4. juni 2026 hadde Dagens Medisin en artikkel med tittelen «Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde». Den ga et påfallende skjevt bilde av situasjonen i arbeidsgruppen for det Helsedirektoratet i høringsutkastet kalte en «ny nasjonal retningslinje om langvarig utmattelse inkludert ME/CFS«.
Ingressen i Dagens Medisin sier det meste: «Tre legespesialister og én psykologspesialist tok dissens da de fikk se resultatet av arbeidet med ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse. De mener veilederen i for liten grad vektlegger muligheten til å bli frisk, og advarer for mye mot aktivitet.»
Pasientforeningenes dissenser er knapt nok nevnt, og derfor mener vi at det er på sin plass med et tilsvar fra oss. Dagens Medisin var ikke helt enige. De avviste vårt innlegg med begrunnelsen at de «jobber med en oppfølger til saken».
Vi håper at de i det minste vil følge opp noen av våre poenger hvis de faktisk følger opp saken, men i mellomtiden publiserer vi tilsvaret vårt selv:
Når uenighet om ny retningslinje omtales, må hele bildet med
Ikke bare en veileder
Dagens Medisin omtaler Helsedirektoratets nye nasjonale faglige retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS, som en «veileder». Det er misvisende. En nasjonal faglig retningslinje er normerende for hvordan helsetjenesten skal forstå, utrede, behandle og følge opp pasienter.
Spliden er ikke én splid
Saken oppgir at tre legespesialister og én psykologspesialist advarer mot at retningslinjen legger for stor vekt på risiko, begrensning og forsiktighet. Det omtales som en faglig konflikt, men saken belyser i liten grad at det også foreligger dissens fra en helt annen kant: fra tre pasientorganisasjoner og professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt.
Disse dissensene handler ikke om hvorvidt pasienter skal møtes med håp eller forsiktighet. De handler om at ME/CFS og postinfeksiøs sykdom med post-exertional malaise (PEM) ikke kan forstås og behandles som uspesifikke utmattelsestilstander. Pasienter får ikke bedre oppfølging av generelle råd som ikke stemmer med sykdomsbildet, eller som kan forverre sykdommen. Og håp oppstår når pasienter og pårørende opplever at rådene faktisk bidrar til stabilisering, lindring eller bedre håndtering av hverdagen.
Aktivitet kan gi forverring
PEM innebærer sykdomsforverring etter belastning. Derfor kan råd om gradvis økning, aktivering og «testing» av funksjon få motsatt effekt hos pasienter med ME/CFS og long covid med PEM enn hos pasienter med annen utmattelsesproblematikk.
Når én retningslinje skal dekke begge grupper, risikerer man dårligere anbefalinger for begge: Pasienter med PEM får for lite vern mot overbelastning og forverring, mens pasienter med uspesifikk langvarig utmattelse får mindre målrettede råd.
700 barn og unge – ikke en perifer erfaring
I sin dissens viser Sommerfelt til erfaring fra rundt 700 pasienter, de fleste barn og unge. Han beskriver at barn og unge i stor grad ikke behandles menneskelig eller medisinsk riktig og forsvarlig, at de ikke blir hørt, og at sentrale symptomer som PEM ofte ikke beskrives i journalnotater fra barneavdelinger. Han skriver også at ME/CFS etter hans erfaring nesten aldri stilles som diagnose ved barneavdelingene i Norge.
Konsekvensene er ikke bare medisinske. Når PEM og funksjonssvikt ikke gjenkjennes, kan barna presses til mer skole og aktivitet enn de tåler. Sommerfelt beskriver et «boost-crash»-mønster med økte symptomer og kraftig økt PEM. Han peker også på at familier gjentatte ganger trues med barnevernet.
Sommerfeldts beskrivelser stemmer godt overens med erfaringene som formidles til ME-foreldrene.
Dette burde Dagens Medisin undersøkt nærmere
Når en barnenevrolog med flere tiårs erfaring og rundt 700 utredede pasienter tar dissens, bør ikke omtalen reduseres til en generell «biomedisinsk» motvekt i en konflikt mellom håp og forsiktighet. Spørsmålet er hva han faktisk advarer mot.
Det samme gjelder de tre pasientorganisasjonene. Det er påfallende at verken organisasjonene eller Sommerfelt er spurt nærmere om hvorfor de tok dissens. Organisasjonene representerer mange tusen pasienter og pårørende med erfaringer fra feil eller manglende oppfølging.
Én samlet retningslinje er ikke løsningen
ME-foreldrene mener at ME/CFS og postinfeksiøs sykdom med PEM må få en egen retningslinje.
En egen retningslinje vil sikre at risikovurdering, tiltak og oppfølging bygger på PEM som et sentralt klinisk kjennetegn ved sykdommen, og dermed bedre ivaretar pasientsikkerheten gjennom sykdomsspesifikke anbefalinger. Det vil også gi bedre grunnlag for treffsikre anbefalinger til pasienter med uspesifikk langvarig utmattelse, fordi deres behov ikke blandes sammen med hensyn som er spesifikke for ME/CFS.
En nasjonal faglig retningslinje må tåle uenighet. Men offentligheten må få vite hva uenigheten faktisk gjelder.
Det foreligger ikke én dissens, men åtte. Og det er to ulike typer dissens. Den ene typen handler om hvor forsiktig retningslinjen bør være. Den andre handler om hvorvidt ME/CFS og annen postinfeksiøs sykdom med PEM i det hele tatt hører hjemme i samme retningslinje som uspesifikk langvarig utmattelse.
Det er denne siste uenigheten som i liten grad kommer frem i omtalen, men som har størst betydning for pasientene, og vi er ikke i tvil om hva pasienter med ME og annen postinfeksiøs sykdom med PEM trenger: En egen retningslinje som baserer seg på oppdatert, biomedisinsk forskning og kunnskap, og hvor hensynet til PEM er et helt grunnleggende premiss.
—
Les mer
Dagens Medisin fulgte opp saken med disse to innleggene, dessverre bak betalingsmur:
Barnelege advarer mot feilbehandling av ME-syke barn, DM 24. juni 2026
Vi låner Renate Øvreseth sin gode kommentar:
«Sommerfelt setter fingeren på noe veldig viktig! Når formuleringer som «fremme funksjon» i praksis tolkes som et krav om lineær aktivitetsøkning, overser man den underliggende patofysiologien ved ME og risikoen ved PEM (Post-Exertional Malaise).
Å nekte barna en diagnose fordi man frykter «passivisering», blir som å nekte et barn med diabetes insulin i håp om at de skal lære seg å spise sunt og at kroppen skal fikse det selv. Det er en grov neglisjering av patofysiologien, drevet av en slags toksisk positivitet som gjør systemet blindt for de faktiske realitetene.
Resultatet blir ikke friskere barn – det blir alvorlig, langvarig funksjonsfall, medisinsk påførte traumer og skade.
Våre barn og unge med Long Covid blir også rammet av den samme manglende forståelsen av PEM og aktivitetsintoleranse, med risiko for feilbehandling og unødvendig funksjonsfall.
Helsevesenet må slutte å behandle ME og LC som et motivasjonsproblem. Sykdom blir ikke borte av at man lukker øynene for det.»
Forslag til ME-veileder fikk 460 høringsinnspill – pasienter raser, DM 11. juni 2026
Her løfter de fram synspunktene til en samstemt pasientgruppe og pasientforeninger, som advarer mot å la utkastet bli en retningslinje.
tilrettelegging og pleie av ME-syke, og Long-Covid-syke med PEM, som tar utgangspunkt i dette kjernesymptomet.
Det må eksplisitt gis beskjed om risiko for skade knyttet til aktivitetsøkning som gir symptomforverring, og behandlinger som baserer seg på dette. Dette er behandlinger det er vanlig å tilby ME-syke i dag, på tross av at pasientene i mange år har rapportert om skade.
Hun påpeker også enda en gang hvor viktig det er at en retningslinje for ME har en tydelig anbefaling om at utredning for ME skal gjøres innen rimelig tid hvis symptomene er til stede, og at pasienten skal gis en diagnose dersom utredningen viser at de har sykdommen.
Vi raser ikke, vi er bekymret, Trude Schei i Dagens Medisin
Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!
Her finner du alle våre saker om retningslinjene
Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde, Dagens medisin 4.6.2026, bak betalingsmur. Handler om de fire med et (bio)psykososialt syn på ME.