Tag Archives: info om ME

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Posted on 2. April 2017 by ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Continue reading →

Posted in Ukategorisert | Tagged fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Leave a comment

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Posted on 18. January 2017 by ME-foreldrene

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Continue reading →

Posted in Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, ME-pappa, media, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME, Ungdom om ME | Leave a comment

Juleønske til familie og venner

Posted on 11. December 2016 by ME-foreldrene

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, jul, ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Leave a comment

Fagseminar om “CFS/ME” i Stavanger

Posted on 2. November 2016 by ME-foreldrene

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger, arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, CFS, fakta om ME, feilbehandling, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME-foreldre, ME-pappa, Myalgisk encefalopati, pårørende, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Leave a comment

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Posted on 5. October 2016 by ME-foreldrene

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Continue reading →

Posted in Forskning på ME, Medieoppslag | Tagged forskning, forskningsrådet, Håp, info om ME, ME, ME-forskning, Myalgisk encefalopati | Leave a comment

ME hos barn ~ av Dr. Bell

Posted on 31. May 2016 by ME-foreldrene

Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell. Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016. Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME | Tagged Barn med ME, fakta om ME, forskning, info om ME, Myalgisk encefalopati, sykt barn, Ungdom med ME | 2 Comments

Forskning til pasientens beste?

Posted on 3. April 2016 by ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Tagged Barn med ME, feilbehandling, info om ME, ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Leave a comment

Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

Posted on 1. March 2016 by gansem

See English version of the lecture here Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016. Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus. Dr. Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba … Continue reading →

Posted in Fakta om ME, Forskning på ME | Tagged fakta om ME, forskning, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, Notodden, rituximab, RituxME | Leave a comment

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

Posted on 7. August 2015 by ME-foreldrene

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen … Continue reading →

Posted in ME, Medieoppslag | Tagged fakta om ME, feilbehandling, forskning, info om ME, media, Myalgisk encefalopati | 8 Comments

Siste nytt fra Oslo

Posted on 5. July 2015 by gansem

Det er ikke bare forskerne på Haukeland som publiserer artikler nå i sommer, også en gruppe forskere ved universitetssykehusene på Østlandet har fått publisert en artikkel om helserelatert livskvalitet hos ungdommer med diagnosen CFS (som er ME med mindre strenge kriterier) Artikkelen … Continue reading →

Posted in Forskning på ME | Tagged Barn med ME, CFS, feilbehandling, forskning, info om ME, ME, ME/CFS, psykososial | Leave a comment