Tag Archives: Pårørendes historier

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for “CFS/ME” i Nettavisen 25.2.2024, hvor de “Tar et oppgjør med ME-holdninger”. Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , | 1 Comment

Ser de ikke skogen for bare trær?

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged , , | 2 Comments

Kom mai, du skjønne, milde!

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Continue reading

Posted in Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Tagged , , , , , | Leave a comment

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Continue reading

Posted in Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , , | 2 Comments

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Tagged , , , , , | Leave a comment

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Melding til barnevernet

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Forelesning for legestudenter

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Tagged , , , , , , | 1 Comment

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Continue reading

Posted in Ukategorisert | Tagged , , , , , | Leave a comment

Kan du legitimere deg?

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , | Leave a comment