Stikkordarkiv: Pårørendes historier

Kan du legitimere deg?

Skrevet 14. februar 2017 av Gravingen

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Skrevet 18. januar 2017 av ME-foreldrene

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →

Skrevet i Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Skrevet 11. desember 2016 av ME-foreldrene

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Skrevet 2. november 2016 av ME-foreldrene

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Skrevet 16. mai 2016 av ME-foreldrene

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Vi gjorde jo alt riktig …

Skrevet 20. april 2016 av gansem

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Savn

Skrevet 7. april 2016 av gansem

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Forskning til pasientens beste?

Skrevet 3. april 2016 av ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Hvorfor ME-foreldreblogg? – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

Skrevet 12. mars 2016 av gansem

Bloggingen er verdt strevet! Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Kjære psykolog

Skrevet 29. august 2015 av ME-foreldrene

Min datter hevder å ville utdanne seg til psykiater, for så å tvangsinnlegge alle psykologer og andre som behandler ME som psykosomatikk eller stresslidelse. De har jo åpenbart en ødeleggende vrangforestilling, mener hun, og de er dessuten farlige for syke … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 2 kommentarer