Stikkordarkiv: Norges ME-forening

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 1 kommentar

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

Skrevet 29. november 2024 av ME-foreldrene

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Endelig er pasientforeningene inkludert! 

Skrevet 28. november 2024 av ME-foreldrene

De tre foreningene ME-foreldrene, Norges ME-forening og Covidforeningen er endelig inkludert i fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).  Etter en lang prosess har ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening endelig fått sine rettmessige … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar