesialpedagogikk. Han intervjuet seks ungdommer med ME om deres forhold til skolen i en kvalitativ undersøkelse, med vekt på tilrettelegging og inkludering.  Informantene ble valgt blant de av våre unge som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, Fra ungdom, ME, ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, research | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Konfirmasjon

Skrevet 4. mai 2017 av Gravingen

Nesten alle ungdommer i Norge velger å konfirmere seg, enten i kirken eller borgerlig/humanetisk. Dette er et overgangsrituale, noe mennesker til uminnelige tider har markert. Overgangen fra barn til voksen er kanskje ikke så markert som tidligere, men konfirmasjonen er … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar