Stikkordarkiv: media

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre

Skrevet i Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen … Les videre

Skrevet i ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , | 8 kommentarer

Yes to more humbleness and professional substance in the ME debate

In leading Norwegian newspaper VG (3.8.15) Lightening Process-instructor Live Landmark admits that she for several years refused to seek necessary medical assistance from doctors for her ME, based on advice and media initiatives from the «ME-society» and their advocates. From … Les videre

Skrevet i Medieoppslag | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Siste nytt fra Bergen!

1. juli 2015 ble fase to av Rituximab-studien fra Haukeland publisert i tidsskriftet PlosOne Studiens fulle navn er B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment Forskerne, med Øystein Fluge og Olav Mella i … Les videre

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen

Lokalavisa Laagendalsposten har tre dager på rad skrevet om at Gro, som er mor til to barn med ME, har fått avslag på pleiepenger (Her var det en link til en side NAV hat tatt ned).  Pleiepenger er  en ytelse Nav kan … Les videre

Skrevet i Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Letter to the King

Letter to King Harald of Norway from Martin and 58 other young people with M.E. ME mum’s confessions proudly presents an important letter to King Harald from Martin (17). The letter is also signed by 58 other children and youngsters … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, Medieoppslag | Merket med , , , , | 12 kommentarer

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn

ME-mammaene har med bekymring fulgt utviklingen hos et ME-sykt barn i Sauda. Etter at NRK tok opp saken, fikk enda flere øynene opp for situasjonen. 60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland ved Fylkeslegen. Det dreier seg om en … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Om feilbehandling, Ukategorisert | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

When life was put on hold

Being the mother of two children with ME is both demanding and lonely. But this is not the most difficult part of it. We have translated an interview from Norwegian paper Laagendalsposten to English. Click to see Norwegian original: Gro … Les videre

Skrevet i Personal from parents of children with ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME på Supernytt 12. mai 2014

Det var ikke bare de voksne som markerte den internasjonale ME-dagen.  12-år gamle Karen stilte opp i NRK Supers nyheter for barn; Her var det en link, som ikke fungerer i dag Supernytt og fortalte om sykdommen sin.  Karen fortalte bl.a. om at hun ikke klarer å gå på skole. Hvis hun prøver blir hun mye sykere. Det er kjedelig å være hjemme og syk hele … Les videre

Skrevet i Film om ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer