Stikkordarkiv: Hvordan hjelpe barn med ME

Ordføreren i Sauda, åpent brev

Dette brevet ble sendt til ordføreren i Sauda den 28. oktober, etter denne saken på NRK Avsenderen er, som hun skriver, tante til to barn med ME og har vært vitne til mange år med fortvilelse over alt disse barna … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , | 1 kommentar

Teltturen

Når et kvarters gange, eller noen hundre meter, betyr alt. Når en ikke blir regna med lengre, – hva gjør det med en ungdom? Jeg skriver ikke så mye om min sønn som har ME i det offentlige, men i … Les videre →

Skrevet i ME og skole, Personlig fra pårørende, Ukategorisert | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Opplæringsplikt og opplæringsrett hos ME-syke barn og unge

Skolen har plikt til å gi undervisning, og foreldre har plikt til å sørge for at barna får undervisning. Noen ganger er barna likevel for syke til å ha nytte og glede av undervisning. For ME-syke kan undervisning være direkte … Les videre →

Skrevet i ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Slik blir du frisk – bare følg dette skjemaet!

Da Barnet ble sykt som 8 åring, ble vi etter noen måneders fortvilelse sendt til utredning hos Helsevesenet. Helsevesenet undersøkte Barnet, klødde seg i hodet og skjønte ikke hvorfor Barnet var sykt. Helsevesenet måtte ta blodprøver, mange blodprøver. Helsevesenet stakk og … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 10 kommentarer

ME på Supernytt 12. mai 2014

Det var ikke bare de voksne som markerte den internasjonale ME-dagen.  12-år gamle Karen stilte opp i NRK Supers nyheter for barn; Her var det en link, som ikke fungerer i dag Supernytt og fortalte om sykdommen sin.  Karen fortalte bl.a. om at hun ikke klarer å gå på skole. Hvis hun prøver blir hun mye sykere. Det er kjedelig å være hjemme og syk hele … Les videre →

Skrevet i Film om ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

ME-mammaene har skrevet brev til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid. Vi har sendt dette til Natasha Pedersen, som er leder i foreningen Barnepalliasjon og sitter i utvalget. Flere instanser har allerede fått kopi. Vi velger å publisere brevet i sin helhet … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , | 8 kommentarer

Alle må gå på skolen

Alle må gå på skolen. Ingen tvil om det. Rett og plikt til opplæring. Jeg har sagt det selv. Mange ganger. Jeg har laget undervisningsopplegg som støtter utviklingen til den enkelte elev, skreddersydd fra individuelle forutsetninger. Elever med omfattende funksjonsnedsettelser, … Les videre →

Skrevet i ME og skole, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, … Les videre →

Skrevet i Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Med eller mot?

En av de største, mest unødvendige belastningene foreldre til syke barn i dag bærer, er den kampen mange av dem nesten daglig kjemper i møte med helsevesen, skole, offentlige etater og hjelpeinstanser. Der hvor de burde møte støttende, lydhøre mennesker … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Rettigheter og behov hos barn og unge med ME

Tro på barnet. Ikke tvil på at sykdommen er virkelig. Når så mange tviler, svikter og mister håpet, er det desto viktigere at DU viser uforbeholden støtte. Forstå barnet. Skaff deg kunnskap om sykdommen og hva du kan forvente av den. Vis tålmodighet med frustrerende kognitive-, konsentrasjons- og hukommelsesvansker. De frustrerer og forvirrer den unge pasienten enda mer. Lytt til barnet. Lytt til hva hans eller hennes begrensinger er og hvordan han eller hun føler seg. Ikke press … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar