Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv. Pårørende til ME-syke er en av våre målgrupper, men fokuset på dem blir dessverre litt borte fordi det hele tiden er noe som «brenner» rundt ME.
18. juni 2025 holdt Pårørendealliansen et informasjonsmøte for medlemmene sine. Fra Pårørendealliansen deltok Anne-Grete Terjesen, Anita Vatland, Robin Kirknes Andreassen og Tine Dommerud. ME-foreldrene deltok med styremedlem Lilli-Ann Foss Gravingen, og dette er hennes resymé fra møtet.
***
Det er p.t. 46 medlemsorganisasjoner i Pårørendealliansen, og flere har søkt om å bli med.
Pårørendealliansen jobber for unge pårørende, bedre samarbeid med helsetjenestene, likestilling og økonomi. Det er en utfordring med flere fraflyttingskommuner, fordi det blir lengre avstander mellom pårørende og den som trenger hjelp. 2025 er året for unge pårørende.
I 2030 vil det være flere over 67 år enn under. I dag er det 800 000 pårørende som gir helsetjenester. Det at eldre skal være hjemme lengst mulig påvirker også pårørende, på flere måter.
.
Erfaringer mange pårørende opplever:
Får ikke informasjon, eller informasjonen kommer for sent. Det er skarpe skiller mellom de forskjellige hjelpetjenestene (siloer), og en vet ikke hvor en skal henvende seg. De pårørende blir usynliggjort, blir ikke tatt med. Pårørende vil gjerne samarbeide.
.
Rapporter fra Pårørendealliansen
Kunnskapsoppsummering – hva forventer kommunene fra oss?
«Mind the gap»: pårørende skal levere på jobb, ha sitt eget liv, og samtidig levere som pårørende. Det må finnes gode løsninger. Det blir flere eldre, og dermed flere syke eldre. Friske pensjonister blir ekstra belastet med helse- og omsorgsoppgaver, de «har jo ikke jobb» og er dermed lette å ty til.
Det er mangel på langtidsplasser, enkelte sykehus beregner 30 % hjemmebehandling av syke/opererte, og «pårørende må yte mer».
«Helsepolitikken kan ikke forvente mer av yrkesaktive pårørende uten å regne med at dette har effekt på arbeidsstyrken og sykefraværet», skriver Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen, i et innlegget Helsepolitikken er på kollisjonskurs med arbeidslinja på Altinget (26. juni 2025).
Rapport om samfunnsøkonomi
– Pårørende står for helse- og omsorgstjenester verdt 63 millarder, men dette er IKKE med i statsbudsjettet.
– Pårørende til barn og unge har det største tapet, selv om de er den minste gruppa. De mister i stor grad jobb, pensjon, helse og fritid.
– Pårørende til pasienter med kroniske og sammensatte lidelser har størst frafall i arbeidslivet. Når situasjonen er langvarig, er den også mentalt belastende.
– Pårørende til eldre gir hjelp lenge før de søker hjelp fra kommunen. De kan trenge hjelp som ikke er helsehjelp, f.eks hjelp med data, gressklipping, maling av hus osv.
– Unge pårørende opplever utenforskap.
Rapporten er levert helseministeren. Husk temaet ved valget!
Samfunnsøkonomiske kostnader av pårørendeinnsats i Norge | Pårørendealliansen
.
Pårørendeavtalen
Pårørendeavtalen skal være en dialog med pårørende (staten, kommuner og helse ville kalle det pårørendeplan). Det er viktig å vise til pårørendeveilederen til medlemmene. Målet er å få bedre samarbeid og dialog. Det må avklares hva som menes med tyngende omsorgsarbeid, også psykiske lidelser og og ruslidelser er tyngende.
Avtalen må brukes!
Pårørendeavtalen skal bidra til å:
– Opprette jevnlig dialog mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten<
– Ivareta den pårørendes behov for å bli sett og ivaretatt
– Sikre pårørendes eventuelle rett til informasjon og til medvirkning sammen med pasienten eller brukeren
– Sikre nødvendig informasjonsutveksling mellom partene
– Avklare roller og forventninger, rettigheter for pårørende og kommunens plikter og tiltak
– Legge til rette for et bedre og mer helhetlig tjenestetilbud, større forutsigbarhet og økt trygghet for pårørende, og for pasient eller bruker
Avtalen vil ligge i pårørendeveilederen. Det er viktig at pårørende viser til den og pusher.
Etter å ha arbeidet målbevisst i mange år og fått det inn i Pårørendestrategien, kunne Pårørendealliansen i september 2024 kunngjøre: Endelig kommer Pårørendeavtalen!
.
Pårørendemedvirkning på tjeneste- og systemnivå
Pårørendemedvirkning er ikke det samme som brukermedvirkning.
Dette er svært viktig nå som mer behandling foregår i hjemmet. Det trengs rutiner når det er barn i hjemmet, de trenger mer omsorg. Helsepersonell må jobbe annerledes i hjemmet enn på institusjon. Pårørende må medvirke når helsetjenester skal utføres i hjemmet.
Pårørendealliansen har deltatt i høring om Nasjonale faglig råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helse.
Kurs i pårørendemedvirkning holdes lørdag 17.9. og en lørdag i oktober/november. Målet er å få med flere av organisasjonene i Pårørendealliansen. ME-foreldrene vil prøve å stille her.
.
Pårørendedagen
Pårørendedagen arrangeres 22. september 2025 – for å sette lys og oppmerksomhet på pårørende.
Årets tema er «hjelp deg selv!» Mange er sterke for lenge alene.
Medlemsorganisasjonene kan legge ut sine egne arrangementer på nettsiden til Pårørendealliansen. Det oppfordres til å bruke nettsiden til Pårørendalliansen aktivt.
Det er som sagt valg i år, og Pårørendalliansen er litt redd for at deres saker blir «glemt» blant de store tingene som skjer i verden, men det er viktig.
***
ME-foreldrene har et sterkt ønske om at vi nå må få en god og trygg retningslinje for ME, slik at vi kan slippe å ta de mange kampene knyttet til behandling/feilbehandling og rettigheter. Da ville vi i langt større grad kunne prioritere å dele erfaringer og rådgi ferske pårørende til ME-syke barn og unge.
.
Skrevet av Lilli-Ann