Jeg er så sliten.
Så fryktelig, nesten uutholdelig sliten!
– Ja, jeg vet. Det er ikke rart, sier du.
– Hvem ville ikke blitt det, sier du.
Når man må planlegge, handle inn og lage all mat og servere alle dagens måltider i sengen, og må rydde bort igjen etterpå hver eneste gang.
Når man løper frem og tilbake og fyller glass og flasker med kald drikke og ordner med medisiner flere ganger daglig.
Når man må passe på å handle inn, slik at det alltid er medisiner i skuffen, kald drikke i kjøleskapet, saft-is og isbiter i fryseren, og pastiller å suge på.
Og i tillegg ta seg av alle gjøremålene en tenåring normalt skal ta seg av selv.
Sånt som å legge skittent tøy i skittentøykurven, sette på en vaskemaskin, rydde etter seg selv på rom, kjøkken og bad, re og skifte på sin egen seng og komme seg til og fra skole og venner – de få gangene det er aktuelt.
Når alle disse tingene og mange flere må gjøres hver eneste dag og ingen hjelp er å få.
– Da er det ikke rart du er sliten, sier du.
Men ser du!
Det er ikke de tingene som gjør meg så ubeskrivelig sliten. Det holder jeg ut.
Jo, klart jeg kjenner det i kroppen i blant.
Selvsagt kunne jeg trenge avlastning til noe av dette, om ikke annet så for å få tid til meg selv og bare meg selv.
Men det er ikke det praktiske som gjør meg så utkjørt.
Det er sorgen!
Sorgen spiser meg opp innenfra og tapper meg for krefter.
Sorgen over tapet av alle de små tingene i en ung manns liv.
Sorgen jeg kjenner på når jeg går fra ham, møter blikket hans eller hører ham sukke – kanskje av kjedsomhet.
Sorgen forløses av tårer grått i ensomhet!
–
Av: Hanne R.
.
<3
Hei!
Jeg fikk diagnosen me i sommer. Har vært sliten i mange år. Jeg skjønner deg veldig godt. Her hos meg er det jeg som må gjøre alt! Er gift, har to voksne barn og en liten på ni. Jeg får ikke noen forståelse fra noen av de. Orker ingenting. Alt tar på, ligger for det meste. Har ingen å snakke med ang sykdommen, føler meg så alene.
Hilsen me ensom
Det er veldig viktig å ha kontakt med noen som forstår.
hvis du orker å være litt på nett, har både vi, ME-foreningen og MENiN egne Facebooksider som du kan søke opp. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/MEforeldrene.
Hvis Du kan også ta en titt på gruppene til ME-foreningen. De første gruppene som er nevnt på denne siden er for ungdom, unge voksne og voksne med ME, og så er det to grupper for pårørende til voksne ME-syke – en for helt voksne og en for unge pårørende. Vel verdt å se på for resten av familien. Se http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=6902
Akkurat sånn er det 🥰