Dette er ett av tre innspill som vi sendte til helse- og omsorgsminister Vestre i etterkant av møtet 1. april 2025. Nederst ligger lenke til vår oppsummering av møtet, hvor du også finner vårt innlegg og våre to andre innspill inkludert kilder/referanser.
Til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre – april 2025
ME-foreldrene ønsker å løfte et viktig, men underkommunisert tema i arbeidet med å forbedre tilbudet til ME-pasienter og pasienter med langvarig utmattelse: behovet for å skille mellom ulike sykdomsmekanismer – og farene ved å bygge helsetjenester på erfaringene til en liten, selektert og dårlig dokumentert gruppe.
Vi støtter prinsippet om at alle skal få et tilbud som gir mening for dem. Noen pasienter med langvarige utmattelsestilstander har hatt god effekt av kognitiv terapi eller gradvis opptrening – og disse tilbudene må være tilgjengelige for dem. Problemet oppstår når man lar slike erfaringer definere hele pasientgruppen, inkludert de som har en dokumentert biomedisinsk sykdom som ME med PEM.
PEM (post-exertional malaise) er et fysisk, mål- og etterprøvbart fenomen. Internasjonale retningslinjer fraråder graderte treningsprogrammer og symptomoverstyring for pasienter med PEM, fordi dette forverrer sykdommen. Likevel ser vi at enkelte forskningsmiljøer flere ganger utelukkende har benyttet brukerrepresentanter med bakgrunn fra miljøer som har erfaring med å “tenke seg friske” – også når temaet er ME med PEM eller Long Covid med PEM.
Dette fører til at pasienter som har blitt sykere av feil tiltak, i praksis er fraværende i utformingen av tilbudene. Det rokker ved legitimiteten til brukerperspektivet. ME-foreningen, ME-foreldrene og andre pasientorganisasjoner har i lang tid vært tydelige på at det må skilles mellom grupper – og at brukerrepresentanter må være representative for den sykdommen det faktisk forskes på.
Vi ønsker ikke å ta fra noen et fungerende tilbud. Vi ønsker at de som er friske, skal få ha sin historie – men at denne ikke får styre helsepolitikk, retningslinjer eller forskning på en alvorlig sykdom der mekanismene er helt annerledes. Dette gjelder også i møte med long covid, særlig når pasientene har PEM.
Vi håper dette perspektivet tas med i det videre arbeidet. Alle pasienter fortjener riktig hjelp – men det krever at vi erkjenner hvor ulike behovene faktisk er. Løsningen ligger i oppdatert og konsekvent kunnskapsformidling til helseprofesjonene.
.
Vår oppsummering og øvrige innspill finner du via denne artikkelen: ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre