Stikkordarkiv: feilbehandling

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Skrevet 21. februar 2019 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Skrevet i Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Skrevet 12. mars 2018 av ME-foreldrene

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Skrevet 2. november 2016 av ME-foreldrene

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Forskning til pasientens beste?

Skrevet 3. april 2016 av ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Trekk PACE-studien

Skrevet 8. november 2015 av ME-foreldrene

Mye tyder på at forskerne bak PACE-studien har manipulert data for å kunne konkludere med at gradert trening gir bedring for ME-syke. Den engelske regjeringen har derfor beordret at alle data som ble samlet inn i forbindelse med studien skal … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

Skrevet 7. august 2015 av ME-foreldrene

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen … Les videre →

Skrevet i ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , | 8 kommentarer

Siste nytt fra Oslo

Skrevet 5. juli 2015 av gansem

Det er ikke bare forskerne på Haukeland som publiserer artikler nå i sommer, også en gruppe forskere ved universitetssykehusene på Østlandet har fått publisert en artikkel om helserelatert livskvalitet hos ungdommer med diagnosen CFS (som er ME med mindre strenge kriterier) Artikkelen … Les videre →

Skrevet i Forskning på ME | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME gir økt skolefravær – er ikke skolevegring

Skrevet 1. mars 2015 av ME-foreldrene

Mobbing kan føre til skolevegring, skriver forskning.no. Mobbing må absolutt tas på alvor, det er svært ødeleggende. Likevel må man være obs på at bak det man tror er skolevegring, kan det skjule seg fysisk sykdom. Ta derfor barnet på … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn

Skrevet 13. november 2014 av ME-foreldrene

ME-mammaene har med bekymring fulgt utviklingen hos et ME-sykt barn i Sauda. Etter at NRK tok opp saken, fikk enda flere øynene opp for situasjonen. 60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland ved Fylkeslegen. Det dreier seg om en … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Om feilbehandling, Ukategorisert | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar