Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant med de viktigste innspillene fra ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidet med NoRU.
ME-foreldrene har valgt å være med i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse av uklar årsak, NoRU, selv om vi kom sent inn i arbeidet og utgangspunktet var heller dårlig. Covidforeningen valgte også å stille med brukerrepresentant i fagrådet.
Vi så allerede i starten mange problemer med både innhold og prosess. Vi valgte likevel å delta fordi registeret uansett ville komme, og fordi det var viktig for oss å ha en stemme i arbeidet. Når noe først skal etableres og kan få betydning for hvordan mennesker med ME blir forstått, registrert og fulgt opp, mener vi det er viktig å prøve å påvirke det.
Det har vært avgjørende å arbeide for at ME-pasienter og Long Covid-pasienter med PEM ikke skal bli blandet sammen med pasienter med langvarig utmattelse av andre årsaker. Det vil gjøre registerdataene uklare og i verste fall direkte misvisende.
Vi har tatt opp spørsmål om PEM, diagnosekriterier, funksjonskartlegging og kvaliteten på spørreskjemaene som brukes.
Det har også vært viktig for oss å dokumentere prosessen underveis og å insistere på grundige møtereferater, slik at det faktisk går an å etterprøve hva som er blitt sagt, foreslått og besluttet.
Arbeidet i fagrådet er fortsatt ikke avsluttet, og vi vil være involvert i arbeidet med revisjoner av registerbeskrivelse, vedtekter og bruk av data.
Det er tatt i bruk en pilot av registeret ved St. Olavs, men data derfra skal ikke brukes i forskning.
Rapporten er på 8 sider, og kan leses her: