Det er august. Etter århundrets hittil mest fantastiske sommer er alle klare for hverdager og nye bøker. Skolestarttilbud i butikkene. «Skolestart»-artikler i avisene. Ny skolesekk og nye sko. Bokbind og matboks, den gamle er blitt for barnslig. Ungdommene suser forbi huset vårt om morgenen mens de brøler til hverandre slik gutter først i tenårene brøler når de sykler fort nedoverbakke og kjenner at de lever.
Inne hos oss lever vi også, men annerledes. Tiden går saktere hos oss. Vi har også hatt en fin sommer, hjemme, i hagen, med grillmat og sol. Vi lengter også litt etter hverdagene, men våre hverdager er ikke som andres.
©Gansem
For barn med ME er det slett ikke sikkert at det går å starte på skolen i august. Mange blir i bedre form om sommeren, og da er det lett å tro at NÅ, endelig går det oppover, nå kan barnet begynne å leve igjen, gå på skole og ha et sosialt liv! Vi prøver, noen med en time i uka, litt forsiktig. Andre er mer ambisiøse, hva med to timer annenhver dag? Åtte timer i uka, kan det gå bra?
Tenk om det går bra! Så sitter vi der da, mødrene, sender barna av gårde på buss eller sykkel. Sitter der og er klare til å hente, går det bra? Vi ønsker så inderlig at det går bra! Og kanskje driver også vi med slik misforstått motivering som for barna oppleves som press. Ørlite grann eller ganske mye, uten at vi er klar over det selv. Uten at vi vil det. For vi har allerede erfart at det å presse et barn med ME fører galt av sted.
I vårt ME-mammafellesskap kommer både gledene og bekymringene fram. Vi vil ikke vise alle bekymringene til dem det gjelder, vi tar det på bakrommet for å skåne barna. De trenger ikke å vite om det, ikke nå, når de kanskje skal prøve seg i hverdagen for første gang på mange år. Mange skoleår. Flere klassetrinn. Fjerdeklasse, femteklasse, sjetteklasse, sjuendeklasse, åttendeklasse. Alle er blitt borte. Sykdommen har tatt dem. Niendeklassingen sier: «Det kjennes som jeg egentlig skulle begynne i sjetteklasse, de andre klassene er bare blitt borte.»
Vi som har vært der sammen med dem bekymrer oss. Er det for mye med 7 timer i uka? Klarer han hjemmeundervisning i år? Kommer hun til å klare å gjøre litt matte? Hva med litt skole annenhver dag? Går det bra med skolebuss eller burde han bli kjørt til skolen? Han vil ikke være annerledes, så jeg får ikke lov til å hente ham, det er flaut. Noen begynner i grupperom med hvilemulighet, en seng med et pledd i hjørnet, en pult, to-tre stoler og mulighet for at en venn blir med på den ene undervisningstimen i uka. Kommer det til å gå? Må vi ringe og avlyse nesten hver uke slik som i fjor og året før? Er vi for ambisiøse? Er vi for forsiktige?
– Og vi må på møter. Barna må på møter. En liten, tynn 14-åring blant alle de voksne. De er mange. BUP, PPT, rektor, inspektør, lærer, helsesøster, lege. De er velmenende. Alle de voksne sitter der og prøver å oppmuntre. Kanskje du klarer litt skole? Vil du ikke ha karakterer? Nå må vi prøve litt, du vil vel ikke bare gi opp? Neste år er viktig, du skal jo videre!
Hva gjør sånne møter med et ungt menneske? Hva har de å stille opp med mot denne flokken av hjelpere som vil dem vel? Våre barn VIL jo, de makter bare ikke. Kroppene deres fungerer ikke. Hodene deres fungerer ikke. Hodene fungerer ofte så dårlig at de ikke klarer å følge med når mange snakker sammen på møtet, de klarer ikke å formulere svar i full fart, de trenger tid. Kan et sånt hode fungere i undervisning i det hele tatt?
De av oss som har vært ME-mammaer lenge formaner nybegynnerne. «Vær forsiktige!»; «Vi prøvde full skole etter en fantastisk sommer, det ble full kræsj og tilbakefall i november»; «Ikke begynn med mer i høst enn det de klarte i juni ved skoleslutt, de må ha vært stabile lenge før det er trygt å prøve! Ikke gjør samme feil som oss!» Kloke av skade bønnfaller de oss om å være forsiktige.
Så kommer de hjem, barna våre. Etter første skoledag. Rett i seng, svimle og uvel, men allikevel lykkelige over å ha klart noen få timer i hverdagen. Noen måtte hentes etter en time, etter å ha vist mer viljestyrke enn langrennsjentene på tremila. Enn Bjørn Dæhlie i Nagano (husker dere da han lå i snøen rett over målstreken og var helt «vekk»?).
Noen hadde ikke krefter til å prøve heller. De ligger i senga eller på sofaen og er tapre mens de vet at alle vennene er der ute, møter hverandre igjen, ser at alle er litt høyere, litt brunere, kanskje er en av gutta litt kjekkere? Mange er for syke til å savne det, de har nok med å eksistere. Men noen, noen har faktisk greid å være med på hele dagen i ny klasse på ny skole, et viktig skritt for en nyslått ungdom, de greide ihvertfall første dagen! Så får heller resten av uka være i senga i halvmørket.
Vi holder pusten, prøver å ikke se alle de friske, det blir så sårt.
Vi må være sterke. Vi er mødre. Vi har en jobb.
–
Av @gansem
Red.anm: Dette er en stemningsrapport. Den er skrevet på høstens første skoledag – en av de tøffeste dagene for mange av oss, en dag vi ser andre barn og unge suse forbi våre barn. Barna våre skulle jo egentlig vært der ute sammen med de andre. Det finnes fagstoff som støtter utsagnene her om at kropp og hode ikke virker som det skal. Noe av dette kan du lese om i lenkene under.
Dette kjenner jeg til, etter å ha hatt et hjerte-sykt barn som også endte opp som ME syk for flere år siden, har i perioder før ME diagnose blitt mistrodd, at det ‘bare’ var skolevegring fordi han hadde vært så mye syk og ikke følte seg like flink som andre, ble presset og presset, også jeg som mor fikk klar beskjed fra Bup og PTT at gutten fikk i for lett grad av mor slippe skole, slett ikke lett å sende en gutt som ikke klarer å stå på beina på skolen, jeg så utviklingen at han ble dårligere i stedet for bedre, og forsøkte å bremse før han for noen år klappet sammen, og har hatt minimal skolegang hele ungdomsskole. Vi måtte også kjempe i flere år for hjemmeundervisning, og like før han sluttet på ungdomsskolen fikk han to timer i uken, vi måtte ha tøffe legeerklæringer fra fastlege og seksjonsoverlegen som ga han ME diagnose, også betale advokat privat. Nå begynner han på videregående, og skal forsøke med skoleskyss å være der 2 x 2 timer i uken. Vi håper at samarbeidet med denne går bedre enn ungdomsskolen, de har fått oversendt alle legeerklæringer og alt som er blitt levert på ungdomsskole, og ønsker å samarbeide…listen er lagt lavt, og i stedet for å klappe sammen helt, så håper vi at vi kan se bedring…nå som han ikke er i den verste fasen med å ligge måned etter måned inne i mørkt rom, men klarer å gjøre noe, er mange ganger tøffere enn da han ikke klarte noe…en er glad, samtidig mer prøving og feiling når det gjelder disposisjon av krefter….
Ønsker alle ME barn og andre syke barn et så fint skole år som mulig, enten læringen består av å se litt på TV, hjemmeundervisning eller litt skole <3 <3
Så mye uforstand fra de som ikke ser hele bildet og derfor ofte ikke forstår…
Vi ønsker deg og sønnen din lykke til videre! Mange (ikke alle) opplever større rom for individuell tilpasning på VGS. Det kan ha mange grunner, men bl.a. henge sammen med at vgs er frivillig.
Reblogged this on ME-foreldrene and commented:
Denne uka starter skolen igjen etter ferien, og vi henter derfor fra Skolestartblues igjen. Det eneste som ikke helt stemmer i år, er sommerværet.
Takk for at dere leser og deler!