Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager at også denne posten blir veldig lang. 

Det begynte som kjent med en henstilling fra overlege dr med, leder, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Rikshospitalet, OUS Ingrid Helland til oss og Norges ME-forening (NMEF) om å velge èn felles representant før det første møtet i dette fagrådet, som skulle være fredag 26.4.2024. Begrunnelsen var at de har en opplevelse av vårt syn på ME: 

«Vi har en opplevelse av at ME-foreningen og ME-foreldrene står for noe av det samme synet når det gjelder CFS/ME.  Vi ønsker at derfor at enten ME-foreldrene eller ME-foreningen er representert i fagrådet, men tenker dere selv kan komme frem til hvem som skal representere dette synet.»
Ingrid Helland i e-post 2.4.2024

Vi biter oss merke i at hun mener at vi står for «noe av det samme synet». Altså er heller ikke syn et argument for å utestenge den ene foreningen. 

Du kan lese både hele e-posten og alt som skjedde fram til møtet 26.4. i vår forrige post: Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1.

Det hele toppet seg på fredag, da det viste seg at heller ikke Norges ME-forening (NMEF) fikk lenke til møtet! Dette til tross for at det aldri var noen egentlig diskusjon om hvorvidt DE skulle delta. Vi har fått tilsendt et notat om situasjonen fra Nina Røstad, NMEF sin representant. Det som kommer fram her må ikke feies under teppet!

Notatet lyder:

Første møte i NoRU – norsk register for utmattelse uten kjent årsak
Det skal opprettes et nasjonalt kvalitetsregister for utmattelse uten kjent årsak under OUS. I den forbindelse har det blitt opprettet et fagråd bestående av fagpersoner og brukerrepresentanter. OUS ville ikke ha med alle pasientorganisasjonene på området, så ME-foreningen og ME-foreldrene ble bedt om å velge én representant. Recovery Norge fikk ha en representant. Begrunnelsen for dette var at de to første organisasjonene stod for det samme synet, og det var derfor tilstrekkelig med en. Både ME-foreldrene og ME-foreningen bad gjentatte ganger om en avklaring på hvem som kunne delta, og om det var mulig å få med begge to. Det siste svaret fra faglig leder for registeret, var at dette skulle avgjøres av staben. Siden det har ingen av foreningene hørt noe, heller ikke helt fram til møtets start. Begge foreningene satt klare til å delta i møtet, men ingen fikk tilsendt informasjon om verken møtelenke eller at møtet var lukket for brukerrepresentanter. I etterkant av møtet fikk ME-foreningen beskjed om at det ikke var avgjort hvem som skal bli brukerrepresentant ennå. 

Både ME-foreningen og ME-foreldrene har vært i kontakt med Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre på nasjonalt og regionalt (HSØ) nivå. Disse kjenner ikke til at det er satt i gang arbeid med et slikt register, og presiserer at alle organisasjoner bør være med i utviklingen av registeret, og at deltagelse av brukerrepresentanter er viktig.

Dette er mildt sagt hårreisende fra overlege dr med, leder, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Rikshospitalet, OUS, Ingrid Hellands side. Vi har fått vite at det ble opplyst på møtet at brukere ikke var representert fordi «de har ikke avklart representanten ennå»! Her skyves altså hele ansvaret for situasjonen over på oss! Det er ikke greit! Det er ikke vi som har laget et problem ut av denne saken. 

ME-foreldrene har hele tiden vært tydelige på at NMEF med sine langt over 6000 medlemmer selvsagt skulle være med, men at også vi har rett på en plass i alle offentlige fora hvor ME er tema. Diskusjonen, slik vi ser det, handlet om å gi ME-foreldrene vår rettmessige plass i tillegg til NMEF. Ikke et enten eller. Også Norsk Covidforening er en naturlig deltaker her.

.

Mandag 29.4. mottok vi denne e-posten fra Helland, som viser at møtet fant sted uten brukerrepresentanter:

Hei igjen!
Dessverre er det ennå ikke oppnevnt brukerrepresentanter til fagrådet; det ligger i OUS stab.  Det deltok derfor ingen brukerrepresentanter i dette møtet.

Mvh
Ingrid B. Helland
Overlege dr med, leder, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Rikshospitalet, OUS

Ikke sensitiv 

.

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre har lagt ut anbefalinger for brukermedvirkning her. De samme anbefalingene går igjen flere steder, blant annet knyttet til forskning. Det står blant annet: 

• For å ivareta kontinuitet og reell brukermedvirkning anbefales det to brukerrepresentanter der det er mulig.
• Pårørende kan være aktuelle som brukerrepresentanter der disse helt eller delvis ivaretar pasientens interesser, eksempelvis når pasientgruppen er barn, eller har nedsatt bevissthet.
• Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.

Vi kan ikke se noen legitim grunn for å be de to reelle pasientforeningene for ME-syke og pårørende å velge én felles representant. Det er ikke problemer med plassen på Teams-møter. Heller ikke er det noen økonomisk grunn til å begrense antall. Det er ingen reiseutgifter eller bevertning som genererer utgifter. 

Vi kan heller ikke se noen god grunn til å overlate beslutningen om å slippe til begge foreningene til staben. Å unnlate å svare på våre spørsmål, trenerer saken og gjør et videre samarbeid – også i andre fora – enda vanskeligere enn det ellers ville vært. 

Brukermedvirkning er viktig, og det er en lovfestet rettighet! Helland har valgt å håndtere dette på en måte som så langt har resultert i at det foreløpig ikke er noen brukermedvirkning i forbindelse med NoRU, og – minst like viktig – som skader samarbeidsklimaet mellom NKT og pasientforeningene.

Vi forventer at dette kommer på plass til neste møte, dvs at begge foreningene for ME-syke samt Norges Covidforening blir invitert, men det blir uansett både for lite og alt for sent. Det finnes en mal for slike registere, som de bare skal tilpasse slik at den passer for å registrere nettopp ME-syke. Da må de berørtes organisasjoner tas med på reellt råd!

.

Godt om brukermedvirkning fra generalsekretær Olav Osland i ME-foreningen!

Han innleder med å slå fast dette, og vi anbefaler å lese hele bloggen hans:

Brukermedvirkning er blitt en viktig faktor i utvikling av tjenestetilbud, og spesielt for pasientforeninger. Brukerne skal behandles på lik linje med fagfolkene. De skal ikke være et skalkeskjul, eller noe man bare inkluderer for å få gjennomført et prosjekt.

Vi foreslår følgende løsning neste gang ME er tema: 

1) Inviter til samarbeid med brukerrepresentanter helt i starten av planleggingsstadiet, ikke vent til dere er klare til å behandle et ganske omfattende utkast. 

2) Inkluder begge de reelle pasientforeningene for ME-syke og deres pårørende fra starten av, altså Norges ME-forening og ME-foreldrene, i de fleste sammenhenger bør også Norsk Covidforening involveres. Gi oss gjerne to representanter hver, i og med at mange av de aktive i foreningene selv er syke – med de utfordringene det gir. 

3) Unnlat (helst) å involvere Recovery Norge, jf. at deres medlemmer definerer seg som friske.  

Da legger dere grunnlaget for et godt samarbeid! Og vi kan, i stedet for å måtte publisere masse e-postutveksling med det som nødvendigvis blir negativ omtale av NKT, heller publisere noe så enkelt som: 

Vi har mottatt en hyggelig invitasjon til å delta med våre brukererfaringer i det viktige fagrådet for ME, og ser fram til et riktig godt samarbeid med NKT til beste for ME-rammede, både ME-syke og deres pårørende! 

Ingen ting om oss uten oss!