Siste kommentarer
-
Kategorier
- Alvorlig ME
- Barn og unge med ME
- Bok om ME
- Brev til offentlige instanser
- Fakta om ME
- Forskning på ME
- Fra ungdom
- Høringssvar
- ME
- ME og juss
- ME og skole
- ME-foreldrene
- Om feilbehandling
- Om hjelpesystemene
- Personlig fra pårørende
- Råd om ME hos barn og unge
- Rehabilitering
- research
- Rettigheter
- Svar fra offentlige instanser
- Ukategorisert
Stikkordarkiv: fakta om ME
Bok: Det du ikke ser
Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →
Skrevet i Bok om ME, Fakta om ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter
|
Merket med fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati
|
Legg igjen en kommentar
Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?
Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →
Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende
|
Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn
|
Legg igjen en kommentar
Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME
ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →
Skrevet i Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, kompetansetjenesten, ME
|
Legg igjen en kommentar
Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet. I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →
Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, info om ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME
|
Legg igjen en kommentar
Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell
Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →
Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research
|
Merket med Barn med ME, fakta om ME, forskning, Håp, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, sykt barn, Ungdom med ME
|
Legg igjen en kommentar
Forelesning for legestudenter
Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme. Men når legen hans, Kristian Sommerfelt, spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre →
Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME
|
Merket med Barn med ME, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom om ME
|
Legg igjen en kommentar
Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende
Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre →
Skrevet i Ukategorisert
|
Merket med fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier
|
Legg igjen en kommentar
Pleiepenger – ny lov vedtatt
Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →
Skrevet i Medieoppslag, Om hjelpesystemene
|
Merket med Barn med ME, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, ME-pappa, media, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME, Ungdom om ME
|
Legg igjen en kommentar
Katarina Lien i Drammen
Det er jo ikke bare en følelse av at dere ikke tåler å trene!! Les videre →
Skrevet i Forskning på ME, ME
|
Merket med fakta om ME, forskning, Håp, Internasjonalt samarbeid, ME/CFS, my-son-has-ME, Myalgisk encefalopati, rituximab
|
Legg igjen en kommentar
Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger
Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger, arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre →
Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende
|
Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, feilbehandling, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, ME-foreldre, ME-pappa, Myalgisk encefalopati, pårørende, Pårørendes historier, Ungdom med ME
|
Legg igjen en kommentar