Ser de ikke skogen for bare trær?

Foto: Vince Gx på unsplash.com

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media. 

Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME som ser fullstendig bort fra de siste årenes banebrytende forskning innen biomedisin. Funn som bekrefter erfaringene fra pasienter og pasientforeninger gjennom flere tiår.

Det er ikke, som disse fagfolkene påstår at vi mener, provoserende at noen blir friske. Det er en lykke og en glede både for den enkelte og for alle som bryr seg om andre mennesker. Det er derimot uhyre provoserende når disse fagfolkene legger skylda for sykdommen på de syke, og nekter å tro på våre erfaringer med hva som faktisk hjelper og hva som skader. 

Deler av media fungerer som deres mikrofonstativ, og i denne runden har de nektet å ta inn gode og saklige innlegg fra pasientenes ståsted. Artiklene i blant annet Dagbladet og Nettavisen anbefales ikke, og vi velger å ikke legge inn lenker til dem. 

Vi er redde for at slike medieoppslag vil påvirke prosessen med nye retningslinjer for helsevesenet, men håper inderlig at de ansvarlige i Helsedirektorat vil opptre nettopp ansvarlig! 

Nedenfor kan du lese teksten til pårørende Jørn Bjørkli, som setter ord på noe svært mange av oss kjenner oss igjen i. God langlesning! 

ME-foreldrene

***

Kjære norsk helsevesen med Rikshospitalet og FHI i spissen.
Jeg forstår ikke hva dere mener. Og jeg forstår over hodet ikke hva dere ønsker å oppnå med de ytringene som dere presenterer i landsdekkende media i disse dager. 

Er det virkelig slik at det er en pasientgruppe i Norge som blir skremt av tanken på at de kan bli friske? Eller kanskje egentlig ikke har lyst til å bli friske?

Som godt voksen mann har jeg vanskelig for å tro at det er slik, men så har jo ikke jeg forsket på det heller. Slik dere gjør. For dere forholder dere jo kun til forskningsresultater når dere uttaler dere, eller? For dere gjør vel ikke slik som meg, som bare forholder meg til en tolkning av virkeligheten ut fra min egen erfaring? Min lille erfaring tilsier nemlig det motsatte av hva dere presenterer. Men jeg har ikke forsket på det, så hva vet jeg? Jeg har bare lyttet, sett og opplevd. 

Jeg er pårørende og har fulgt sykdommen ME tett i snart 15 år. Det har gjort kraftig inntrykk på meg. Jeg trodde ikke det var mulig for noen å ha så sterk livsgnist og stort pågangsmot til å finne metoder for å bli frisk som jeg har sett. 

Men, jeg trodde heller ikke det var mulig å ha en så invalidiserende sykdom som ga så lav livskvalitet som jeg har vært vitne til og samtidig ha så stort pågangsmot og livslyst. Men jeg har jo ikke forsket på det, så det er mulig det er bare en illusjon det jeg ser.

Gjennom årene har jeg møtt så utrolig mange andre med samme diagnose som min sønn. Unge mennesker med mange av de samme symptomene. Tilsynelatende har de samme pågangsmot og livslyst, de også. Så langt jeg har fått med meg, drømmer de alle om at de en dag skal bli friske. Friske nok til å delta i aktiviteter med venner. Kanskje komme seg på skolen eller til og med få seg et yrke så de kan forsørge seg selv! Men, hva vet jeg? Jeg har jo ikke forsket på deres holdninger. Jeg har bare hatt gleden av å lytte til dem når jeg har møtt dem på arenaer i regi av foreningen for unge med ME**. Men, jeg har valgt å tro på dem når de forteller om sine drømmer. Drømmer om å bli friske. Hvorfor i alle dager skulle jeg ikke tro på dem?

Det er mulig jeg er litt rar, for jeg har jo ikke forsket på det, men jeg har en tanke om at de som virkelig har ME over hodet ikke er redde for å bli friske eller synes det er provoserende at noen heldige få opplever nettopp dét! De ville virkelig elske å bli friske, og de gleder seg når de hører om andres bedring. Men, igjen uten at jeg kan vise til egen forskning. 

Jeg leser det meste av forskning og undersøkelser rundt ME som jeg kommer over. De første årene fant jeg lite forskning, men overvekten av det jeg leste var opptatt av kognitiv metodikk, tilpasset trening og at det var svært gode prognoser for unge med ME. 

Jeg snakket med alt jeg kom over av helsepersonell. Leger, professorer, psykiatere og psykologer. Faktisk ble vi anbefalt 2 konkrete tiltak fra de ledende fagmiljøene innen ME i Norge. Vi hoppet selvfølgelig på. Den ene metoden vi ble anbefalt av de beste leger ved Oslo universitetssykehus, var Lightning Prosess. Riktignok måtte vi betale kr. 15.000,- selv, for dette var et privat tiltak som skulle være svært bra. Ingen bivirkninger, bare veldig mange, faktisk de fleste, som ble friske. Klart vi hoppet på. 

Jeg skal ikke gå i detalj her, men dette er det mest skadelige jeg har utsatt min sønn for gjennom disse 15 årene. Skadelig fordi han ble så utrolig mye dårligere etter å ha deltatt. Men, dette er selvfølgelig bare en opplevelse. Jeg har jo ikke forsket på det, så jeg burde egentlig ikke fortelle om det. Men, jeg regner med at leserne klarer å skille på en forskningsrapport og en individuell opplevelse, så samfunnet tåler sikkert å høre at min sønns erfaring opplevdes som nesten katastrofal.

Men, vi kunne jo ikke gi opp. Min sønn hadde et sterkt ønske om å bli frisk, så vi hørte på de høyt utdannede spesialistene en gang til. Denne gangen var det et 4 ukers rehabiliteringsopphold på et senter der de hadde spesialisert seg på ME. Dessverre ble dette nesten like ødeleggende. Ikke fordi han ikke ville, men snarere fordi han hadde tillit og gjorde det han ble fortalt.

Men, hva vet jeg? Jeg har jo ikke forsket på det, jeg har jo bare sett og observert.

Dette er de eneste 2 tiltakene vi har blitt anbefalt av det offentlige helsevesenet på snart 15 år. Selv om vi ikke har fått noen andre tilbud, har vi fått avslag på mange av våre egne forslag. Det meste er avslått med begrunnelsen at det ikke er noe forskning som viser at det gir resultater. Noe er også avslått fordi helsevesenet mener at det er farlig. Vi har ikke fått noen forskningsmessig begrunnelse fra det medisinske personellet, men har forstått at de har greie på det og mener at det er farlig. 

Så kommer utfordringen. Gutten ønsker fortsatt å bli frisk, selv om jeg i perioder merker at han sliter litt med håpet. Så, hva gjør vi da? Jo vi fortsetter å leite etter metoder som kan bidra. Det helsevesenet foreslår har vi prøvd, og med svært dårlig resultat, så det våger vi ikke å prøve igjen, selv om gutten gjerne vil bli frisk.

Heldigvis har vi et stort nettverk. Et nettverk av andre med ME-diagnose og pårørende. Her får vi mange gode tips. Tips som gir små og store forbedringer for andre med ME. Det meste må vi betale for selv, til private klinikker i inn- og utland, for det offentlige har ikke nok forskning som viser at det virker. Derfor prøver vi ting som er fullt lovlig, det bare koster en del, men som andre har prøvd og fått gode eller ingen resultater av. Ja vi prøver faktisk ting som mange ikke får noe ut av, hvis vi bare hører om en som har fått et positivt resultat – så gir det et lite håp. 

Det eneste vi prøver å holde oss unna er metoder som kan gi negative resultater eller bivirkninger. Rett og slett fordi gutten ikke har noen ting å gå på og det vil være svært, svært ødeleggende hvis det ble en negativ reaksjon. Det triste er at de fleste behandlinger, tiltak og kurs vi får tilbakemeldinger om at kan gi negative konsekvenser, det er det som det offentlige tilbyr.

Jeg må si at det er utrolig givende med all den kunnskapen som deles mellom ME-syke, deres pårørende og andre som til enhver tid leiter etter små og store metoder for bedring. At de samme kildene og kanalene også deler informasjon om metoder som kan bidra til forverring av symptomer setter jeg også stor pris på. Jeg er redd for hva som skjer hvis jeg utsetter min sønn for et nytt overgrep, slik jeg har gjort 2 ganger tidligere. Jeg kan ikke se at han har noe å gå på. 

Men, hva vet jeg? Jeg har jo ikke forsket på det. Men, det har jo Rikshospitalet og FHI. Eller uttaler de seg basert på egne opplevelser, synsing og holdninger akkurat som meg? Ikke vet jeg. 

Det jeg vet, er at jeg har fått et skriv fra Rikshospitalet som uttrykker, basert på synsing vil jeg tro, at vi er flinke og ressurssterke foreldre som gjør det beste for vår sønn. Dette på tross av at det vi mente var årsaken til vår sønns sykdom mente Rikshospitalet var en type infeksjon som ikke fantes. Nå, 11–12 år senere, har det kommet forskning som også det norske helsevesenet anerkjenner, som viser at ikke bare finnes infeksjonen, men den kan til og med behandles (bare ikke i Norge foreløpig).

Mitt spørsmål er derfor: Hvorfor ikke lytte til pasientene og deres pårørende, det kan jo hende at deres erfaringer, opplevelser og observasjoner har noe for seg. Selv om den enkelte ikke har forsket på det.

Når barnelege Maria Pedersen kan gå ut og mene i landsdekkende media, uten å dokumentere med forskning, at (andres) holdninger til ME er skadelig. Eller når forskningssjef Signe Flottorp ved Folkehelseinstituttet ser bort fra forskning og heller går ut med sin synsing om at ME ikke er en sykdom, men en «tilstand». Eller, når journalist og nå forsker Live Landmark, i stedet for å vente på egne forskningsresultater går ut og mener, uten noen form for hold i verken egen eller andres forskning, at pasientforeninger og media trigger en ME-epidemi… (Hvem i alle dager vil ha ME??)

– Ja, da må jeg også få lov til å mene, uten å vise til forskning, at ME-syke og deres pårørende har så mye kunnskap og erfaring om sykdommen og ulike behandlingsformer at de må bli hørt. 

Jeg synes virkelig at helsevesenet skal begynne å spille på lag med de ME syke, ikke jobbe mot. Kanskje utviklingen av metoder og medisiner vil gå raskere da?

Jeg ønsker alle ME syke riktig god bedring. Jeg heier på dere og jeg tror at forskningen snart finner både årsaker og løsninger!

Skrevet av Jørn Bjørkli 

 

* Cherry pickede: plukket ut til å uttale seg fordi de har de meningene de har

** ME UNG – pårørende til ungdom i Østfold

This entry was posted in Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende and tagged , , . Bookmark the permalink.

2 Responses to Ser de ikke skogen for bare trær?

  1. Gravingen says:

    Meget godt skrevet, men jeg tror vi kan føye til i tittelen “- eller vet de ikke hva trær er”.

    Mine to avleggere “kan ME”, og hadde kjøpt billetter til en kino-premiere. Erfaringsmessig “lå de på lading” to uker før D-dag, men måtte likevel rømme ut før filmen startet. Dette på grunn av en “lyd- og lys-bombe” av en reklame, som gjorde dem så syke at de måtte hjem til senga i et mørkt rom. Om noen våger å tro at dette skyldes en psykisk tilstand, bør de oppsøke psykiater.

    Min eldste har hatt ME i over 20 år. Vi ante ikke hva ME var, så vi er ikke sikre på når hun fikk det, og vi gjorde alt galt i starten (stort sett det meste Wyller anbefalte for få år siden).

    Hun er ikke redd for å bli frisk, men hun våger neppe flere forsøk. Første forsøk var en antibiotika-kur for en 10 – 12 år siden. Så frisk kan ingen av oss huske at hun har vært, men på slutten av behandlingen ble legen truet med inndragelse av lisensen av “Helsetilsynet”, og avsluttet.

    Senere har hun “holdt seg oppe” med Gammanorm, som vi fikk delvis refundert. Også dette ble fratatt henne, så nå er håpet langt nede.

    Hun har også forsøkt et 4 ukers opphold på Sørlandet i regi av NAV, men ble så syk av reisa dit, at hun ble sendt hjem etter to dager. Det tok et par måneder før hun var tilbake i “ME-form” etter det.

    Bjørn

  2. Pingback: Klage på Kompetansetjenesten – Life with ME by Sissel

Leave a Reply

Kommenter

Your email address will not be published. Required fields are marked *