Vi er bekymret for alle de med svært alvorlig ME som ikke får hjelp av det offentlige til tross for at behovet er stort, de har rett på hjelp og kommunen har plikt til å hjelpe.
Det vil si, kommunen tilbyr ofte hjelp som er så dårlig tilrettelagt at de blir sykere av den, men da kan kommunen si at de har gitt et tilbud og den syke har avslått. Samtidig fører både «hjelp» og mangel på riktig hjelp til at de syke blir sykere, og i verste fall kan forverringen føre til en stadig mer alvorlig grad av ME. Dette kan verken vi, det offentlige helseapparatet eller politikerne som styrer pengesekken sitte og se på!
Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg i regi av Fafo og SINTEF, har avdekket hvordan ME-syke de sviktes og mistenkeliggjøres i møte med det offentlige Norge.
«De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet. […] Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep.»
Anne Kielland i Fafo til TV2
Også barnenevrolog Kristian Sommerfelt erfarer at både helsevesen og Nav i mange tilfeller svikter, og uttaler i samme TV2-oppslag:
«Det som opprører meg mest er den lidelsen pasientene opplever. Samtidig som det strøs salt i såret fra personer i det offentlige systemet som sier at det er deres egen feil og at de må tenke på en annen måte, sier Sommerfelt. […]
De bør møtes som alle med en alvorlig kronisk sykdom, med empati og sunn fornuft. Noe som i stor grad mangler.»
I mangel på hjelp, og etter avslag om å få dekket opphold på Røysumtunet og/eller nok BPA til å klare seg og være trygge i eget hjem, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge.
ME-foreldrene har hovedfokus på barn og unge opp til 26 år. Barn og unge med ME blir i all hovedsak ivaretatt av den nærmeste familien, og det er derfor kun én av de som nylig har opprettet spleis som kommer inn under vår målgruppe. Likevel synes vi dette er så alvorlig, at vi ønsker å sette fokus på at dette foregår. «Våre» barn og unge kan også risikere å havne i samme situasjon når de blir litt eldre, dersom helsemyndighetene ikke snart tar grep og oppdaterer veilederen om «CFS/ME» til en veileder om ME i tråd med den siste oppdateringen til NICE i England.
Røysumtunet på Hadeland drives av Diakonistiftelsen Røysum, og er det eneste stedet i landet som kan legge til rette for dem med svært alvorlig ME. De samarbeider med ME-foreningen og har tilknyttet dyktige leger med lang erfaring med ME, nemlig legene Dag. G. Storla og Ola Didrik Saugstad. De som får plass på Røysumtunet omtales som «beboere», og får tilrettelagt pleie og omsorg av helsepersonell som har kompetanse på ME.
Ett år etter at tilbudet åpnet, var erfaringene allerede gode, og ble omtalt av TV2
Noen av de som ikke har andre muligheter for hjelp enn å starte innsamlinger, har nettverk som klarer å mobilisere slik at det blir arrangert støttekonserter, loppemarked, innsamlinger i idrettslag og mye mer for å samle inn penger. Andre står ganske alene, noe som selvsagt er helt fortvilende. Atter andre har ikke engang muligheten til å opprette en innsamling.
***
Under finner du de innsamlingsaksjonene vi kjenner til som pågår akkurat nå, i mars/april 2023. Tips oss gjerne i kommentarfeltet hvis det mangler noen.
– Aurora Kobernus (25) var student og frivillig ildsjel på flere områder.
Hun har vært innlagt på Ullern «helveteshus», som hun kaller det, mot sin vilje i over et år. Aurora har en bachelor i helseledelse, og er en av driverne bak brobygginga mellom miljøbevegelsen og funkisrettighetsrørsla. Hun er hjernen bak funkisnettverket i partiet sitt, og hvis helsebyråkratiet ikke hadde knust rettighetene hennes, hadde hun stilt til valg i år.
Hun ønsker seg nok brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til å være trygg og ivaretatt i eget hjem, slik at hun kan gjenoppta mest mulig av sitt private og politiske virke.
Les mer om Auroras situasjon i spleisen hennes
– Kristine Kornelia Paulsen (28) var fotballspiller og nyutdannet fysioterapeut da hun ble for syk til å stå i jobb.
I ME-kretser er hun kjent for gode illustrasjoner av utfordringer ME-syke står overfor, som også ME-foreldrene har fått lov til å bruke. Illustrasjonene finner du på illustrate_ME på Instagram.
Hun har takket være familie og venners innsamling via Spleis vært på Røysumtunet siden 1. november 2022, og er i langsom bedring.
Les mer om Kristine Kornelias situasjon i spleisen hennes
– Lise Lunde Brennhagen (37) var folkemusiker og –danser, i tillegg til toppidrettsutøver, utdannet innen barne- og ungdomsarbeid og jobbet i barnehage. Både dr. Storla og dr. Saugstad anbefaler henne oppholdet, men kommunen har to ganger avslått søknaden. Hun står på venteliste for opphold fra april/mai.
Les mer om Lises situasjon i spleisen hennes
– Katrine Helene Johnsen Grini (54)
Har takket være private midler og innsamling i form av støttekonserter, loppemarked, Spleis mm vært på Røysumtunet siden 6. september 2022, og er i langsom bedring. Dette er deres andre runde med Spleis for å dekke oppholdet.
Les mer om Katrines situasjon i spleisen hennes
Familien Grinis innsats inkluderte flere oppslag i pressen, og førte til at Skien kommune nå har tilrettelagt to rom på et sykehjem slik at de kan skjerme ME-syke bedre enn tidligere. Foreløpig vet vi ikke om de ansatte har fått tilstrekkelig opplæring til å ivareta pasienter med alvorlig ME, det trengs jo mer enn mulighet for å skjerme mot lyd og lys.
–I tillegg kommer Tina Teigen (32) sin spleis, som nylig er avsluttet.
Les mer om Tinas situasjon i spleisen hennes
***
ME er en alvorlig sykdom, og selv om den ikke regnes som dødelig, vet vi at ME kan føre til for tidlig død Det er også økt selvmordsfare, også ved assistert selvmord i Sveits, fordi enkelte ikke klarer å leve lenger med smertene og den dårlige livskvaliteten.
Hva skal til for at syke folk skal få den hjelpen de trenger for å leve et verdig liv? Når vil politikerne våkne, og virkelig sørge for at helsevesen, kommune og Nav tar hensyn til den enkeltes forutsetninger og begrensninger. Samfunnet vil også tjene på at pasientene blir friskere og kan klare seg selv mer, selv om det trolig er langt fram til behandling(er) som kan få flertallet tilbake til skole og jobb.
Fjorårets stortingsvedtak om at ME-syke ikke skal pålegges behandling som de får avslag på i det offentlige helsevesenet, har så langt hatt liten effekt for de det gjelder. Vi savner også et vedtak om at ME-syke ikke skal kunne pålegges behandling som gjør dem sykere, i særdeleshet gradert treningsterapi (GET) og Lightning Process, men også kognitiv atferdsterapi (KAT/CAT) ment som kur. Kognitiv terapi/psykolog som støtte til å håndtere en vanskelig livssituasjon, er noe annet.
Stortingsvedtak 59
Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.Stortingsvedtak 60
Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig, eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.Sitatene er hentet på Stortingets nettsider, og her finner du også lenke til representantforslaget.
Vi håper politikerne nå følger opp vedtaket fra november og holder trykket oppe på regjeringen. Det holder ikke at de har bestemt at det skal bli bedre, det må gjennomføres i lovverk og regelverk – og som sagt i form av en oppdatert veileder i tråd med den britiske.
En stor takk til Seher Aydar (Rødt) som nettopp har stilt arbeids- og inkluderingsministeren spørsmål om akkurat dette: ”Er det gjort noen justeringer i rundskrivene som angir krav til uføretrygd ved ME/CSF og når vil ME-syke oppleve at NAV endrer praksis?”
***
Mer om de sykeste ME-pasientene
Mange alvorlig ME-syke er veldig dårlige og opplever å få lite hjelp, Forskning.no
For den som ikke selv har opplevd svært alvorlig ME, er det vanskelig å fatte hvor syke de er. Se gjerne dette innlegget med Christine Schøyen Berdal om hvordan hun opplevde å være langvarig avhengig av sengepleie p.g.a svært alvorlig ME . Hun var sengeliggende i mørket i seks år, og forteller her kort hvordan hun opplevde det, holdningene hun møtte og hva hun trengte fra de rundt seg. Du kan også lese mer her