Tag Archives: ME-foreldre

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Continue reading

Posted in Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , , | 2 Comments

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Tagged , , , , , | Leave a comment

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , , , , , , , | 3 Comments

Kan du legitimere deg?

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment

Fagseminar om “CFS/ME” i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

ME-syke Madeleine og morens appeller

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden.  Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

ME-mamma ~ igjen

Jeg er glad jeg kjenner ordet annerledes fra før av ❤ Jenta mi orket å gå en liten kilometer med klassen, så sto hun med oss og så toget, den ene veien. Kafé, hvile, drikke, hjem … «Vil du være … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , | Leave a comment

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged , , , , , | Leave a comment