Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati

Høring om plassering av unge på sykehjem

Skrevet 24. mars 2023 av ME-foreldrene

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høring om nasjonalt pasientforløp

Skrevet 21. mars 2023 av ME-foreldrene

Helsedirektoratet har sendt ”Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME” på ekstern høring. De ba om innspill  på alle faser, aktiviteter og forløpstider i pasientforløpet. Høringsfristen var 20.03.23. ME-foreldrene har svart, og håper vi blir hørt. Svaret er levert via … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

Skrevet 20. mars 2023 av ME-foreldrene

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

Skrevet 15. desember 2022 av Gravingen

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av Gravingen

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Employees in the Norwegian welfare system (Nav) are asked to discriminate against ME patients: – Symbolic burn marking 

Skrevet 15. juni 2022 av Gravingen

A circular from the Directorate of Labour and Welfare highlights that patients with M.E. or drug addiction «requires particularly in-depth assessments» when Nav is to assess disability benefits. A formalization of the stigma of ME patients, says Fafo researcher and … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Skrevet 4. mai 2022 av Gravingen

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Skrevet 24. februar 2022 av Gravingen

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , | 5 kommentarer

Brev til helse- og omsorgsministeren

Skrevet 8. desember 2021 av Gravingen

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser | Merket med , | 2 kommentarer

Bok: Det du ikke ser

Skrevet 4. juli 2021 av Gravingen

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →

Skrevet i Bok om ME, Fakta om ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar