Tag Archives: Barn med ME

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»

Posted on 18. March 2024 by ME-foreldrene

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for “CFS/ME” i Nettavisen 25.2.2024, hvor de “Tar et oppgjør med ME-holdninger”. Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 1 Comment

Ser de ikke skogen for bare trær?

Posted on 26. February 2024 by ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media. Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, ME, Pårørendes historier | 2 Comments

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Posted on 26. October 2022 by ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Leave a comment

Høringssvar om omsorgspenger mm

Posted on 4. May 2022 by ME-foreldrene

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Continue reading →

Posted in Ukategorisert | Tagged Barn med ME, Høringssvar, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Leave a comment

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Posted on 15. April 2022 by ME-foreldrene

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Continue reading →

Posted in Ukategorisert | Tagged Barn med ME, ME | Leave a comment

Kom mai, du skjønne, milde!

Posted on 16. May 2020 by Gravingen

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Continue reading →

Posted in Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Tagged Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Leave a comment

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Posted on 25. May 2019 by Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Continue reading →

Posted in Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn | 2 Comments

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Posted on 12. May 2019 by ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Tagged Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Leave a comment

ME-foreldrenes brosjyre

Posted on 23. March 2019 by ME-foreldrene

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Continue reading →

Posted in Fakta om ME, ME-foreldrene | Tagged Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, informasjon, ME | Leave a comment

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Posted on 21. February 2019 by ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Continue reading →

Posted in Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, kompetansetjenesten, ME | Leave a comment