ME-foreldrene har sendt brev til Kunnskapsdepartementet og Norges forskningsråd, med kopi til Pasient- og brukerombudet, Helse- og omsorgsdepartementet, Utdannings- og forskingskomiteen på Stortinget * i forbindelse med at Recovery Norge Forskningsrådet har fått 40 000,- i støtte fra Forskningsrådets formidlingsprogram.
Redigert 29.5: Svar fra Forskningsrådet er lagt inn under vårt brev!
Prosjektet deres heter «Når tryggheten til kroppen og framtida forsvinner – Hvordan kan vi forstå og behandle «long COVID» og CFS/ME?»
Under Forskningsdagene 2025 inviterer de til et arrangement på Litteraturhuset 18. september, der de «formidler ny kunnskap og forskningsresultater».
Forskningsdagene 2025 har «Trygghet» som hovedtema. Vi blir ikke betrygget av dette!
.
Les mailen og last ned PDF av brevet under.
.
Mailen lød
Hei
Vi viser til Forskningsrådets nylige tildeling til Recovery Norge (prosjektnr. 359324) under formidlingsprogrammet til Forskningsdagene 2025, med prosjektet «Når tryggheten til kroppen og framtida forsvinner – Hvordan kan vi forstå og behandle «long COVID» og CFS/ME?».
Vi stiller oss kritiske til at offentlige midler gis til et prosjekt som bygger på en forståelsesmodell der symptomer antas å være et resultat av hjernens prediksjoner – en tilnærming som står i kontrast til oppdatert biomedisinsk kunnskap og internasjonale anbefalinger. Prosjektet skiller ikke mellom tilstander med og uten post-exertional malaise (PEM), og prosjektet er ikke i samsvar med det de reelle, etablerte pasientorganisasjonene står for.
Etter vår vurdering undergraver dette både faglig presisjon, brukermedvirkning og tillit til forskningsformidling. Vi ber om at Kunnskapsdepartementet og Forskningsrådet vurderer hvordan slike tildelinger kvalitetssikres.
Vedlagt følger vårt formelle brev med begrunnelse og forslag til oppfølging.
.
Last ned brevet her:
.
Svar fra Forskningsrådet
I sitt svar til oss, 19. mai 2025, skriver Forskningsrådet:
«Alle søknader, uavhengig av forskningsfelt, vurderes etter følgende kriterier:
Kvalitet og kreativitet i formidlingen
Gode mål og godt definert målgruppe for arrangementet
Forventet antall besøkende på arrangementet
Hvordan arrangementet skal markedsføres.«
De legger vekt på at Forskningsdagene er en “arena for debatt og meningsbrytning” – og bekrefter dermed at det faglige innholdet i formidlingen ikke ble fagfellevurdert. Samtidig understreker de at: «Vi tar innspillene fra ME-foreldrene med oss i det videre arbeidet med Forskningsdagene.»
Det siste kan selvfølgelig være en høflig frase, men vi kan også tolke det som et signal om at det faktisk blir notert og at de vil vurdere slike søknader nøyere senere.
ME-foreldrene har dessverre ikke kapasitet til å delta på Forskningsdagene nå, men hvem vet hva vi kan få til senere?
Les hele svaret her:
Andre relevante saker
* Brevet er nå også sendt til Helse- og omsorgsdepartementet, som del av oppfølgingen etter møtet med Vestre
Forskningsrådet støtter kontroversiell aktør Her er det bl.a. lenke til programmet, hvor det igjen er linker til bl.a. de kontroversielle Oslo Chronic Fatigue Network og COFFI Collaborative, Nina E. Steinkopf, 2. mai 2025
«Recovery Norges inngrep med myndighetene», Nina E. Steinkopf 19. mai 2022:
.
«Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon», Nina E. Steinkopf 22. mai 2022: