Seminar 32: ME & barn, dr Nigel Speight 28. jan 2014

Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter)
Vi har oversatt utskrifter av dr Speight sine intervjuer med den nederlandske ME-foreningen, med tillatelse:

Hva er hovedkarakteristikkene ved ME hos barn?

En av de viktigste tingene er at dette er veldig tydelig. Jeg mener at det å være vitne til ME hos barn er et av de mest overbevisende bevis for at ME er en fysisk prosess. For du ser et kjernesunt, lykkelig barn i en sunn familie blir rammet helt plutselig. Det er det som gjør at jeg ser det som en fysisk sykdom, og det hjelper oss å argumentere imot det psykiatriske synet på denne sykdommen, som har gjort så mye skade så lenge. Det andre poenget er at antallet andre sykdommer som ligner på ME hos barn er veldig lavt og differensialdiagnosen er veldig lett. Så det er ikke så vanskelig som hos voksne å være sikker på at barnet har ME.

Er det undergrupper av ME hos barn?

Hovedsaklig kan barn med ME deles inn i grupper etter alvorlighetsgrad. De med mild ME har redusert aktivitetsnivå med mellom 70 og 90 % av det normale. De med moderat ME har fra 40 til 70 % av det normale, og de med alvorlig ME er nede på 10-40 % av det normale. Og så har vi dem med veldig alvorlig ME som er sengeliggende i lange perioder, og det er de som har under 10 % av normalt aktivitetsnivå.

Er det ulik behandling for de ulike gruppene?

Det grunnleggende prinsippet for behandling av ME er likt for alle gruppene. At du prøver å ikke gjøre dem verre og at du støtter dem og beskytter dem og prøver å behandle symptomene. Og at du ikke lar dem gjøre for mye. Men noen mennesker tror på påvirkning som gradert trening og kognitiv adferdsterapi. Grunnlaget for dette kommer bare fra mennesker med mild til moderat ME og som er oppegående. At de kan gå til legen og få hjelp. Det er ingen bevis for at disse mestringsteknikkene kan brukes på den gruppen med alvorlig grad av ME.

Hva bør barnelegene passe på?

Når du har et tilfelle av pediatrisk ME er det mange ting du må passe på. For eksempel er det innflytelsen storfamilien har. Det er veldig, veldig viktig at pasienter med ME føler seg trodd av sine nærmeste og kjæreste. Og ganske ofte er det et familiemedlim, noen ganger litt perifer, separert, eksmann, en tante som bor milevis unna – ofte en semi-profesjonell – som har sterke meninger. Og disse menneskene kan underminere familiens tro på barnet og kan være svært ødeleggende. Og jeg tror det kan være viktig for barnelegen å oppdage disse problemene og kanskje snakke om dem ved å tilby seg å ta kontakt med medlemmer av storfamilien som ikke tror på barnet.

Hvilke tester bør barneleger ta av barnet?

Når en barnelege først ser en ny pasient med ME, bør han ta en hel masse tester som kan ekskludere alle vanlige og sjeldne sykdommer og tilstander som kan ligne på ME. I tillegg, hvis de følger barnet over flere år, bør de ta de samme testene om igjen etter to–tre år. For barn kan utvikle andre sykdommer eller tilstander i tillegg til ME, og å følge opp dette er viktig i tilfelle du har satt feil diagnose. Men kliniske vurderinger viktigere enn en hel masse tester ved denne tilstanden.

Kortlenke til denne siden: http://wp.me/p3VLNe-ei

Det er lov å dele alle transkripsjoner fra prosjektet Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter), så lenge man tydelig oppgir ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl som kilde.

–