Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Skrevet 24. februar 2022 av ME-foreldrene

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , | 5 kommentarer

Brev til helse- og omsorgsministeren

Skrevet 8. desember 2021 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser | Merket med , | 2 kommentarer

Bok: Det du ikke ser

Skrevet 4. juli 2021 av Gravingen

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →

Skrevet i Bok om ME, Fakta om ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av Gravingen

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av ME-foreldrene

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av ME-foreldrene

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av Gravingen

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar