Stikkordarkiv: sykt barn

Vi gjorde jo alt riktig …

Skrevet 20. april 2016 av gansem

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-foreldre, ME-mamma, Pårørendes historier, sykt barn | Legg igjen en kommentar

Savn

Skrevet 7. april 2016 av gansem

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, hverdag, ME-mamma, Pårørendes historier, savn, sykt barn | Legg igjen en kommentar

Forskning til pasientens beste?

Skrevet 3. april 2016 av ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, feilbehandling, info om ME, ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Hvorfor ME-foreldreblogg? – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

Skrevet 12. mars 2016 av gansem

Bloggingen er verdt strevet! Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME, Ungdom om ME | Legg igjen en kommentar

Julegave-ideer for ME-syke barn og unge som er hus- eller sengebundne

Skrevet 6. desember 2015 av ME-foreldrene

Det kan være vanskelig å finne gode gaver til ME-pasienter som i stor grad er hus- eller sengebundne. Derfor deler vi noen ideer fra ME-foreldre som allerede er i gang med julehandelen. <3 Det alle har øverst på ønskelista er … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med barn, Barn med ME, gaver, jul, ME, sykt barn, tips, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Supermom

Skrevet 19. august 2015 av ME-foreldrene

Hvem trenger vel dyre smykkegaver som får et slikt smykke av 12 – åringen sin? – Supermom – århundrets kompliment! ‘Jeg vil lage det nå mens jeg er i form’, sa han på forsommeren. Vi hadde så smått sett noen … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma | Merket med Barn med ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

«Bare» på hytta

Skrevet 9. juli 2015 av gansem

På Internett spres en avisartikkel som ild i tørt gress. Forbrukerøkonomen mener Norge går av hengslene og at folk som bare reiser på hytta ikke setter pris på hytta lenger. Helst skal man jorda rundt. Eller i hvert fall til … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, fakta om ME, ferie, ME, ME-mamma, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Konklusjon: ME

Skrevet 1. mai 2015 av ME-foreldrene

Konklusjonen er klar. Gutten vår har fått ME-diagnosen. Han har symptomer fra hele kroppen, smerter i muskler og bein, forstyrret søvn og temperatursvingninger. Blant annet. Legen vurderer behandling som kan lindre noe av dette, men det er vanskelig. Jeg kjenner … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, sykt barn | 5 kommentarer

Pleiepenger – Nav strammer inn

Skrevet 14. april 2015 av gansem

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, Nav, økonomi, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME | 4 kommentarer

Diagnosen

Skrevet 13. november 2014 av gansem

– Jeg husker jeg tenkte den dagen jeg kjørte hjem fra sykehuset, med en ME-diagnose på et papir, med en gutt som mer lå enn satt i setet ved siden av meg, klynkende av smerte og ubehag av ristinger i bilen, lys … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME-mamma, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar