Stikkordarkiv: ME

Høring om forberedelsesdag til eksamen

Skrevet 16. september 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter ikke forslaget om fjerning av forberedelsedelen ved eksamen i grunnskole og videregående opplæring.

Ettersom det nødvendigvis vil kunne være elever med ME og andre funksjonsnedsettelser som påvirkes negativt av å miste forberedelsestiden i alle fag, mener vi at den må beholdes i samtlige. Man må finne andre måter å unngå juks med kunstig intelligens.

Vi ber om at det foretas en ny og grundigere vurdering med utgangspunkt i barnas beste, inkludert for de som har ulike funksjonsnedsettelser. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME og skole | Merket med Eksamen og ME, ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME». Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med Kunnskapsgrunnlaget om ME, Manglende undervisning om ME, ME, ME i profesjonsstudiene, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Ja takk til å ta CRPD inn i norsk lov

Skrevet 5. juni 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov, og ber om at det innføres i inneværende stortingsperiode. Vi mener det er positivt at CRPD får forrang. Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med CRPD inn i norsk lov, Høring, ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3

Skrevet 23. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet

Skrevet 21. mai 2024 av ME-foreldrene

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med Barn med ME, Brukerrepresentasjon, ME, Myalgisk encefalopati, Retningslinje for ME, Ungdom med ME | 1 kommentar

Trygderettsnytt mai 2024, ung ufør

Skrevet 19. mai 2024 av ME-foreldrene

Ny og viktig dom fra Lagmannsretten om ung ufør-tillegget fastslår at ME ikke kan rubriseres som de «diffuse» sykdommer som lovgiver ved innstrammingen ønsket å holde utenfor ung ufør-ordningen. Av dommen fremgår en rekke poenger som er viktige for ME-syke, og som blir presisert her. Les videre →

Skrevet i ME, ME og juss | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Skrevet 16. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Rettigheter | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse