Stikkordarkiv: ME-foreldrene

Arendalsuka 2025

Skrevet 1. september 2025 av ME-foreldrene

I år var ME-foreldrene representert med Tanja Thorsen, Gro Mesna Andersen og Lilli-Ann Foss Gravingen under Arendalsuka. Vi delte stand med Norges ME-forening Aust-Agder regionlag og Norges ME-forening Vest-Agder regionlag. Dette er det fjerde året vi er sammen med dem … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Skrevet 19. april 2025 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Endelig er pasientforeningene inkludert! 

Skrevet 28. november 2024 av ME-foreldrene

De tre foreningene ME-foreldrene, Norges ME-forening og Covidforeningen er endelig inkludert i fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).  Etter en lang prosess har ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening endelig fått sine rettmessige … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar