Stikkordarkiv: Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

Skrevet 29. november 2024 av ME-foreldrene

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar