Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).
Dette blir en fryktelig lang tekst…

Vi finner det nødvendig å publisere mailutvekslingen for å synliggjøre det arbeidet det er å bli tatt på alvor som pasient- og brukerrepresentanter. Våre nettsider fungerer til en viss grad som vårt offentlige arkiv.

I det nedenstående har vi slettet kontaktinformasjon til alle og noen doble linjeskift. Teksten i e-postene er ellers uendret.
Vi lar i størst mulig grad disse tekstene tale for seg selv.

Mailen vi mottok 2. april gikk kun til de to reelle pasientforeningene, og lød:

Emne: Første møte i nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).

Hei!
Som dere kanskje vet, er vi i gang med å etablere et Nasjonalt register for langvarig utmattelse  uten kjent årsak, inkl CFS/ME.  I den forbindelse ønsker vi å ha med brukerrepresentanter i fagrådet. I e-posten lengre nede ser dere hvem andre som skal sitte i dette fagrådet.

Vi har en opplevelse av at ME-foreningen og ME-foreldrene står for noe av det samme synet når det gjelder CFS/ME.  Vi ønsker at derfor at enten ME-foreldrene eller ME-foreningen er representert i fagrådet, men tenker dere selv kan komme frem til hvem som skal representere dette synet.

Når vi vet hvem som skal representere, vil vi sende en Teams-innkalling til møtet 26. april.

Mvh
Ingrid B. Helland
Overlege dr med, leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Rikshospitalet, OUS

Ikke sensitiv

Forut for dette, 25. mars, ble det sendt ut informasjon til alle medlemmene i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), om et første møte den 26. april. Dette gir nødvendig bakgrunn for våre innvendinger mot e-posten øverst.

E-posten 25. mars lød:

Emne: Første møte i nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).

Kjære fagråd i det kommende Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).

Vi er godt i gang med utarbeidelsen av pasientregisteret og ønsker å kalle inn til det første møte i det nasjonale fagrådet, fredag 26.april kl 11-12 (sender invitasjon til Teams-møte i egen epost).

Fagrådet består av følgende medlemmer:

Helse-Sør-Øst: Dag Sulheim, Overlege, PhD, Sykehuset Innlandet HF
Helse-Nord: Maja Wilhelmsen, Seksjonsoverlege, PhD, Universitetssykehuset i Nord-Norge HF
Helse-Midt: Tormod Landmark, psykologspesialist, PhD, Avdeling for smerte og sammensatte lidelser, St Olavs hospital, førsteamanuensis, NTNU
Mona Stedenfeldt, førsteamanuensis, NTNU
Helse-Vest: Nina Langeland, overlege, Avdeling for infeksjonsmedisin, Haukeland universitetssykehus HF, professor, Universitetet i Bergen

Brukerrepresentanter: (ME-foreningen/ME-foreldre) 
(Recovery Norge)

Leder og faglig leder av register er Ingrid Bergliot Helland, overlege, PhD, Oslo Universitessykehus HF. Daglig leder er meg, Maria Pedersen, overlege, postdoktor, Oslo Universitetssykehus HF. Sekretær for registeret er Souhaila Benmoussa.

Legger ved det vi har av foreløpige dokumenter i registeret.

Agenda for første møte blir som følger:
–  Presentasjon av alle i gruppen
–  Gjennomgang av registeret og hvor vi er i prosessen
–  Tid til spørsmål, innspill, diskusjon

Gleder meg til å se dere alle!

Vennlig hilsen,
Maria Pedersen
Postdoktor, overlege
Institutt for klinisk medisin
Universitetet i Oslo

[Merknad: De nevnte vedleggene var: registerbeskrivelse, Informasjon og samtykke 12–16 år, informasjon og samtykke over 16 år, mal til kravspesifikasjon.]

3. april bekreftet Nina Røstad, Seniorrådgiver helse i Norges ME-forening at hun gjerne blir med i dette fagrådet.

4. april, etter grundig diskusjon, sendte ME-foreldrenes styre dette svaret, og vi forventer at vårt syn tas til følge:

Hei!
Vi er to selvstendige organisasjoner, og når det er flere brukerorganisasjoner har alle rett til å være med. Regelverket er referert i mailene vi sendte før vi fikk bli med i fagnettverket. Det burde være unødvendig å finne det frem på nytt.

I invitasjonen står det dette vedr. brukerorganisasjoner:
«Vi har en opplevelse av at ME-foreningen og ME-foreldrene står for noe av det samme synet når det gjelder CFS/ME. Vi ønsker at derfor at enten ME-foreldrene eller ME-foreningen er representert i fagrådet, men tenker dere selv kan komme frem til hvem som skal representere dette synet.»

– Vi i foreningen ME-foreldrene vil påpeke at ME-foreningen og ME-foreldrene kan ha ulike, men valide synspunkter vedr. en del saker, selv om vi naturligvis deler svært mye av oppfatningene rundt den pasientgruppen som vi har felles. Det at vi står for mye av det samme synet når det gjelder CFS/ME, betyr ikke nødvendigvis at vi har samme fokus og mål i alle aktuelle saker.

Vi registrerer at det i utkastet til Registerbeskrivelse står følgende:

«Brukerrepresentanter: (ME-foreningen)
            (Recovery Norge)

7.4 Forankring i pasient- og brukergruppen
ME-foreningen og Recovery Norge er to av de største brukergruppene innenfor CFS/ME og langvarig utmattelse. Én representant fra hver brukergruppe er representert i det nasjonale fagrådet til registeret.»

– ME-foreldrene er en forening med betalt medlemskap, og så vidt vi vet er foreningen like stor/større enn foreningen Recovery Norge. ME-foreldrene representerer forøvrig de som (fortsatt) er syke og deres pårørende. Det er altså en reell brukerorganisasjon. Denne diskusjonen er i seg selv utmattende og burde være unødvendig, men den må vi ta, da vi mener at deltakelse fra ME-foreningen ikke med rimelighet kan ekskludere deltakelse fra ME-foreldrene, og selvfølgelig heller ikke motsatt.

Vi anmoder om at begge foreningene får delta i dette arbeidet.

Vår representant er Lena Kjempengren-Vold.

Mvh Stine Aasheim

—
ME-foreldrene

.

Vi venter fortsatt på klarsignal! Oppdatering tirsdag 23. april:

Førstkommende fredag er altså det første møtet i nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).
Hva skjer, eller hva skjer IKKE?

17.4. sendte Norges ME-foreningen en e-post. Vi fikk kopi.

Hei Ingrid.
Det har blitt en del diskusjoner rundt dette med deltagelse av pasientorganisasjoner i fagrådet. Som det står nå, får enten vi eller ME-foreldrene lov til å være med, og Recovery Norge er sikret deltagelse. Jeg lurer på om dere ser på Recovery Norge som en pasientorganisasjon, all den tid den er stiftet av helsepersonell og består av mennesker som har blitt friske fra ME? Det høres unektelig litt merkelig ut. Det er ikke bare vi (ME-foreningen og ME-foreldrene) som reagerer på dette, vi fanger også opp signaler fra andre brukerorganisasjoner og fagpersoner. Brukermedvirkning er et hett tema for tiden (heldigvis), og tas opp på mange måter i det offentlige rom.

Ønsker kompetansetjenestens syn på dette, og en snarlig avklaring på hvor mange av oss som får lov til å være med i utformingen av registeret. 

Nina Røstad
Seniorrådgiver helse
Norges ME-forening

19.4. Møtet nærmer seg og det haster å få svar. Vi sendte denne e-posten:

Hei,
Det er nå en uke til første møte vedr. arbeidet med NoRU.
Nå må vi faktisk få et svar på dette, sånn at vi kan forberede oss. Vi 
er syke flere av oss og trenger tid på å  planlegge for aktivitet.
Mvh
ME-foreldrene

Vi fulgte opp med nok en purring 22.4, denne gangen med kopi til alle som er invitert inn i denne faggruppa pluss Cesilia Aasen i Hdir og Hellands leder, Kirsti Torbakken i Helse Sør-Øst (HSØ).:

Hei,
Vi har fortsatt ikke fått svar på om ME-foreldrene får være med i arbeidet med det Norske registeret for langvarig utmattelse. Det er nå bare 4 dager til møtet.

Vi vil igjen påpeke at ME-foreningen og ME-foreldrene kan ha ulike, men valide synspunkter vedr. en del saker, selv om vi naturligvis deler svært mye av oppfatningene rundt den pasientgruppen som vi har felles.

Som dere er informert om av Helsefaglig rådgiver i ME-foreningen, og Trude Schei senest i dag, støtter ME-foreningen også at vår forening må få være med på dette arbeidet.

ME-foreldrene

23.4. kl 14.20 kom det endelig et foreløpig svar:

Hei!
Det er foreløpig ikke avklart hvem som skal representere brukerne i fagrådet til det planlagte registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak.  Dette ligger nå i stab OUS som formelt vil utpeke deltakerne.  Dere skal få beskjed så snart det er avgjort.

Mvh
Ingrid B. Helland
Overlege dr med, leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Rikshospitalet, OUS
Ikke sensitiv

Vi vet ikke om vi skal le eller gråte, og slett ikke om vi skal på møtet 26.4! Fortsettelse følger.

.

Oppdatering onsdag 24. april. Møtet er altså på fredag.

Det haster å få svar! Vi så oss derfor nødt til å sende enda en e-post. Også denne med kopi til alle som nevnt over, nå med spørsmål om hva de mener om saken.

Vår mail 24. april kl. 11.07 lyder:

Hei!
Nå har denne saken pågått i 3 uker. I går fikk vi etter mange purringer, beskjed om at det ikke er avklart hvem som skal representere brukerne og at saken ligger  hos staben ved OUS?

Da må vi spørre; er dette vanlig prosedyre når man skal ha inn brukerrepresentanter? Må det gå via Stab?

ME-foreldrene er en pårørende/pasient-forening med spesielt fokus på barn og unge. Registeret kommer i stor grad til å omhandle barn og unge. Hvor ligger problemet med at vi ønsker deltakelse her, på lik linje med ME-foreningen, som naturligvis skal med, med sine 6300 medlemmer?

Hva mener dere andre som sitter i Fagrådet fra den faglige siden; Dag Sulheim, Maja Wilhelmsen, Tormod Landmark, Mona Stedenfeldt og Nina Langeland? Er det et problem at ME-foreldrene får være med på dette arbeidet, sammen med ME-foreningen og Recovery Norge?

ME-foreldrene

Vi venter stadig på klarsignal, men denne formen for venting koster krefter vi sårt trenger til andre ting! Til de som har foreslått at vi bør møte opp uansett: Møtet skal holdes på Teams, og da trenger vi ei lenke.
Fortsettelse følger.

Til orientering, så har vi ikke mottatt annen invitasjon til «dette»NoRU» enn Hellands anmodning 2. april om at vi og Norges ME-forening måtte bli enige om hvem av oss som skulle representere «vårt syn» . Registeret ble såvidt nevnt i en mail til deltakerne i «Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME» i februar.

Kort oppdatering klokken 16.20 den 24.4.
Arbeidsdagen er over, og vi har fortsatt ikke fått svar.

Ny oppdatering kl 20.10 den 24.4.
Takk til Norges ME-forening for støtten! Generalssekretær Olav Osland sendte denne e-posten til Ingrid Helland kl. 18.09:

Hei,
Viser til epost fra ME-foreldrene og synes det er merkelig at de ikke kan få være med i dette viktige arbeidet. Du sier det ikke er bestemt, men det virker jo litt rart.

ME-foreldrene er en demokratisk forankret organisasjon og burde blir respektert for det. Norges ME-forening regner med at dere finner en løsning på denne problemstillingen

Mvh,
Olav Osland
Generalsekretær
Norges ME-forening

.

Kort oppdatering torsdag 25. april kl 17

Vi har fortsatt ikke fått svar fra Ingrid Helland. Det første møtet i denne gruppa er altså på Teams i morgen, og det er dermed lite sannsynlig at vi får delta på dette.

Siste ord er likevel ikke sagt! Det kommer flere møter, både i den gruppa vi nå snakker om og i andre fora. Slik vi leser det, er regelverket for brukermedvirkning helt klart, og vi mener det ikke er tvil om at begge de reelle ME-foreningene skal være representert i alle relevante fora! Vi burde slippe denne diskusjonen flere ganger!

Her er et av brevene vi sendte i fjorårets diskusjon om å bli inkludert i «Nasjonalt fagnettverk», med henvisninger til regelverket for brukermedvirkning i fagråd. Da kom vi med like før vårens møte.

I dag har vi også kontaktet «Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre» for å høre om de har noe å bidra med. Vi kommer tilbake til det dersom det viser seg å være en nyttig kanal. Regelverket vi har vist til om brukermedvirkning i fagråd ligger på deres nettsider.

.

Kort oppdatering fredag 26. april

Møtet er over. Vi fikk ikke lenke.
Vi fortsetter arbeidet med å bli tatt på alvor og å bli inkludert i ALLE offisielle fora der ME er tema.

Fortsettelse følger i ny post.

________

Les mer

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

Svært godt om reell – og ikke reell – brukermedvirkning, av Anna Fryxelius – fagsjef i Norsk Revmatikerforbund – på X/Twitter