Tag Archives: Myalgisk encefalopati

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med!

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et nyopprettet nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Vi finner det nødvendig å publisere mailutvekslingen for å … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Tagged , | 4 Comments

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , | 1 Comment

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for “CFS/ME” i Nettavisen 25.2.2024, hvor de “Tar et oppgjør med ME-holdninger”. Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , | 1 Comment

Sivilombudet om Nav, Trygderetten og «hensiktsmessig behandling»

Prinsipiell uttalelse fra Sivilombudet 13. desember 2023, vedrørende gjeldende forvaltningspraksis der helsefaglige vurderinger om risiko for forverring ofte blir overprøvd av Nav og Trygderetten i uføretrygdsaker. Sivilombudet har avgitt prinsipiell uttalelse i en sak hvor pasient med fibromyalgi og ME/CFS ble avkrevd kognitiv terapi og mestringskurs som “hensiktsmessig behandling” etter … Continue reading

Posted in ME og juss | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Fortsatt diskriminering av ME-syke

Regjeringen hevder at de har gjennomgått praksis knyttet til behandling av krav om uføretrygd for ME-pasienter uten å finne noen forskjellsbehandling. Dette er mildt sagt skuffende. Som vår gjesteskribent, jusstudent Victor Håland viser; det er også feil. Continue reading

Posted in ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter, Ukategorisert | Tagged , | Leave a comment

ME-foreldrenes høringssvar til kvinnehelseutvalget

Høringen om Kvinnehelseutvalgets rapport,  NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse , ble avsluttet 15.8.2023. Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar i sin helhet, i tillegg til … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar, Ukategorisert | Tagged , | 2 Comments

Spleis – en falitterklæring og et stort håp! 

I mangel på hjelp, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge. Continue reading

Posted in Alvorlig ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , | Leave a comment

Høring om plassering av unge på sykehjem

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Tagged , , | Leave a comment

Høring om nasjonalt pasientforløp

Helsedirektoratet har sendt ”Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME” på ekstern høring. De ba om innspill  på alle faser, aktiviteter og forløpstider i pasientforløpet. Høringsfristen var 20.03.23. ME-foreldrene har svart, og håper vi blir hørt. Svaret er levert via … Continue reading

Posted in Høringssvar | Tagged , , , , | Leave a comment

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Tagged , , | Leave a comment