Stikkordarkiv: NoRu

Innspill til NoRUs kravspesifikasjon

ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025

Tirsdag 9. april deltok ME-foreldrene i nytt møte i fagrådet for NoRU-registeret. Det ble et langt og til tider intenst møte, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for.  … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , | 1 kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 13. mars 2025

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 13. mars 2025 for nye drøftinger om sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er dessverre fortsatt uenighet om Post Excertional Malaise (PEM), … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 21. februar 2025

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 21. februar 2025 for å drøfte sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.  … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , | 1 kommentar

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | 1 kommentar