Stikkordarkiv: Barn med ME

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet

Skrevet 21. mai 2024 av ME-foreldrene

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med Barn med ME, Brukerrepresentasjon, ME, Myalgisk encefalopati, Retningslinje for ME, Ungdom med ME | 1 kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»

Skrevet 18. mars 2024 av ME-foreldrene

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» i Nettavisen 25.2.2024, hvor de «Tar et oppgjør med ME-holdninger». Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 1 kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media. Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Pårørendes historier | 2 kommentarer

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Skrevet 4. mai 2022 av ME-foreldrene

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med Barn med ME, Høringssvar, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Skrevet 15. april 2022 av ME-foreldrene

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med Barn med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av Gravingen

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn | 2 kommentarer

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Legg igjen en kommentar