Stikkordarkiv: ME

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 12. januar 2026, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Nav og ME, hjelp og tips – webinar

Skrevet 29. september 2025 av ME-foreldrene

Det kan være krevende å møte Nav når man har ME. Vi vet at dette er et tema som bekymrer mange, og at kunnskap gjør det lettere å navigere og finne fram.  . ME-foreldrene inviterer til webinar 17. oktober 2025 kl … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter, Webinar fra ME-foreldrene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Når brikkene faller på plass…

Skrevet 27. september 2025 av ME-foreldrene

Mitokondriene er cellenes kraftstasjoner, og stadig flere forskere ser en sammenheng mellom disse og ME. Nylig publiserte USAs National Institutes of Health (NIH) sin Research in Context-artikkel om mitokondrier, og da gjorde de noe som er svært betydningsfullt for millioner: … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME | Merket med , , | 1 kommentar

Discord-gruppe for de med ME under 18 år

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Det er opprettet en discord-gruppe for de under 18 år som lever med ME. Dette kan være et godt tilbud for de som orker å være på nett. 🦋 Formålet er å gi dem en trygg, sosial møteplass på nett … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025

Skrevet 27. juni 2025 av ME-foreldrene

Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre →

Skrevet i pårørende | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Skrevet 19. april 2025 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Psykisk helse når sykdommen stjeler livet du skal leve – webinar!

Skrevet 13. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene inviterer til webinar om psykisk helse når sykdom stjeler det livet du skal leve, 24. april 2025 kl 18.
Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar