Tag Archives: Pårørendes historier

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Continue reading

Posted in Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Tagged , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment

Fagseminar om “CFS/ME” i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , | Leave a comment

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , | Leave a comment

Savn

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , | Leave a comment

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Hvorfor ME-foreldreblogg? – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

Bloggingen er verdt strevet! Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Kjære psykolog

Min datter hevder å ville utdanne seg til psykiater, for så å tvangsinnlegge alle psykologer og andre som behandler ME som psykosomatikk eller stresslidelse. De har jo åpenbart en ødeleggende vrangforestilling, mener hun, og de er dessuten farlige for syke … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , | 2 Comments

Supermom

Hvem trenger vel dyre smykkegaver som får et slikt smykke av 12 – åringen sin? – Supermom – århundrets kompliment! ‘Jeg vil lage det nå mens jeg er i form’, sa han på forsommeren. Vi hadde så smått sett noen … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, ME-mamma | Tagged , , , , | Leave a comment