Stikkordarkiv: PEM

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Høring om nasjonalt pasientforløp

Skrevet 21. mars 2023 av ME-foreldrene

Helsedirektoratet har sendt ”Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME” på ekstern høring. De ba om innspill  på alle faser, aktiviteter og forløpstider i pasientforløpet. Høringsfristen var 20.03.23. ME-foreldrene har svart, og håper vi blir hørt. Svaret er levert via … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer