Seminar 29: Hva er ME og hva er CFS? dr. Nigel Speight 14. jan 2014

Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter)
Vi har oversatt utskrifter av dr Speight sine intervjuer med den nederlandske ME-foreningen, med tillatelse:

Dr Nigel Speight, pediater , sendt 14. januar 2014

Hvordan ble du involvert i ME?

Jeg er dr. Nigel Speight, jeg er barnelege. Jeg arbeidet i nordøst-England, og i løpet av 25–30 års praksis som barnelege utviklet jeg stor interesse for pediatrisk ME/CFS. Jeg endte opp med 500–600 pasienter over hele landet, og jeg har fremdeles disse som pasienter.

Da jeg først ble ferdig utlært som lege visste jeg ingenting om ME, og jeg hørte kolleger omtale voksne ME-pasienter på en negativ måte. En kollega sa «De er helt sprø». Så traff jeg en 14 år gammel jente som satt i rullestol. Hun fortalte meg at hun hadde ME og jeg ba henne om å fortelle meg om det. Jeg fant symptomene hennes så overbevisende og ekte at jeg bare måtte tro på henne. Da ryktet begynte å spre seg om at jeg tok ME på alvor, begynte stadig flere pasienter å komme til meg.

Hva er ME?

Vi forstår ikke nok til å kalle dette en entydig klar sykdom. Så den er best beskrevet som et klinisk syndrom. Et syndrom er en samling av symptomer og tegn. Du bare ser dem igjen og igjen og så kan du si «disse passer inn i et mønster». Så for øyeblikket er det et klinisk syndrom som fremdeles er lite forstått, og av den grunn dessverre stadig kontroversiellt.

Hva er hovedsymptomene på ME?

Kardinalsymptomet på ME er tilsynelatende  grunnløs tretthet (fatigue) og trettbarhet. Det er ikke å bare være sliten. Det er å være sliten, og så blir det verre med fysisk og mental aktivitet. Det er denne forverringen etter aktivitet som er kardinalsymptomet. Vi har flere tilleggssymptomer som er godt kjent, og det kan være opp til tjue ulike symptomer, alle er ganske typiske. Dette kardinalsymptomet er det sentrale, og det skiller sykdommen fra andre sykdommer eller bare generell dårlig helse som har andre årsaker.

Hva er CFS?

Her er det et problem. Noen mener at kronisk utmattelsessyndrom og ME er det samme, og jeg personlig tror det kan være nyttig å tenke slik. Problemet er at noen av definisjonene på kronisk utmattelsessyndrom for noen inkluderer andre som ikke har klassisk ME, men som f.eks. er litt deprimerte. Og dette leder til noe av debatten og diskusjonen rundt en del forskning. Generellt er det helt greit å bruke disse begrepene nesten som synonymer.

Dekker begrepet «ME» denne sykdommen?

Jeg synes at en av de gode sidene ved å bruke begrepet «ME» eller Myalgisk Encefalomyelitt er at det er et veldig overbevisende uttrykk som impliserer en fysisk, organisk lidelse. Dette er grunnen til at de fleste pasientgrupper sterkt foretrekker ME som navn på det som feiler dem. I kontrast mener mange at «kronisk tretthetssyndrom» ikke høres alvorlig nok ut, det kan føre til mistro og manglende aksept av pasienter som får den merkelappen. Og jeg mener å se at leger som bruker ME er bedre advokater for pasientene, og de er bedre likt blant pasienter enn de som bruker begrepet kronisk tretthetssyndrom (CFS).

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p3VLNe-e1

http://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM

–

Det er lov å dele alle transkripsjoner fra prosjektet Wetenschap voor Patiënten (Vitenskap til pasienter), så lenge man tydelig oppgir ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl som kilde.