Stikkordarkiv: ME

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Skrevet 16. januar 2025 av ME-foreldrene

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om folkehelseloven

Skrevet 14. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene bør være høringsinstans

Skrevet 9. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i januar bedt flere departementer om å bli ført opp på deres lister over høringsinstanser. På den måten kan vi sikre at vi får med oss hvilke høringer som kommer, slik at vi får svart på de som … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 1 kommentar

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

Skrevet 29. november 2024 av ME-foreldrene

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Høring om forberedelsesdag til eksamen

Skrevet 16. september 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter ikke forslaget om fjerning av forberedelsedelen ved eksamen i grunnskole og videregående opplæring.  

Ettersom det nødvendigvis vil kunne være elever med ME og andre funksjonsnedsettelser som påvirkes negativt av å miste forberedelsestiden i alle fag, mener vi at den må beholdes i samtlige. Man må finne andre måter å unngå juks med kunstig intelligens.

Vi ber om at det foretas en ny og grundigere vurdering med utgangspunkt i barnas beste, inkludert for de som har ulike funksjonsnedsettelser. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME og skole | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Ja takk til å ta CRPD inn i norsk lov

Skrevet 5. juni 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov, og ber om at det innføres i inneværende stortingsperiode. Vi mener det er positivt at CRPD får forrang.  Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar