Stikkordarkiv: ME

Ser de ikke skogen for bare trær?

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 1 kommentar

Sivilombudet om Nav, Trygderetten og «hensiktsmessig behandling»

Prinsipiell uttalelse fra Sivilombudet 13. desember 2023, vedrørende gjeldende forvaltningspraksis der helsefaglige vurderinger om risiko for forverring ofte blir overprøvd av Nav og Trygderetten i uføretrygdsaker. Sivilombudet har avgitt prinsipiell uttalelse i en sak hvor pasient med fibromyalgi og ME/CFS ble avkrevd kognitiv terapi og mestringskurs som «hensiktsmessig behandling» etter … Les videre

Skrevet i ME og juss | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Trygderettsnytt desember 2023 

21. desember 2023 kom det ikke mindre enn to lagmannsrettdommer som kan være av betydning for ME-syke i forbindelse med både AAP-, uføretrygd- og ung ufør-saker. Her går vi gjennom det som er viktigst for ME-rammede som søker AAP, uførepensjon og/eller ung ufør-tillegget.  Dom … Les videre

Skrevet i ME og juss | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Fortsatt diskriminering av ME-syke

Regjeringen hevder at de har gjennomgått praksis knyttet til behandling av krav om uføretrygd for ME-pasienter uten å finne noen forskjellsbehandling. Dette er mildt sagt skuffende. Som vår gjesteskribent, jusstudent Victor Håland viser; det er også feil. Les videre

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter, Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar til kvinnehelseutvalget

Høringen om Kvinnehelseutvalgets rapport,  NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse , ble avsluttet 15.8.2023. Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar i sin helhet, i tillegg til … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Høringssvar, Ukategorisert | Merket med , | 2 kommentarer

Spleis – en falitterklæring og et stort håp! 

I mangel på hjelp, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge. Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høring om plassering av unge på sykehjem

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høring om nasjonalt pasientforløp

Helsedirektoratet har sendt ”Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME” på ekstern høring. De ba om innspill  på alle faser, aktiviteter og forløpstider i pasientforløpet. Høringsfristen var 20.03.23. ME-foreldrene har svart, og håper vi blir hørt. Svaret er levert via … Les videre

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar