Stikkordarkiv: ME

Young ME sufferer won in Norwegian Court of Appeal!

Skrevet 30. mars 2026 av ME-foreldrene

A Norwegian Court of Appeal has ruled fully in favor of a 23-year-old man with severe ME, concluding that the welfare agency (NAV) wrongly denied him disability benefits. The court found that his condition is severe, permanent, and leaves him … Les videre →

Skrevet i Svar fra offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Rapport: ME-foreldrenes arbeid med NoRU

Skrevet 15. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «langvarig utmattelse»!

Skrevet 4. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , , | 5 kommentarer

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes representant tar dissens!

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast sent torsdag 26.2.2026. Et samlet styre stiller seg bak dissensen og innholdet i dissensbrevet, som du kan lese under. Denne mailen ble sendt … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 7 kommentarer

Gi oss dine spørsmål til orientering om nye retningslinjer! 

Skrevet 23. februar 2026 av ME-foreldrene

Fredag 27. februar kl .12:00-13:30 arrangerer ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening webinaret “orientering om nye retningslinjer”, med innledning av Helsedirektoratet, og panelsamtale med brukerrepresentanter fra foreningene. Spørsmålene som allerede er sendt til Hdir, ligger under lenka for innsending av spørsmål. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME, Webinar | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Når systemet gjør barna sykere

Skrevet 16. februar 2026 av ME-foreldrene

Systemet står billedlig talt og sparker barna våre mens de ligger nede – og peker på foreldrene. Elever, venner og skole erstattes av isolasjon og hjemmearrest, ofte med total funksjonssvikt. Dette er ikke enkeltstående historier – og det skjer nå, … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar