Da Barnet ble sykt som 8 åring, ble vi etter noen måneders fortvilelse sendt til utredning hos Helsevesenet. Helsevesenet undersøkte Barnet, klødde seg i hodet og skjønte ikke hvorfor Barnet var sykt. Helsevesenet måtte ta blodprøver, mange blodprøver. Helsevesenet stakk og stakk, Barnet gråt og gråt, men til ingen nytte; Helsevesenet fant ingenting på prøvene. Helsevesenet mente at det var jo på en måte bra, det. Da visste de i alle fall at det ikke var noe alvorlig galt med Barnet.
Til slutt var det vi som foreslo ME, selv om vi inderlig håpet at det ikke var det som var svaret. Under en samtale med Helsevesenet på sykehuset ble vi for første gang presentert for en tegning av hvordan sykdomsforløpet for ME-syke (– hvis det var det Barnet hadde, da, men det trodde jo Helsevesenet egentlig ikke) skulle være.
Det så omtrent slik ut:
fra heftet “Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer. Myalgisk Encefalopati (CFS/ME), Vegard Bruun Wyller, Barneklinikken, Rikshospitalet, 2008
–
Ideen er, forklarte Helsevesenet, at hvis man holder Barnet på et lavt aktivitetsnivå, ifølge en aktivitetsplan, så skal bedringen komme og Barnet kan begynne på skole og fritidsaktiviteter igjen. «– Kanskje turn passer bra?» foreslo Helsevesenet smilende.
Nå gikk jo allerede Barnet på både friidrett og turn – eller hadde gått. Kun klart omtrent annenhver uke de siste månedene, så hvordan en ny fritidsaktivitet skulle stabilisere og gjøre at formkurven gikk opp, skjønte vi ikke helt. Vi fikk beskjed om at «nå må dere få Barnet tilbake på skolen» og ble sendt hjem. Å gjøre noe med selve sykdommen som var årsaken til at Barnet ikke maktet skole var ikke noe tema, det ble avfeid som irrelevant.
Vi fikk lydig satt opp en aktivitetsplan til Barnet sammen med Helsevesenet. Dette skulle «skape rutiner», og gjøre at Barnet «slipper å kjenne etter om det klarer skole». Å kjenne etter om man er syk er ikke sunt, mente Helsevesenet, da går man nemlig og kjenner etter vondter hele tiden og blir aldri frisk. Nå skulle Barnet opp trappetrinnene på tegningen og bli mye bedre. Vår erfaring med at Barnet slett ikke kjente etter vondter, men derimot ignorerte faresignalene fra kroppen og presset seg for mye, kunne da ikke stemme, mente Helsevesenet.
Vi var innom Helsevesenet i kommunen vår også. Fysioterapi og BUP skulle hjelpe Barnet med å finne trappa opp til normalt aktivitetsnivå. Barnet ble ikke bedre, så vi sa til Helsevesenet at dette er ingen vits, det virker jo ikke. Helsevesenet var litt enig, og uansett var det kanskje greit å bruke kreftene til Helsevesenet på noen som faktisk klarte den trappa og som passet inn i modellen. Vi avsluttet samarbeidet, og fikk beskjed om å ta kontakt hvis det var noe.
Nå flere år etter kan vi, hvis vi skal tegne opp en kurve si at ME-sykdommen hos Barnet har artet seg omtrent slik:
virkelighetens trappetrinnsmodell
–
Dette til tross for at vi altså har prøvd både med aktivitetsplan og aktivitetsavpasning. Vi har holdt aktivitetsnivået på de ca 70% som Helsevesenet anbefaler. Vi har kuttet ned på fritidsaktiviteter (ja, turn også), venner og skole. Vi har redusert på familiesammenkomster med aktive små-kusiner. Vi reiser ikke lenger på koselige kafébesøk og byturer. Allikevel kommer det forverringer, sykdommen svinger uansett, ofte uten en åpenbar årsak.
På møter med Utdanningsvesenet, der vi prøver å være realistiske og si at vi må ha en plan B i tilfelle forverring utover høsten, får vi høre at vi ikke må være så negative. Vi prøver å forklare at vi har sett forverring hver eneste høst siden sykdomsstart, men får beskjed om at det er ikke sikkert det blir sånn denne høsten – vær nå litt optimistisk!
Når Helsevesenet og Utdanningsvesenet og andre «vesener» forholder seg til den første tegningen, mens vår opplevde virkelighet er som den andre tegningen, hva gjør vi da? Hvordan forholder man seg til det? Som lærer? Som lege? Som forelder? Som pasient? Skal man være optimistisk eller realistisk?
Hva skjer når den ustabile fasen aldri går over uansett hva man gjør eller ikke gjør? Hvem sin skyld er det? Er det foreldrenes skyld, er det fagfolkenes skyld, er det pasientens skyld? – eller kanskje sykdommen er sånn?
Kanskje ingen har skyld, bortsett fra denne forferdelige bakvendte sykdommen? Kanskje Helsevesenet og Utdanningsvesenet bør justere kartene sine så de passer bedre med pasientens «terreng»?
–
Gansem
–
Bloggen Totoneimbehl har også skrevet om tilfriskning.
Tillegg 22.3.2016: Dagens lille ME-glede – Prognose i en ideell verden
Skal si dere har truffet spikeren på hodet! Bedre kan det ikke beskrives. Dette her burde ergoteraputer, lærere og helsepersonell osv rundt omkring lese!
Ja, slike skjemaer som er ment som en hjelp til å forstå hvordan tilfriskning kan skje, legger samtidig et forventningspress som ikke alltid (eller sjelden?) kan innfris, og kan derved virke ødeleggende for pasienten og de pårørende som ikke bare blir skuffet selv, men som samtidig blir utsatt for mistenkeliggjøring fra helsevesenet og samfunnet for øvrig (spesielt skolen her) som får vekket mistanke om at det må foreligge andre (les: psykosomatiske) forhold som forklarer den manglende tilfriskningen. Og hva dersom pasienten har et gradvis nedadgående funksjonsnivå til tross for at “70%-regelen” forsøkes overholdt, noe som heller ikke et uvanlig sykdomsforløp? Nei, det er sannelig ikke greit “Når det ikke blir bedre…” (https://www.me-foreldrene.no/nar-det-ikke-blir-bedre/)
Det her skal fastlegen til barnet mitt få en kopi av. Til stor hjelp i forhold til å klare å forklare han situasjonen barnet mitt er i. Tusen takk!
Endelig en trapp tegnet av dem som selv er i terrenget ! Takk. Dette er viktig kunnskap.
Slik er det for mange, opp og ned, uforutsigbart. Og for noen få , er det også dessverre et progressivt nedadgående forløp. Dette kan blant annet være forårsaket av feilbehandling fra helsepersonell uten kompetanse, vaksiner, infeksjoner eller annen påkjenning, for stor aktivitet, eller simpelthen sykdommens iboende uforutsigbarhet.
Dette bør være pensum for alle som skal hjelpe ME-syke. Det gjelder også Nasjonal Kompetansetjenste for ME. Da særlig dem som er ansvarlige for barn og unge under 18 år.
Denne beskrivelsen med problemstillingene er jo akkurat slik vi med Me opplever sykdommen. Andres og til tider overoptimistiske forventninger blir jevnlig snudd på hodet til å bli realistisk realitetsorientering og ikke kun fortregning for å kunne se fremover.
Det er merkelig hvordan man møtes av optimistiske og velmenende personer i helsevesenet og på skolen som ikke får sin egen oppfatning av ME til å stemme med det de hører fra den syke og fra pårørende. Det er så mange slike personer som mener vel og de har dessverre så altfor lett for å ta fram positivitetsargumentet. Hvis man bare er positiv og ikke gir opp så blir alt så mye bedre, mener de, og dessverre så føler nok en del foreldre at de blir oppfattet som negative når de prøver å formidle realitetene.
Modellen fra Riksen kunne sikkert fungert hvis legen var nøye med å presisere at modellen kanskje, bare kanskje, kan fungere og at den viser et veldig forenklet bilde av situasjonen. Det virker som om Riksen ikke er opptatt av å formidle at noen pasienter blir mye verre av økt aktivitet og at enkelte har samme lave funksjonsnivå etter flere år, og det er jo veldig synd. Heldigvis deles det mye fin informasjon via andre kanaler.
Denne beskrivelsen med problemstillingene er jo akkurat slik vi med Me opplever sykdommen. Andres og til tider overoptimistiske forventninger blir jevnlig snudd på hodet til å bli realistisk realitetsorientering og ikke kun fortregning for å kunne se fremover.
“Kanskje turn passer bra!”
Her er det enten noen ansatte som virkelig ikke forstår noe, eller en veldig frisk og oppegående ME-pasient. Det er (etter min mening) sant at aktivitetsavpasning gir bedret helse, men dette gjelder ikke alle pasientene, og det inkluderer sjelden turn. Å sitte 2 minutter i sengen kan også være overtrening for noen. Da mener jeg aktivitetstilpasning kan være alt fra å snakke med noen i mørket noen minutter til å løpe en time. For mange er det å gå litt i huset en fin start. Mest av alt: Lytt til kroppen, kjenn gjerne på vondtene, men ikke fokuser på det negative, press deg forsiktig og se hva som gir baksmell og hva som går bra. Noen vil opplwve at de kan presse seg masse uten å få en smell, andre vil oppleve å ta små skritt fremover, å øke rolig, og å få noen små og store tilbakefall. De store skal man passe seg for, de kan ødelegge en ukes fremgang eller et halvt års fremgang.
Pingback: Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell | ME-foreldrene
Utrolig bra beskrevet. Akkurat slik er det!