Den som kommer på kant med søvnen, trekker alltid det korteste strå.
Theodor Gottlieb von Hippel
Et av symptomene på ME er ikke oppfriskende søvn. Dette tilsynelatende uviktige punktet på lista over symptomer er et av de mest slitsomme for barna med ME – og for foreldrene deres! Barnet får ikke sove. Da mener vi ikke slik som Albert Åberg som egentlig ikke vil legge seg og haler ut tiden, men en søvnløshet der man blir mer og mer desperat etter å få sove.
Når 11-åringen ikke får sove før klokka er 0300 den ene natten, for så den neste kvelden å sovne kl 2100 med klærne på og våkne igjen kl 0400. Når 14-åringen har snudd døgnet fullstendig fordi det er umulig å vekke ham igjen når søvnen endelig kommer. Når 17-åringen sover nesten et døgn, er våken i 4 timer og så sovner igjen og sover 8 timer til. Når alle hjelpere er opptatte av søvnhygiene og av å passe på døgnrytmen. Hva gjør vi da? Hvordan skal man få passet på døgnrytmen til en ME-syk? Det er som å slåss mot et monster.
Monsteret er dessverre velkjent for de fleste som har kjennskap til ME. Her er noe av det vi fant en søvnløs natt midtvinters.
Jane Colby som driver TYMES Trust i England skriver om søvn (vår oversettelse/bearbeiding):
«Det har i mange år vært kjent at søvnproblemene ved klassisk ME kommer av en forstyrrelse i hypotalamus i hjernen […] Et av problemene er at pasienter med klassisk ME ofte blir rådet til å ikke sove om dagen selv om hjernen deres forteller dem at de burde sovne. Dette rådet er basert på en misforståelse, man tror at de ikke får sove om natten hvis de ikke sover om dagen […]
Barnelege og ME-spesialist Dr. Alan Franklin hevdet at det rett og slett var slemt å vekke barn med ME når hjernen deres endelig hadde greid å sovne. Selv om et søvnmønster som dette kan være upraktisk og gjøre at man må organisere døgnet annerledes med tanke på skolearbeid og andre aktiviteter, så ser det ut til at det hjelper kroppen til å finne tilbake til en mer vanlig døgnrytme over tid».
Kanskje er det viktigste at barna får sove i det hele tatt, og ikke så viktig når de sover? Flere av oss med ME-syke barn opplever at barnet blir sykere hvis vi forsøker å styre søvnen for mye. Å presse barnet, eller å vekke barnet når det er i dyp søvn, fører til forverring av alle andre symptomer.
Lys, særlig dagslys hjelper kroppen til å få riktig døgnrytme, dette er veldokumentert. Problemet er lysømfintligheten til mange ME-syke – det er ikke lett å få sol i øynene når man er ømfintlig for lys. Det er ikke bare sola som sender ut lys som påvirker produksjonen av søvnhormoner. Mange bruker mye tid foran skjermer, også endel av de ME-syke. Skjermene sender ut lys som også kan påvirke døgnrytmen. Dermed er det ikke lurt å se på skjermer rett før leggetid eller hvis man ligger våken om natta. Kanskje det er lurere med PC og nettbrett på dagtid?
Prof. dr. Kenny de Meirleir svarer på spørsmål om søvn i flere korte videoer lagt ut av den nederlandske ME-foreningen (vår oversettelse):
«Jeg mener, og det er basert på vitenskapelig forskning på dette, at ME-pasienter føler seg bedre om kvelden og verre om morgenen, at dette har å gjøre med at søvnen deres ikke er oppkvikkende. Søvnkvaliteten er faktisk dårlig fordi flere hormoner som burde virke og øke i nivå om natten ikke gjør som de skal. […] ME-pasienter har en annerledes døgnklokke.
Pasientene sovner senere og senere fordi av/på-knappen i hjernen ikke fungerer godt. De produserer for lite melatonin, noe som resulterer i at de sovner senere og senere og våkner mye senere på dagen, noe som forårsaker en fullstendig forstyrrelse i døgnrytmen deres. Til forskjell fra friske mennesker er de ikke justert etter dagslyset lenger, og dermed blir systemet enda mer forstyrret og de sovner senere og senere.»
Dr. Sidsel Kreyberg sier at søvnproblemer av mange regnes som et kardinalsymptom ved ME. At noe er et kardinalsymptom betyr at det må være tilstede, at man altså ikke har ME hvis søvnen er uforstyrret. Kreyberg har utgitt flere hefter om ME, deriblant om barn som har ME der hun også skriver om søvnforstyrrelser. Kreyberg har også skrevet om søvn her, og hun skriver blant annet:
«For en og samme pasient vil forstyrrelser i søvnmønsteret kunne forandre seg flere ganger i sykdommens løp, men det er ikke alle som har like gode muligheter til å påvirke sin egen søvn eller søvnmønsteret. For mange er søvnløshet med innsovningsvansker og/eller for tidlig oppvåkning et stort problem, med overtretthet som en del av symptombildet. En slik paradoksal søvnløshet kan være langvarig, og det er vanskelig å oppnå bedring i slike perioder.»
En som også mener at søvnforstyrrelser er et kardinalsymptom ved ME, er Dr. Charles Shepherd (vår oversettelse):
«Det er interessant at i de tidlige fasene kan søvnforstyrrelsen være et økt behov for søvn som vi kaller hypersomnia, særlig i tidlig postviral fase. Så utvikler dette seg ofte til en annen type søvnforstyrrelse der folk enten har problemer med innsovning eller forstyrret søvn, urolig søvn, eller de våkner kanskje for tidlig om morgenen. Men de trenger ikke lenger å sove 12-14 timer om dagen. Uansett hva slags søvnforstyrrelse de har, så vil de beskrive at de våkner uten å føle seg uthvilt. De har ikke-forfriskende søvn uansett hva slags søvnforstyrrelse de har.»
Nylig ble det publisert en artikkel om at søvn kanskje fungerer som en vaskemaskin for hjernen. Det ser ut til at hjernen har celler som fjerner avfallsstoffer og væske mens vi sover, slik at hjernen kan fungere optimalt når vi våkner etter en god natts søvn. Dette er ny viten. Hvis denne funksjonen er i ulage, er det kanskje ikke så rart at barn med ME har «bomull i hodet»?
Hva gjør vi så, når søvn er blitt et kjempeproblem og alle de enkle og gode rådene fra søvneksperter ikke virker? Er det virkelig ikke noe hjelp å få?
Snakk med legen til barnet om hvilke medikamenter som kan hjelpe. Det er flere typer medisiner som kan bidra til å bedre søvnen. Selv om alle medisiner kan ha bivirkninger, er det mange som har stort utbytte av tabletter som letter innsovningen og demper smerter, og opplever at nytteverdien av dette langt overgår ulempene. Generelt er det viktig å ikke bruke større doser enn nødvendig og å variere medisinbruken. Ta dette opp med legen.
Selv leger kan ha problemer med å forstå hvor alvorlige søvnproblemene kan være og at en bedring av søvnen, selv med medisinbruk, kan være viktig for å bidra til å lindre symptombildet ved denne sykdommen.
Med bedring kommer som regel bedre søvn og bedre døgnrytme på plass nesten av seg selv, erfarer ME-mammaene. Søvnproblemer er altså en del av denne sykdommen, og det kan være vanskelig å snu selv med gode søvnrutiner og medikamenter. Det viktigste er kanskje å unngå overbelastning og å roe ned før søvn. Søvn er avgjørende for helsa. Særlig for dem som har en så alvorlig sykdom som ME.
Så var dagen over,
alt stilner nu.
Jord og himmel sover,
snart sover også du.
Ole Paus
Bloggeren SerendipityCat har også skrevet om søvn
Av: Søvnløs
Viktig og godt skrevet. Takk!
Takk for en viktig og god oppsummering! Jeg håper dette kan være til hjelp for mange, både pårørende og hjelpeapparatet. For mange er nettopp søvnproblemene, og ikke minst, manglende forståelse for problemet rundt søvn for ME syke barn og unge, opphav til misforståelser og dessverre også, unødig konflikt og press. Men god kunnskap skaper gode verktøy 🙂 Så tusen takk for god artikkel!
Dette kjente jeg meg igjen i!
Uforfriskende søvn, ikke få sove om natta selv om jeg har holdt meg våken hele dagen.
Det er et problem som har dukket opp mye i det siste.
På det verste, så gikk jeg tolv døgn med minimalt med søvn. Ble husja til legen den dagen jeg fikk paranoide tanker og hallusinasjoner. Ble satt rett på sovetabletter, men disse sluttet å fungere etter en stund. Nå er jeg på nerveroende medisiner for å få sove om natten, men disse slår meg ut altfor lenge.
Mon tro….
Ringe legen imorra og få sjekket melatonin nivået mitt, jeg.
Har hørt om sovemedisin som bare inneholder melatonin, sånn at man får justert nivåene av det i kroppen, håper legen kan gi meg det istedet.
Keep going!
Reblogged this on doktrine.
Takk!
Jeg skjønner ikke annet enn at det er selvmotsigende at vi skal lytte til kroppens signaler og følge dem så godt vi klarer på alle andre områder, og så skal vi presse oss til å være våkne når kroppen skriker etter søvn – er ikke det også et signal fra kroppen?
Selv sover jeg i rykk og napp gjennom hele døgnet, i varierende intervaller. Dårligere og mer ustabilt jo dårligere formen er. Heldigvis har jeg lite press på meg for å være våken, og kan stort sett sove når kroppen ber om det. Det gjør i hvert fall våkentiden min bedre, selv om den ikke er så mange timer av gangen.
Hilsen voksen med ME (moderat)
Veldig bra artikkel om søvnproblemer og ME! Har delt den så godt jeg kan. 🙂
Vi er mange som sliter SÅ utrolig med dette (det er en grunn til at denne kommentaren skrives kl. 3.46), og det er kjempevanskelig å få riktig hjelp. Dessverre.
Det er jo også så mange av våre symptomer som påvirker søvn og søvnmønster. Smerter for eksempel. Det går jo ikke an å få god søvn med mye smerter.
Tusen takk for at dere også linker til mitt innlegg. 🙂
Sharing is caring, takk selv!
Svært bra innlegg om søvn!
I løpet av de 15 årene jeg har vært syk, er dette også noe som har vekslet – akkurat som de andre symptomene.
Fra ufrivillig våkenhet til veldig stort søvnbehov. Og stort sett hele tiden en svært “aktiv” søvn med mye drømmer og uro, dermed lite dyp “reparasjons”-søvn. Perioder med problemer med å sovne inn, andre perioder da man sovner som normalt men så våkner etter kanskje en halv til en times søvn og ikke får sove igjen før kanskje en times tid på formiddagen.
Det mest typiske for meg på det verste var å ligge i timesvis på timesvis og ikke få lov av kroppen å få nok pause.
En annen tung søvnproblematikk, synes jeg, er at man er spesielt sårbar i akkurat den situasjonen hvor man ligger med søvnbehov, uten å få sove. Da er bekymringene større og til og med noen ganger svært overdimensjonert. Det kan være veldig vanskelig å takle.
Og når man sovner og ligger veldig lenge i aktiv drømmesøvn kan det være MYE mareritt eller – og det er noe av det aller aller verste – sorgreaksjoner.
Mange av de tingene jeg har opplevd som overgrep i helsevesenet gjenspiller seg om og om igjen i denne drømmesøvnen. Og man våkner med følelsen av at sjelen igjen og igjen har blitt voldtatt.
Og alle de beste minnene mine om familie, venner og kollegaer – følelsesmessige, fysiske og mentalt gode tider kommer om igjen og om igjen :. “Se hva som var – se hvem DU var!”. Så kom den der morgenen hvor realiteten treffer deg med flathanda så du nesten hører gjenlyden av slaget i rommet etterpå. Savn kan da være så stort at man går istykker.
Så – som en bonus – våkner man altså uuthvilt. Og ofte med dagens høyeste symptomblomstring.
Det er undervurdert hvor fysisk, følelsemessig og mentalt tøft det er å overvinne den kneika der hver morgen.
Jeg tenker jo at mye av dette er vanskelig å takle for voksne. For barn – som kanskje ikke klarer å sortere ut og formidle alle følelsene og uroen som kommer i forbindelse med det som burde vært legende søvn – må det være steinhardt!
Og i perioder der søvnmønsteret av en eller annen grunn er bra? Der man sovner, sover dypt og våkner – vel fremdeles kanskje med symptomtopp, men dog ganske uthvilt…. Da kjenner man hvor utrolig LEGENDE god søvn er!!
Å sørge for god søvn for pasienter med alvorlig sykdom, enten det er ME eller annen sykdom som gir søvnproblemer, er svært viktig og altfor undervurdert.
Deler 🙂