Stikkordarkiv: ME-foreldre

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn | 2 kommentarer

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av ME-foreldrene

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, ME-mamma, ME-pappa, media, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet. I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, info om ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | 3 kommentarer

Kan du legitimere deg?

Skrevet 14. februar 2017 av Gravingen

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med Hvordan hjelpe barn med ME, legitimasjon, ME og NAV, ME-foreldre, Nav, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Skrevet 11. desember 2016 av ME-foreldrene

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, jul, ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Skrevet 2. november 2016 av ME-foreldrene

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger, arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, feilbehandling, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME-foreldre, ME-pappa, Myalgisk encefalopati, pårørende, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

ME-syke Madeleine og morens appeller

Skrevet 29. september 2016 av ME-foreldrene

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden. Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med aksjon, ME-foreldre, ME-mamma, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, pårørende, Ungdom med ME, Ungdom om ME | Legg igjen en kommentar

ME-mamma ~ igjen

Skrevet 17. mai 2016 av ME-foreldrene

Jeg er glad jeg kjenner ordet annerledes fra før av ❤ Jenta mi orket å gå en liten kilometer med klassen, så sto hun med oss og så toget, den ene veien. Kafé, hvile, drikke, hjem … «Vil du være … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Vi gjorde jo alt riktig …

Skrevet 20. april 2016 av gansem

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-foreldre, ME-mamma, Pårørendes historier, sykt barn | Legg igjen en kommentar