Stikkordarkiv: info om ME

Bok: Det du ikke ser

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre

Skrevet i Bok om ME, Fakta om ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes brosjyre

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre

Skrevet i Fakta om ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

A young hero

Truls, a young boy of 12 years, has ME. Because of his ME, Truls is rarely able to leave home.  But when his doctor Kristian Sommerfelt asked for his help in educating medical students, Truls didn’t hesitate at all. He … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom | Merket med , , , , | 1 kommentar

Forelesning for legestudenter

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Ungdom med Myalgisk Encefalopati (ME) i møtet med skoleverket 

Tidligere i år fullførte Bendik Thommesen sin masteroppgave i spesialpedagogikk. Han intervjuet seks ungdommer med ME om deres forhold til skolen i en kvalitativ undersøkelse, med vekt på tilrettelegging og inkludering.  Informantene ble valgt blant de av våre unge som … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, Fra ungdom, ME, ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, research | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar