En av mine gode MEd-mammaer skrev dette for litt siden:
I dag er jeg bare sliten og trist. Redd for å falle ned i det store, svarte hullet. Vil ikke dit…
I morgen er en ny dag. Alltid håp, ikke sant?
Den dagen var det hun som trengte å holdes oppe. Noen dager før var det meg. I morgen er det en annen.
– Alltid håp, min venn. – Alltid H Å P!
Foto: freedigitalphotos.net
Det er bare ikke like lett å finne det bestandig. Og husk at det er lov å være sliten og trist innimellom! Noe annet hadde vært veldig rart, ja unaturlig. Vi lever i en ekstrem situasjon, og må ha lov til å reagere! At vi er slitne og triste, behøver ikke bety at vi må ned i det svarte hullet. Eller i grøfta eller veggen. Men av og til er kanten på det svarte hullet faretruende nær. Da tar jeg en så god pause som jeg kan.
Noen ganger glemmer jeg omtrent alt som kan glemmes. Da har det gått for langt og jeg må be om en kort sykemelding. Jeg må få igjen pusten. Og jeg går tur i mørket og griner – til dels brøler! Snakker med spesielt utvalgte venner. Ikke sånne som MÅ komme med «gode» råd…
Dessuten skriver jeg. Noe av det jeg skriver får nå lov til å komme ut i verden på bloggen. Håpet er at det i tillegg til å hjelpe meg å skrive, skal hjelpe andre som leser.
– Hold fast, min venn!
Men vi blir altså matte av situasjonen. Slitne av å sloss for å bli trodd og å stadig måtte forsvare behovet for skjerming og forklare at det ikke går an å skjerpe seg frisk av ME. Slitne av å skjerme og ta hensyn. Av å kjempe for helt nødvendig hjelp. Triste fordi livet med ME gir så store utfordringer og begrensninger og av å se barna våre svært syke over lang tid. Hadde vi ikke reagert og trengt å hente oss inn av og til, ja, da hadde vi vært roboter. Og det er vi ikke. Vi er høyst levende mennesker, med helt normale og sunne reaksjoner på situasjonen vi er i.
– Vi holder fast i deg. – Alltid!
Det er en enorm støtte og styrke i fellesskapet med de andre ME-mammaene. ME-mammaene er de eneste som fullt ut kan forstå situasjonen. Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten dem. Jeg ble «plukket opp» etter at jeg skrev en kommentar på nettet og spurte etter dem. Hvilken lettelse! Det er nesten et epokeskille. Før de fant meg, følte jeg meg så alene, og hadde ingen som kunne bekrefte at det jeg observerte virkelig var mulig. Og jeg forstod overhodet ikke hva som skjedde med datteren min.
Nå forstår jeg at alle disse rare symptomene er vanlig ved ME – å være utslitt og å ikke tåle lyd og lys er bare en liten del av bildet. Det er helt avgjørende å forstå mest mulig, både for å kunne hjelpe datteren min og for å bevare vettet! Jeg er så takknemmelig for at jeg har de andre ME-mammaene. For alt de lærer meg, og for at jeg kan få lov å bidra med det jeg kan. Stort sett hjemmefra, over nettet.
Vi sitter på hver vår tue (fordi vi må) og er allikevel sammen. Vi er der for hverandre – bare et klikk unna. Vi gråter for hverandres barn, vi heier, vi trøster, vi klager, forklarer, tipser og støtter. Og vi jubler hver gang et av barna blir bedre, eller til og med frisk.
Og i morgen er det en ny dag.
Takk, kjære MEd-mammaer, for at dere er der!
–
Av @fryvil
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.
Tusen takk selv, kjære MEdmamma! 🙂 Jeg så enig!
Takk MEmor! 🙂 Sammen er vi både sterkere og klokere enn når vi står helt alene! Ha en best mulig søndag! 🙂
Klem
For et nydelig innlegg, fryvil!
En er aldri så sårbar som når ungene har det vondt. Å ha det vondt over lengre tid og i tillegg kjenne på merbelastningen i å bli mistrodd og å måtte kjempe for helt vanlige ting en burde fått gratis, det gjør noe med en.
Ungene er en del av en selv, kjenner jeg, og det som rammer dem rammer også meg.
Du skriver om fellesskapet mellom deg og de andre ME-mammaene, men har du også kontakt med andre mødre/fedre til alvorlig syke barn? Jeg vil tro at en gjenkjenner hverandres situasjon og kan få til bra ting sammen, uavhengig av ungenes diagnoser.
Jeg støtter deg i å ta pauser, rett og slett flykte inn i en hule av bare det gode og la verden seile sin vei på egenhånd.
Ønsker deg en god søndag. Innlegget ditt deler jeg gjerne, regner med at det er i orden?
Hjertelig takk for varmende tilbakemelding!
Mange synes jo det er grusomt når barna må gjennom vanlige barnesykdommer. (Jeg syntes selv at vannkoppene til vesla var fæle.) 😉 Derfor burde det ikke forundre at det er en langt større belastning når barna har større utfordringer som strekker seg over måneder og år. Da trenger vi en pause i ny og ne, ja.
Denne gangen skrev jeg om ME-mammaene, og det føles naturlig. Vi har noen utfordringer de færreste andre har. Samtidig har du helt rett i at vi har mye felles med foreldre til barn med andre diagnoser. Jeg har bl.a. venner med et multifunksjonshemmet barn, som møter mange av se samme utfordingene, men samtidig helt andre. Vi kan også utveksle erfaringer, og begge parter ser utfordringer de andre sliter med som vi selv kan være glade for å slippe.
Ha en deilig søndag! Og del gjerne innlegget videre – det setter jeg stor pris på!
Klem
Jeg deler også dette. Veldig bra! Som ME-syk selv, og med et barn med en sjelden diagnose forstår jeg veldig godt hvor mye det betyr å ha kontakt med andre som forstår og har like erfaringer. Man blir så ensom uten. Takk. Ønsker deg en fin dag 🙂
Helt enig! Uten fellesskapet med andre foreldre hadde jeg blitt “helt ødelagt” Det er utrolig som det hjelper at noen andre kan bekrefte at “sånn er det for min sønn også”. I tillegg får vi tips og råd som kan hjelpe både oss og barna gjennom hverdagen med denne grusomme sykdommen som har snudd opp-ned på hele tilværelsen.
Takk for bekreftelsen! 🙂
Ønsker deg og barna dine en best mulig dag!
Klem