Siste kommentarer
-
Kategorier
- April 2024
- March 2024
- February 2024
- January 2024
- December 2023
- November 2023
- October 2023
- September 2023
- July 2023
- May 2023
- April 2023
- March 2023
- February 2023
- December 2022
- November 2022
- October 2022
- September 2022
- August 2022
- July 2022
- June 2022
- May 2022
- April 2022
- February 2022
- January 2022
- December 2021
- November 2021
- July 2021
- May 2021
- March 2021
- February 2021
- December 2020
- November 2020
- September 2020
- July 2020
- June 2020
- May 2020
- April 2020
- March 2020
- February 2020
- January 2020
- December 2019
- November 2019
- September 2019
- August 2019
- June 2019
- May 2019
- April 2019
- March 2019
- February 2019
- December 2018
- November 2018
- September 2018
- August 2018
- July 2018
- June 2018
- May 2018
- April 2018
- March 2018
- February 2018
- January 2018
- December 2017
- November 2017
- August 2017
- July 2017
- June 2017
- May 2017
- April 2017
- March 2017
- February 2017
- January 2017
- December 2016
- November 2016
- October 2016
- September 2016
- August 2016
- July 2016
- June 2016
- May 2016
- April 2016
- March 2016
- February 2016
- January 2016
- December 2015
- November 2015
- October 2015
- September 2015
- August 2015
- July 2015
- June 2015
- May 2015
- April 2015
- March 2015
- February 2015
- January 2015
- December 2014
- November 2014
- October 2014
- September 2014
- August 2014
- July 2014
- June 2014
- May 2014
- April 2014
- March 2014
- February 2014
- January 2014
- December 2013
- November 2013
- October 2013
Tag Archives: Barn med ME
«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»
En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for “CFS/ME” i Nettavisen 25.2.2024, hvor de “Tar et oppgjør med ME-holdninger”. Continue reading →
Posted in Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende
|
Tagged Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME
|
1 Comment
Ser de ikke skogen for bare trær?
De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media. Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Continue reading →
Posted in Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende
|
Tagged Barn med ME, ME, Pårørendes historier
|
2 Comments
ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet
Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Continue reading →
Posted in Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Tagged Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME
|
Leave a comment
Høringssvar om omsorgspenger mm
Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Continue reading →
Posted in Ukategorisert
|
Tagged Barn med ME, Høringssvar, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME
|
Leave a comment
Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager
Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Continue reading →
Kom mai, du skjønne, milde!
Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Continue reading →
Posted in Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge
|
Tagged Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME
|
Leave a comment
Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?
Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Continue reading →
Posted in Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende
|
Tagged Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn
|
2 Comments
ME-foreldrenes appell 12. mai 2019
Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Continue reading →
Posted in Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME
|
Tagged Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier
|
Leave a comment
ME-foreldrenes brosjyre
ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Continue reading →
Posted in Fakta om ME, ME-foreldrene
|
Tagged Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, informasjon, ME
|
Leave a comment
Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME
ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Continue reading →
Posted in Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Tagged Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, kompetansetjenesten, ME
|
Leave a comment