Stikkordarkiv: ME

Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025

Skrevet 27. juni 2025 av ME-foreldrene

Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre →

Skrevet i pårørende | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | 1 kommentar

Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Skrevet 19. april 2025 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Psykisk helse når sykdommen stjeler livet du skal leve – webinar!

Skrevet 13. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene inviterer til webinar om psykisk helse når sykdom stjeler det livet du skal leve, 24. april 2025 kl 18.
Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene støtter ankesak

Skrevet 11. april 2025 av ME-foreldrene

En 22 år gammel mann som har vært ME-syk i mange år og er nå 100 % ufør. Han har nå måttet anke utmålingen som forsikringsselskapet hans vil legge til grunn. ME-foreldrene ser at saken er viktig og kan få … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Innsamling | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Tirsdag 9. april deltok ME-foreldrene i nytt møte i fagrådet for NoRU-registeret. Det ble et langt og til tider intenst møte, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , | 1 kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 13. mars 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 13. mars 2025 for nye drøftinger om sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er dessverre fortsatt uenighet om Post Excertional Malaise (PEM), … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 21. februar 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 21. februar 2025 for å drøfte sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar