Stikkordarkiv: ME

Ja takk til å ta CRPD inn i norsk lov

ME-foreldrene støtter inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov, og ber om at det innføres i inneværende stortingsperiode. Vi mener det er positivt at CRPD får forrang.  Les videre

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3

Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Trygderettsnytt mai 2024, ung ufør

Ny og viktig dom fra Lagmannsretten om ung ufør-tillegget fastslår at ME ikke kan rubriseres som de «diffuse» sykdommer som lovgiver ved innstrammingen ønsket å holde utenfor ung ufør-ordningen. Av dommen fremgår en rekke poenger som er viktige for ME-syke, og som blir presisert her. Les videre

Skrevet i ME, ME og juss | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 1 kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar