Siste kommentarer
-
Kategorier
- november 2024
- september 2024
- august 2024
- juni 2024
- mai 2024
- april 2024
- mars 2024
- februar 2024
- januar 2024
- desember 2023
- november 2023
- oktober 2023
- september 2023
- juli 2023
- mai 2023
- april 2023
- mars 2023
- februar 2023
- desember 2022
- november 2022
- oktober 2022
- september 2022
- august 2022
- juli 2022
- juni 2022
- mai 2022
- april 2022
- februar 2022
- januar 2022
- desember 2021
- november 2021
- juli 2021
- mai 2021
- mars 2021
- februar 2021
- desember 2020
- november 2020
- september 2020
- juli 2020
- juni 2020
- mai 2020
- april 2020
- mars 2020
- februar 2020
- januar 2020
- desember 2019
- november 2019
- september 2019
- august 2019
- juni 2019
- mai 2019
- april 2019
- mars 2019
- februar 2019
- desember 2018
- november 2018
- september 2018
- august 2018
- juli 2018
- juni 2018
- mai 2018
- april 2018
- mars 2018
- februar 2018
- januar 2018
- desember 2017
- november 2017
- august 2017
- juli 2017
- juni 2017
- mai 2017
- april 2017
- mars 2017
- februar 2017
- januar 2017
- desember 2016
- november 2016
- oktober 2016
- september 2016
- august 2016
- juli 2016
- juni 2016
- mai 2016
- april 2016
- mars 2016
- februar 2016
- januar 2016
- desember 2015
- november 2015
- oktober 2015
- september 2015
- august 2015
- juli 2015
- juni 2015
- mai 2015
- april 2015
- mars 2015
- februar 2015
- januar 2015
- desember 2014
- november 2014
- oktober 2014
- september 2014
- august 2014
- juli 2014
- juni 2014
- mai 2014
- april 2014
- mars 2014
- februar 2014
- januar 2014
- desember 2013
- november 2013
- oktober 2013
Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati
Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024
De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre
Høring om forberedelsesdag til eksamen
ME-foreldrene støtter ikke forslaget om fjerning av forberedelsedelen ved eksamen i grunnskole og videregående opplæring.
Ettersom det nødvendigvis vil kunne være elever med ME og andre funksjonsnedsettelser som påvirkes negativt av å miste forberedelsestiden i alle fag, mener vi at den må beholdes i samtlige. Man må finne andre måter å unngå juks med kunstig intelligens.
Vi ber om at det foretas en ny og grundigere vurdering med utgangspunkt i barnas beste, inkludert for de som har ulike funksjonsnedsettelser. Les videre
Skrevet i Høringssvar, ME og skole
Merket med Eksamen og ME, ME, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier
ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME». Brevet ble … Les videre
Ja takk til å ta CRPD inn i norsk lov
ME-foreldrene støtter inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov, og ber om at det innføres i inneværende stortingsperiode. Vi mener det er positivt at CRPD får forrang. Les videre
Skrevet i Høringssvar
Merket med CRPD inn i norsk lov, Høring, ME, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3
Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon
Merket med ME, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
Trygderettsnytt mai 2024, ung ufør
Ny og viktig dom fra Lagmannsretten om ung ufør-tillegget fastslår at ME ikke kan rubriseres som de «diffuse» sykdommer som lovgiver ved innstrammingen ønsket å holde utenfor ung ufør-ordningen. Av dommen fremgår en rekke poenger som er viktige for ME-syke, og som blir presisert her. Les videre
Intetsigende svar som «dokumentasjon»
Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME
Merket med ME, Myalgisk encefalopati
2 kommentarer
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.
Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre