Tag Archives: media

Åpent brev til helseministeren

Posted on 26. May 2018 by ME-foreldrene

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, ME-mamma, ME-pappa, media, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Leave a comment

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Posted on 18. January 2017 by ME-foreldrene

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Continue reading →

Posted in Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, ME-pappa, media, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME, Ungdom om ME | Leave a comment

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

Posted on 7. August 2015 by ME-foreldrene

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen … Continue reading →

Posted in ME, Medieoppslag | Tagged fakta om ME, feilbehandling, forskning, info om ME, media, Myalgisk encefalopati | 8 Comments

Yes to more humbleness and professional substance in the ME debate

Posted on 7. August 2015 by ME-foreldrene

In leading Norwegian newspaper VG (3.8.15) Lightening Process-instructor Live Landmark admits that she for several years refused to seek necessary medical assistance from doctors for her ME, based on advice and media initiatives from the «ME-society» and their advocates. From … Continue reading →

Posted in Medieoppslag | Tagged debate, engelsk, ME, ME mum, MEcommunity, media, MEparent, treatment | Leave a comment

Siste nytt fra Bergen!

Posted on 3. July 2015 by gansem

1. juli 2015 ble fase to av Rituximab-studien fra Haukeland publisert i tidsskriftet PlosOne Studiens fulle navn er B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment Forskerne, med Øystein Fluge og Olav Mella i … Continue reading →

Posted in Fakta om ME, Forskning på ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Tagged Bergen, Fluge, forskning, Håp, Haukeland, ME, media, Mella, rituximab | 1 Comment

Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen

Posted on 17. April 2015 by gansem

Lokalavisa Laagendalsposten har tre dager på rad skrevet om at Gro, som er mor til to barn med ME, har fått avslag på pleiepenger (Her var det en link til en side NAV hat tatt ned). Pleiepenger er en ytelse Nav kan … Continue reading →

Posted in Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, media, Nav, økonomi, Pleiepenger | 2 Comments

Letter to the King

Posted on 5. February 2015 by gansem

Letter to King Harald of Norway from Martin and 58 other young people with M.E. ME mum’s confessions proudly presents an important letter to King Harald from Martin (17). The letter is also signed by 58 other children and youngsters … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Fra ungdom, Medieoppslag | Tagged Barn med ME, Children with ME, engelsk, media, Ungdom med ME | 12 Comments

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn

Posted on 13. November 2014 by ME-foreldrene

ME-mammaene har med bekymring fulgt utviklingen hos et ME-sykt barn i Sauda. Etter at NRK tok opp saken, fikk enda flere øynene opp for situasjonen. 60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland ved Fylkeslegen. Det dreier seg om en … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Om feilbehandling, Ukategorisert | Tagged Barn med ME, Brev, feilbehandling, ME, media, skole | Leave a comment

When life was put on hold

Posted on 3. November 2014 by ME-foreldrene

Being the mother of two children with ME is both demanding and lonely. But this is not the most difficult part of it. We have translated an interview from Norwegian paper Laagendalsposten to English. Click to see Norwegian original: Gro … Continue reading →

Posted in Personal from parents of children with ME | Tagged Barn med ME, CFS, Children with ME, ME mum, media, Myalgisk encefalopati | Leave a comment

ME på Supernytt 12. mai 2014

Posted on 14. May 2014 by gansem

Det var ikke bare de voksne som markerte den internasjonale ME-dagen. 12-år gamle Karen stilte opp i NRK Supers nyheter for barn; Her var det en link, som ikke fungerer i dag Supernytt og fortalte om sykdommen sin. Karen fortalte bl.a. om at hun ikke klarer å gå på skole. Hvis hun prøver blir hun mye sykere. Det er kjedelig å være hjemme og syk hele … Continue reading →

Posted in Film om ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Tagged Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, media, Myalgisk encefalopati, nrk, nrksuper, skole, supernytt, sykt barn | 4 Comments