Vi har sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet. Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for OCFNs konklusjoner – og hvorfor dette gir et skjevt bilde av ME og PEM.
Vi har delt ME-foreldrenes brev til Helsedirektoratet om mulig skjev representasjon og faglig ubalanse i arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse, inkludert ME. Disse vurderingene ble ikke sendt til direktoratet, de kjenner godt til våre synspunkter, men vi mener det er viktig å synliggjøre for pasienter, pårørende og fagpersoner hva som faktisk ligger til grunn for våre bekymringer.
Vi håper dere vil lese, og gjerne dele videre.
.
Vurdering av referanser brukt i OCFNs presentasjon til Helsedirektoratet
Sullivan PF et al. (2005): Twin analyses of chronic fatigue
Kilde: Psychological Medicine, 35(9), 1327–1336
Brukt av OCFN som argument for at PEM ikke er en distinkt symptomklynge. Studien vurderer ikke PEM i det hele tatt og omhandler uspesifikk ‘chronic fatigue’ uten ME-diagnostiske kriterier. Uegnet som støtte for påstander om PEMs spesifisitet.
Buchwald D et al. (1994): Epstein-Barr-virus og fatigue
Kilde: The Lancet, 343(8891), 812–813
Gammel studie som ikke inkluderer ME/CFS-pasienter etter moderne kriterier. PEM nevnes ikke. Relevansen for dagens diagnostiske forståelse og behandlingstilnærminger er fraværende.
White PD et al. (2011): PACE-studien
Kilde: The Lancet, 377(9768), 823–836
Anført som dokumentasjon for effekt av CBT og GET. Studien er sterkt kritisert internasjonalt for metodiske svakheter, endring av utfallsmål og bruk av brede kriterier. NICE (2021) har eksplisitt frarådet GET ved ME/CFS. Studien er ikke egnet som grunnlag for universelle behandlingsanbefalinger.
Van Oudenhove L et al. (2016): Biopsykososiale aspekter ved funksjonelle GI-lidelser
Kilde: Gastroenterology, 150(6), 1355–1367
Handler utelukkende om gastroenterologiske tilstander. Å bruke den som parallell til ME/LC er metodisk uholdbart og uten dokumentert overføringsverdi.
Kube T & Van den Bergh O (2020): Prediktiv prosessering og somatoforme lidelser
Kilde: Clinical Psychology in Europe, 2(2), Article e2553
En teoretisk modell som ikke er validert for ME/CFS eller LC med PEM. Det finnes ingen empirisk støtte for å bruke denne modellen som forklaring på sykdomsmekanismene ved ME.
Heim C et al. (2006): Barndomstraumer og CFS
Kilde: Archives of General Psychiatry, 63(11), 1258–1266
Viser en assosiasjon mellom barndomstraumer og risiko for CFS, men ikke en kausal sammenheng. Det er uklart om deltakerne oppfylte moderne ME-kriterier inkludert PEM. Bruken av studien som grunnlag for en psykologisk årsaksmodell er problematisk.
Fluge & Mella et al. (2019): Rituximab-studien
Kilde: Annals of Internal Medicine, 170(9), 585–593
Presentert av OCFN som et eksempel på at biomedisinsk forskning har ‘feilet’. Dette er en misrepresentasjon. Studien bidro med verdifull kunnskap om immunologi og understreket behovet for bedre pasientstratifisering. Den danner ikke grunnlag for å avvise biomedisinsk forskning generelt.
Wyller et al. (NorCAPITAL, LP-studien)
Kilde: BMJ 2010;340:c1777 / Arch Dis Child. 2018;103(2):155-164
Bygger på brede inklusjonskriterier uten kartlegging av PEM. Effektmål har vært selvrapportert mental tretthet. Studiene er kritisert for metodevalg, og LP-studien manglet både placebokontroll og åpenhet. Kan ikke brukes til å generalisere om ME eller LC med PEM.
Reme SE – kronikker og fagkommentarer
Reme er en sentral premissleverandør i OCFN og hevder at biomedisinske sykdomsnarrativer er skadelige. Påstandene er ikke underbygget med kontrollerte studier. Å bruke dette som faglig grunnlag for retningslinjer er uetisk og vitenskapelig uholdbart.
Påstander om at PEM forekommer ved depresjon, PTSD m.m.
Disse påstandene bygger på spørreskjemabaserte studier der PEM defineres som ‘utmattelse etter aktivitet’ uten å kreve forsinkelse, symptomforverring eller varighet. Dette bryter med definisjonen av PEM i CCC/ICC og gir et feil bilde. Studiene kan ikke brukes til å bagatellisere PEMs diagnostiske verdi.
.
Oppsummering
OCFNs presentasjon til Helsedirektoratet bygger i stor grad på selektiv og faglig svak dokumentasjon. Flere referanser brukes uten kontekst eller faglig presisjon, og det fremmes påstander som undergraver internasjonalt anerkjent kunnskap om ME og Long Covid med PEM. Dette bidrar til faglig feilinformasjon og kan potensielt få alvorlige konsekvenser for utvikling av retningslinjer og pasientbehandling dersom de leses ukritisk.
Dato: 23. april 2025
Av ME-foreldrene
.
Les mer
Vårt brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene