Stikkordarkiv: Long covid

Ny studie: Barn med long covid opplever omfattende stigmatisering

Skrevet 1. juni 2026 av ME-foreldrene

En ny artikkel i Pediatric Reaserch viser at barn og unge med long covid ofte møter skepsis, manglende forståelse og sosial utestenging.
Funnene er relevante også ut over long covid. Mange familier med ME kjenner igjen mekanismene: til dels usynlige symptomer, svingende funksjon, manglende objektive tester i ordinær klinikk, skepsis i skole og helsevesen – og barn som må bruke krefter på å bli trodd i stedet for å få nødvendig tilrettelegging. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Skrevet 19. april 2025 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar