Vi har i dag, 23.5.2024, sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Dagens e-post er sendt til Ingrid Helland og lederen hennes (Tørbakken) i Helse sør-øst og det vi må tro er adressen til staben. Direktørens kontor fikk kopi sammen med Cesilie Aasen (Hdir) og Norges ME-forening. Du finner lenker til tidligere omtaler av saken nederst.
E-posten lyder i sin helhet:
Hei!
Det er nå 7 uker siden vår første kontakt vedr. brukerrepresentasjon i arbeidet med Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Vi vil minne om det som står på nettsidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. De to siste kulepunktene er spesielt aktuelle for oss:
Oppnevning av brukerrepresentant
Brukerrepresentant(er) skal oppnevnes fra brukerorganisasjoner for aktuell pasient- og brukergruppe. Dersom det ikke er etablert brukerorganisasjon(er) for den aktuelle pasient- og brukergruppen, kan det oppnevnes en representant ved å kontakte Regionalt Brukerutvalg (RBU) som kan bistå registeret i oppnevnelse av egnet brukerrepresentant.• For å ivareta kontinuitet og reell brukermedvirkning anbefales det to brukerrepresentanter der det er mulig.
• Pårørende kan være aktuelle som brukerrepresentanter der disse helt eller delvis ivaretar pasientens interesser, eksempelvis når pasientgruppen er barn, eller har nedsatt bevissthet.
• Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.
Vi håper på en snarlig avklaring i saken.
—
ME-foreldrene
*** *** ***
[Her er e-posten slutt.]
Vi gjentar vårt forslag til løsning neste gang ME er tema:
1) Inviter til samarbeid med brukerrepresentanter helt i starten av planleggingsstadiet, ikke vent til dere er klare til å behandle et ganske omfattende utkast.
2) Inkluder begge de reelle pasientforeningene for ME-syke og deres pårørende fra starten av, altså Norges ME-forening og ME-foreldrene, i de fleste sammenhenger bør også Norsk Covidforening involveres. Gi oss gjerne to representanter hver, i og med at mange av de aktive i foreningene selv er syke – med de utfordringene det gir.
3) Unnlat (helst) å involvere Recovery Norge, jf. at deres medlemmer definerer seg som friske.
Da legger dere grunnlaget for et godt samarbeid! Og vi kan, i stedet for å måtte publisere masse e-postutveksling med det som nødvendigvis blir negativ omtale av NKT, heller publisere noe så enkelt som:
Vi har mottatt en hyggelig invitasjon til å delta med våre brukererfaringer i det viktige fagrådet for ME, og ser fram til et riktig godt samarbeid med NKT til beste for ME-rammede, både ME-syke og deres pårørende!
Ingen ting om oss uten oss!
.
Les mer
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 1.
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
Sitatet fra regelverket er hentet herfra: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre