Den to dager lange fagkonferansen var fulltegnet, og det var deltakere fra mange områder som møter ME-pasienter. I tillegg til det faglige, var en av hensiktene med konferansen å knytte nettverk mellom de forskjellige aktørene, og det så ut som det virket.
Sørlandet rehabiliteringssenter Eiken. Foto: Avisenagder.no
Det var to intense dager med mange interessante foredrag og – i hvert fall for undertegnede – en del ny informasjon. Sørlandets rehabiliteringssenter var hovedarrangør for konferansen, mens brukerrådet for ME og den brukerstyrte ME-poliklinikken ved Sørlandet sykehus var medarrangør.
–
Dag 1
Den første dagen fikk vi først en gjennomgang med historisk tilbakeblikk, diagnosekriterier og hva de vet som insidens, fordeling av alvorlighetsgrad og prognose.
–
En pasienthistorie
Så fikk vi høre en pasienthistorie, fortalt av Kristina Veidel Nilsen. Den gjorde et sterkt inntrykk og hun hadde mange viktige beskjeder til de som møter ME-pasienter. Viktigst var nok å stille spørsmålet: Hvordan har du det etter aktivitet? Her ligger svaret på hvor mye en pasient faktisk tåler, og hva de opplever av symptomforverringer.
–
Utredning
Utredning var dagens andre tema. Her fikk vi høre hvordan utredningen foregår hos fastlege (for voksne) og i spesialisthelsetjenesten (for barn), samt utredning av voksne ift psykiatriske differensialdiagnoser. Videre ble det gjennomgått hvordan tverrfaglig utredning og mestringstilbud for barn, unge og voksne i Oslo foregår, og hvordan det blir gjort ved Haukeland.
–
Forskning
Siste tema dag en var forskning. Kari Tveito tok oss gjennom glimt fra nasjonal og internasjonal forskning på CFS/ME. Det er mye interessant forskning, men resultatene spriker litt, selv om det meste peker mot en fysisk sykdom og mye tyder på en genetisk sammenheng/disposisjon. Fluge fortalte om medikamentell intervensjon og sykdomsmekanismer ved ME/CFS. Han spøkte med at det virker som vi er like usikre nå som på 1890-tallet, da diagnosen nevrasteni kom.
–
Spørsmål fra salen
Til slutt på dagen var det satt av tid til spørsmål fra salen og debatt med noen av foredragsholderne. Det var mange og varierte spørsmål, blant annet om PACE-studien. Svaret fra Kompetansetjenesten var at den var plukket fra hverandre og at de hadde lagt den bort, men de sa at de ser til andre studier om GET. På et annet spørsmål om GET, svarte kompetansetjenesten at de som regel måtte redusere pasientens aktiviteter og så øke når det føles greit og pasienten har overskudd.
Det kom også spørsmål om hva som skjer hvis pasienten har utmattelse, men ikke fyller kriteriene for ME. Svaret var at noen får nevrasteni- eller annen diagnose, men hvis det bare er litt som mangler, settes ME-diagnose. Det kom også spørsmål om bl.a. NAV og deres krav til diagnose og varighet; graviditet; skillet mellom fibromylagi og ME; og noen ønsket utdypning av utredning og behandling ved forskjellige sykehus.
–
Dag to
Den andre dagen handlet om oppfølging og rehabilitering, arbeid og om barn som pårørende.
–
Hos legen
Njål Flem Mæland fortalte om oppfølgingen på legekontoret og sa blant annet at det var viktig med god kommunikasjon, og at en må få med seg de små hintene og kroppsspråket.
–
Oppfølging av barn og unge
Ketil Jakobsen hadde et interessant innlegg om hvordan de fulgte opp barn og unge ved St. Olavs Hospital, og hvilken forståelse de la til grunn for deres oppfølging. Han fortalte også om et prosjekt med 13 ungdommer.
Evalueringen etter kurset viste at det som var mest nyttig, var at skolen (andres) forståelse av sykdommen ble endret fra skepsis til respekt, mens stressreduksjon kom på 5. plass.
–
Rehabiliteringstilbud
Sørlandets rehabiliteringstilbud ble presentert av Kjersti Widding.
Deretter ble en masterstudie om pasienters erfaringer med rehabiliteringsopphold lagt fram. Den var meget interessant, og Elisabeth Landsverk formidlet den på en flott måte. Hovedfunnene var at evne og mulighet til å absorbere var liten og at de var så slitne. De syntes oppholdet var fint, men klarte ikke å fortelle hva de hadde lært eller opplevd.
Presentasjonen av den brukerstyrte poliklinikken og mestringskurset «Helt sjef» var også tankevekkende. Her var opplegget så langt det gikk laget ut fra brukernes, altså ME-pasientenes, ønsker. På mestringskursene var det også med flere brukerrepresentanter som kursledere.
Ane Dorte Lyken fortalte om kognitiv terapi. Her var det mye «nytt» for undertegnende, som fikk et litt annet syn på denne type behandling. Det brukes mot utmattelse som kan komme av mange forskjellige årsaker, både fysiske og psykiske, for å regulere aktivitetsnivået. Målet er å finne en balanse, så det ikke for mye og ikke for lite aktivitet. Den er virksom for noen, men ikke alle, og ingen studie viser effekten for sengeliggende ME-pasienter. Hun presiserte at en skal behandle seg selv pent, slik som en vil behandle en venn. De kartlegger aktivitetene, og ser på hva som gir utmattelse og hva som gir glede/fornyet energi. Deretter lager de en aktivitetsplan for å gi struktur, stabilisering, tempo og mål. Hun var klar på at pasientene ikke kan tenke seg friske.
–
De sykeste ME-pasientene
Under teamet om de sykeste, la Poliklinikken for CFS/ME-syke på Aker fram det de vet om de alvorligst syke. De sa at det er lite kunnskap og at det trengs mer forskning, men la fram en statistikk over blant annet livssituasjon og sykdomslengde. De som er sykest kommer ikke inn til klinikken. Dette blir nå vurdert av det ambulante teamet, som tidligere stilte diagnose hjemme hos pasienten.
–
En pasienthistorie
En fastlege fortalte en pasienthistorie om en svært alvorlig ME-syk jente. Som tidligere militærlege var han vant med å presse mennesker fysisk, men hans erfaring er at ME-pasienter blir sykere av trening eller annen anstrengelse, og at dette må det tas hensyn til ved behandling av ME-syke.
Hans case var om en svært syk ME-pasient som havnet på sykehus to ganger i løpet av 2013. Under det siste oppholdet ble hun utsatt for gradert trening etter sykehusets retningslinjer som sa: «I en opptrappingsplan kan vi ikke ta hensyn til dagsformen, unntak naturligvis kan være en akutt infeksjon med feber, kraftig hoste eller snue, eller akutt mage-tarminfeksjon». Dermed ble ørepropper og øyemaske fjernet med økende lengde, og dette medførte økende symptomer og forverring. Da moren påpekte dette, svarte de med å melde henne til barnevernet og dra inn den biologiske faren, som datteren ikke ville ha kontakt med.
Etter 3 måneder på sykehuset, var pasienten så dårlig at etter et møte mellom foreldrene, sykehuset, Rikshospitalet og fastlegen (som var ny), ble det besluttet at hun burde flyttes hjem. Etter at hun kom hjem, kom bedringen sakte, sakte, men sikkert, men fortsatt med opp- og nedturer. I påsken 2018 klarte hun for første gang å sitte ute.
Fastlegen mente at Nasjonal veileder inneholder mye bra, men at den er uklar når det gjelder behandling. Spesielt når det gjelder gradert treningsterapi. Han tror kanskje det er ment noe annet enn det som mange legger i begrepet.
Noen av de kritiske suksessfaktorene han nevnte er:
Få og gi tillit til pasient og pårørende
Aksepter ME-foreningen som premissgiver i debatten, og som de syke og pårørendes talerør
Ikke prøv å forstå sykdommen, men pasienten
Bruk individuell plan, IP
Legg faste planer og rutiner med rom for fleksibilitet
Informer samarbeidspartnere innenfor taushetsplikten
–
Arbeid
Elin Korsveen presenterte sitt mastergradsprosjekt om suksesskriterier for å stå i arbeid. Det var også et meget interessant foredrag. Hun brukte organisasjonsteori som grunnlag, og så på hva som kan være positivt for å få ME-syke i arbeid. Det ble presisert at det her er snakk om ME-pasienter med mild grad, og ikke engang alle de kan jobbe.
Hun oppdaget at når man har jobbet i et system en stund, får man en forventing om hvordan pasientene skal oppføre seg, og forsøker å få pasientene til å passe inn i egne rutiner. Dette kan være en opprettholdende faktor for sykdommen og hindre pasienten å komme i arbeid. Utmattelsen forveksles med å være slapp og lat, og passer ikke inn i dagens idealer. Hun hadde et budskap til helsevesenet og NAV:
La forskerne finne årsaken til sykdommen, vi i helsevesenet og Nav skal hjelpe pasienten så godt vi kan, det er vår jobb.
Hun hadde funnet 13 suksesskriterier, som i hovedtrekk går ut på at det tar lang tid, ta et lite steg om gangen, kartlegge funksjonsnivå, ha gode relasjoner, god tilrettelegging, erfaring, balanse mellom jobb og hvile, deltid er nøkkelen (beskjed til fastleger og NAV – for CFS/ME syke, med mild grad, er en 50 % en 100 -110% jobb). Skjerming er svært viktig, det samme kan arbeids- og inkluderingsbedrifter være.
Huskeregel ved arbeidspraksis: De ME-syke må ha et funksjonsnivå som gjør at de kan gjøre noe i 2 timer uten stor symptomøking etterpå.
–
Hva må være med i en god funksjonsvurdering?
Dette var det Njål Flem Mæland som gikk gjennom.
Det er viktig å få med funksjonstapet i forhold til arbeidslivet og hverdagslivet. Den må ha med hva pasienten kan klare og ikke klare, og ikke minst hvor lang tid som brukes på de forskjellig aktivitetene. Nav har krav om typisk symptombilde, annen alvorlig sykdom skal være utelukket og basis av blodprøver skal være tatt. Ved søknad om uføretrygd kreves erklæring fra fastlege og epikrise fra spesialist, dokumentasjon på gjennomgått utredning og behandling. Eksempler på behandling er kognitiv terapi, mestringskurs og gradert treningsterapi. Han nevnte at det er mye kontroverser rundt arbeidsutprøving, men etter dom i trygderetten er det pålagt. Arbeidspraksis skal imidlertid være tilpasset pasientens funksjonsnivå. Han mener at CFS/ME er så krevende at en bør få en eller annen form for behandling.
–
Barn som pårørende
Det siste teamet som ble tatt opp var barn som pårørende. Frøydis Gullbrå har foretatt en studie om fastlegens rolle i forhold til barn som pårørende, og den viste at fastlegene har et potensiale som bør utnyttes. Fastlegen kan både bidra til å styrke foreldrene, få til helhetlig hjelp og informere både barn og voksne. Barn med syke foreldre trenger å bli sett, og det er ikke alltid det skal så mye til.
Debbie Birkeland, barneansvarlig ved Sørlandets rehabiliteringssenter fortalte at de snakker med alle som har barn, uansett sykdom. Sykdom rammer hele familien, og barna oppdager ofte forandringene først, men vet ikke hvorfor foreldrene er forandret. De kan da lage sine egne forestillinger.
Siri Gjesdal presenterte Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Hun presiserte at Barn som pårørende er en naturlig del av helsehjelpen. I 2010 ble det en plikt for helsepersonell å ta vare på pasientenes barn, og 1.1.2018 kom en endring som gjelder barn som etterlatte og søsken som pårørende. Hun la fram en undersøkelse fra januar 2018 om hvordan helseforetakene ivaretar barn og søsken til pasienter som dør. Denne viste store forskjeller mellom helseforetakene og innen det enkelte helseforetak. Opplæring om barn som pårørende blir obligatorisk i helsetjenestene. Hun viste til flere veiledere og enkle støttetiltak.
–
*** *** ***
Det var som tidligere sagt to intense og interessante dager. Forhåpentligvis blir det flere slike fagdager med like god oppslutning. Dette vil kunne bidra til at ME blir mer kjent blant helsepersonell og andre fagenheter, og at ME-syke får bedre behandling og hjelp.